Детство
Если бы я верила в прошлые жизни, то рассказ о себе начала бы с того, что в предыдущем своем воплощении на земле мне довелось быть американским летчиком, погибшим во Вьетнаме. Джейсон Кроуп (или Кроупс – имя промелькнуло вскользь и не запомнилось) родился в Цинциннати в 1930 у матери-одиночки Люсинды. Был сбит на вертолете во Вьетнаме, где-то над джунглями, в мае 1968. А в июле того же года родилась я. Ох и отъявленной же сволочью был этот красавчик пилот, коль заслужил пожизненное заключение в моем теле! Злейшему врагу такого не пожелаешь. Откуда всплыл этот образ прежней жизни? Из дилетантских занятий дианетикой с инструктором-самоучкой. То давняя история, но даже вопреки моему скептицизму и неверию в реинкарнацию, продолжаю цепляться за призрачный персонаж, хоть как-то объясняющий мое нынешнее положение.
Уже в момент прихода в этот мир я, словно зная, что ничего хорошего тут не ждет, упиралась и сопротивлялась как могла. Но меня все же вытащили, слегка покалечив и заверив родителей, что все поправимо. Вывих тазобедренного сустава у новорожденных не редкость. До года все вправится, только носите стремена Павлика. И пошло веселье! Нет, я-то, конечно, ничего из того времени не помню.
Мы жили в домике моей прабабушки, где из удобств было лишь электричество. Вода – на соседней улице в колонке, газ – привозной в баллонах, отопление – дровами, туалет, естественно, во дворе. Во всей этой роскоши молодая мама оставалась одна с орущим младенцем, пока столь же молодой папа зарабатывал на жизнь на заводе, а потом еще шел на стройку нашего будущего дома. А ребеночек орал не из врожденной вредности, а потому, что ножкам больно. Кому понравится целыми днями быть втиснутым в стремена с ногами в позе раздавленной лягушки. Ревели дуэтом, пока вечером не подходила подмога. Это уже спустя годы я удивлялась способности отца успокаивать любого плачущего ребенка. С внучками он справлялся виртуозно, словно знал, где у них переключатель.
Когда мне исполнился год, ортопеды сказали: ребенок здоров, но в будущем следите за походкой. И пошло нормальное, счастливое детство. Жаль, не было у нас тогда кинокамер, а память, как назло, не зафиксировала именно те беззаботные годы. Лишь по рассказам знаю, что в нашу собственную квартиру мы въехали, когда мне было два года. Думаю, это был самый счастливый день в жизни моих родителей. Из окон угловой квартиры весь город, где огней так много золотых, был как на ладони.
Исторический 1972 год – в нашем полку прибыло
Самое первое воспоминание – это переломный момент в нашей семье. Мне уже три с половиной года. Вечер. Мы с папой сидим на краю постели под оранжевым светом абажура настольной лампы, стоящей на мамином письменном столе (мама часто работала там с документами, принесенными из столовой, где она была зав. производства), и пишем ей письмо в больницу. У меня появились сразу две сестры. А с ними закончилось спокойное время, но пока я об этом не знаю и жду возвращения мамы с двумя «живыми куклами».
Первый год мама почти не знала отдыха. Бабушки хоть и имелись, но рассчитывать на их помощь не приходилось. Папина мама еще работала, а мачеха моей мамы жила в другом городе. Единственное, чем они могли помочь – это взять меня к себе погостить. Впрочем, со мной и не было хлопот. Тихий ребенок, сама себе найдет занятие, никого не дергает, ничего не просит. Ну доберется до армейского фотоальбома отца и раскрасит дяденек в морской форме, так ведь не со зла. Черно-белым фото не хватало красок. Потихоньку вырежет цветочек из занавески – так ведь красоту хочется сохранить на память. Смешает дорогущие духи с пудрой из шкатулки – так это пирожки для любимой мамы. Никакого злого умысла!
Когда мама вышла на работу, наступил черед отца «нести вахту». Она работала в ресторане, и часто ей приходилось уходить на работу очень рано, часов в 6. Тогда сбор малышни в садик превращался в целое шоу. Представьте, что вам надо успеть на завод к 8 часам. Зима, метет метель, а утро хоть и наступило, но лишь на часах, за окном темнота и завывание ветра. Разбудите 6-летнего ребенка и двоих ангелочков по два с половиной года! Получилось? А теперь наденьте на каждую колготки, трико, платьица, свитерочки, носочки, пальто, валенки и далее по списку. При этом все упираются, извиваются и норовят шмыгнуть обратно под одеяло. Меня укомплектовывали первой и выставляли в подъезд, чтобы не спрела, ожидаючи остальных членов команды. Потом мы отправлялись в путь. На руках отец нес двойняшек, отвернув их лицами от встречного ветра, а я семенила сзади, вцепившись в полу его пальто и утопая в снегу. Закидываем их в ясли и спускаемся с горы в детсад, тут уже проще – можно идти, держась за руку.
Сейчас трудно представить, как можно отпускать гулять на улицу кроху 4—5 лет, а мы спокойненько играли у себя во дворе, копаясь в песочнице, пока мамы не начинали зазывать нас домой, выглядывая из окон. Бегала я наравне со всеми, вот только падала чаще других. В садике ссадины обрабатывали йодом, дома – папиным одеколоном «Шипр», у бабушки с дедушкой в ход шел «Тройной» одеколон. Вот они, незабываемые запахи из детства. Позже к ним еще добавится спирт на ватке для уколов, но это потом, а пока просто немного неуклюжая девочка, которой постоянно приходится напоминать: «Смотри под ноги!» Мама иногда даже брала в руки прутик и по дороге в садик небольно ударяла меня по ноге, чтобы не ставила ее носком внутрь.
С папой было проще. Он никогда не кричал, отшучивался, отвечал на бесконечный поток вопросов и сохранял терпение. С ним я освоила велосипед (трехколесный), с ним же ходила на лыжах в 7—9 лет. Мы катались с невысоких пригорков в посадках за гаражами. А с высоких горок было здорово съезжать на санках. Лишь коньки мне не удалось приручить. Ноги постоянно уезжали вперед и никак не хотели дружить с головой. В тот день я услышала от отца много новых слов, и мы решили поставить крест на фигурном катании.
Если папа отвечал за спортивное развитие, то с мамой шло творческое погружение в окружающий мир. Первые рисунки на асфальте, плавно перетекшие в настенную живопись. Мы отходили за угол дома и наперебой говорили маме, что рисовать, а она устраивала нам мастер-класс. Чуть повзрослев, мы особенно ждали предновогодние дни. Тогда каждой из нас выделялось окно, краски, зубная паста и абсолютная свобода творчества. Снеговики, елочки и весь антураж новогодних открыток украшали три окна до старого Нового года. Лепка из теста и наблюдение за магическим действом с кремом – тоже из серии незабываемого. Торты мамы, испеченные к моим дням рождения, вспоминались потом десятилетиями. Жаль, что у нас не было фотоаппарата и ничего не удалось сохранить.
Хоть я и считалась еще здоровой, но некоторые странности уже отмечались. Ну ладно, допустим, не каждый ребенок отважится спрыгнуть со стола или высокого стула, но с бордюра-то уж точно – каждый. А я не могла. Аккуратненько спускала одну ногу, вставала на нее и лишь потом шагала второй. По той же не ведомой никому на тот момент причине я не могла прыгать через скакалку.
Банальная игра в классики показала, как мне повезло с подружками. Они приняли мою неспособность прыгать на одной ноге и разрешили просто подталкивать биту (баночку из-под гуталина или шайбу) в следующий квадрат.
Новогодняя елка в детском саду. Танец снежинок. Все девочки проходили через это
Не помню, в каком возрасте я начала читать, но библиотеку я обожала намного раньше той поры, когда закорюки обрели смысл и стали складываться в сказки. Мне больше нравилось сидеть с книжками, разглядывая картинки, чем играть в мяч или скакать в прыгалку.
Все эти мелочи сложились в одну картину, когда пришла пора проходить медосмотр перед школой. Невропатолог предположил, что есть какая-то проблема и надо бы обследоваться у специалистов. Тогда я впервые услышала красиво-загадочное слово «миопатия». Почему-то оно напоминало то ли ягоду, то ли конфету и совсем не пугало. Даже когда сурового вида тетенька-врач сказала моим родителям, что я в лучшем случае доживу до 16 лет, мне совсем не было страшно. Кто может в семь лет осознать свою смертность, если у него ничегошеньки не болит? А вот родителей мне было жалко. Их убитый вид, мамины слезы – все из-за меня. Как я старалась быть идеальным ребенком, только бы меня похвалили, только бы увидеть, что я их радую!
Как страшный сон, вспоминаю три укола в день. Тогда еще не было тонюсеньких одноразовых иголочек, а вместо них в жуткой металлической коробочке кипятили многоразовые иглы. Звук подготовки шприца к уколу напоминал сцены из фильмов про войну, когда нашего разведчика пытали в гестапо. Ну, где-то так это складывалось в моем детском подсознании. Я не плакала, только бы не огорчать маму.
Когда меня дразнили в школе (это уже лет в девять), то я, не расплескивая, доносила чашу обиды и выплакивала ее вечером дома, уже лежа в постели, дождавшись, как сестры заснут. Как обзывали? Кривоногой. Самое обидное, что ноги не были кривыми, да и сейчас еще вполне выглядят стройными и здоровыми. А вот походка постепенно стала походить на утиную. Все миопаты ходят, раскачиваясь из стороны в сторону. Нам так легче. Когда наступила пора искривления позвоночника и меня заковали в жесткий кожаный корсет с металлическими пластинами, то я ходила как тевтонский рыцарь по кромке Чудского озера. Вот-вот пойду под лед. Единственным плюсом в ношении корсета было послабление в школьной форме. Мне разрешили ходить в школу не в типовом коричневом платье с черным фартуком, а в джинсовом платье на клепках. Конечно, это была не фирма, а сшитое мамой платье, но все же нечто особенное. А кому из девочек не хотелось выделиться из общей массы?
Впрочем, с самого первого класса я уже выделялась и не очень-то этому радовалась. У меня было освобождение от физкультуры, и девочки потихоньку завидовали мне. Кому охота идти в спортзал, когда можно спокойно отсидеть весь урок в раздевалке. И ведь непонятно, за какие заслуги ей такая привилегия. Болезнь почти никак не проявляется. Подумаешь, быстро устает, а может, прикидывается. Вот в шестом классе уже точно было видно – болезнь не поддельная. Забеги по этажам нашей четырехэтажной школы давались мне все сложнее. Хватало легкого толчка портфелем под колено, и я плавно приземлялась, словно присела на корточки рассмотреть нечто ужасно интересное. Протянутая рука кого-то из одноклассников… И я поднималась. Сама уже не могла. Падения случались все чаще. Уже не надо было и толкать, просто на ровном месте подкашивались ноги. Пару раз упала навзничь так страшно, что срочно побежали за родителями, чтобы те проводили меня домой. Впрочем, это я слишком забегаю вперед.
В начальной школе жизнь еще была прекрасна. Мне очень повезло с первой учительницей. Валентина Ивановна Локис была очень красивая, добрая, веселая и статная, как королева. Не знаю, откуда у девушки из белорусской деревни были манеры француженки, но только позже во французских фильмах я встречала так же умильно сложенные в трубочку губы при недовольстве. Ее муж был офицером, и им пришлось поколесить по стране, а мы с раскрытыми ртами слушали ее рассказы. Никому и в голову не приходило хулиганить. Класс был единым организмом. Нас поделили на октябрятские звездочки, и мы постоянно что-то делали вместе, ходили в кино, на дни рождения друг к другу. Мальчишки вырывали друг у друга мой портфель, борясь за право проводить меня до дома. Неважно, что дом в двух минутах ходьбы от школы, да и портфель мне самой нравилось носить. Валентина Ивановна сказала, что Ирочке надо помогать – все! Когда я уехала в санаторий в конце первого класса, то мне даже пришли открытки от одноклассников (тоже с доброй руки нашей учительницы). А вот как только мы перешли в четвертый класс, чары развеялись. Пошли образовываться группировки и группки. Я ни в одну не вписалась. Меня не обижали, просто особо не замечали. Подруги были во дворе, а в школе лишь учеба.
Кстати, о санатории. Родителям удалось добыть путевку в санаторий для миопатов в Пятигорске. Меня отправили туда с бабушкой, так как мама не смогла бы бросить работу на целых два месяца. Что такое разлука с домом, когда тебе семь лет, я уже знала, проведя несколько недель в больнице. Но там были часы посещений, и я каждый день общалась с родителями. Отправляя меня в санаторий, все взрослые дружно описывали мне его как рай на земле. «Уколы колоть будут?» – «Что ты… Какие еще уколы! Там столько игрушек, красивые горы, много-много новых друзей… А еще вы с бабушкой полетите на самолете!» Короче, уговорили. И как часто бывает у взрослых, обманули. Все те же уколы АТФ и витамины В1 и В12 каждый день! Еще были радоновые ванны и лечебные грязи – это приятно, но спустя годы я узнала, что ванны и грязь ускорили прогрессирование болезни. Массаж, ЛФК и танце-терапия. В 1976 году мы танцевали под «Битлз»! Нашей преподавательницей по ритмике была пенсионерка, но очень продвинутая.
В Пятигорске я открыла для себя много нового. Впервые столкнулась со вшами. Девочка из казахского аула наградила нас всех этим не очень приятным сувениром. Тогда мне пришлось расстаться со своей густой косой и познать аромат керосина, дихлофоса и уксуса. Еще я не понаслышке знаю, как кусаются клопы. Мы ходили все в зеленке и подсчитывали, у кого больше пятен. Небольшое землетрясение тоже внесло оживление, все обсуждали подломившиеся ножки у чьей-то кровати. Тогда же я увидела настоящую художницу, как мне казалось. Это была взрослая девочка (по мне, так уж практически тетенька) 14—15 лет. Она приехала из Ленинграда и умела рисовать сказочно красивых кукол! Ни один из шедевров мировой живописи не вызвал у меня потом такой же бури чувств. Я могла не дыша наблюдать за таинством проявления красоты на листе бумаги.
Бабушка сняла комнату в городе и почти каждый день приходила ко мне. Мы уходили в парк, спускались по террасе и уютно располагались на скамейке, увитой виноградом. Март и апрель в Саратове очень отличаются от кавказских. У нас дома еще лежал снег, а мы тут сидели в весеннем сквере и ели салат из огурцов с редиской, заправленный сметаной. Сейчас эту радость можно организовать себе в любое время года, но вот только той самой безграничной радости уже не испытать.
Прогулки к Провалу, экскурсии, свободное блуждание по Машуку в поисках цветов и ящериц… Ничто не заглушало тоску по дому. Каждый день я вычеркивала по цифре в календарике, а время тянулось так долго. С той поры еще один страх накрепко засел во мне – только бы не остаться одной. Синонимом одиночества была разлука с родителями.
Позже меня еще трижды отправляли в этот санаторий. Просто это было единственное место в стране, где занимались подобными заболеваниями. Каждый заезд был иллюстрацией к книге «Пятнадцать республик – пятнадцать сестер». Почти из каждой республики по человеку. Не было даже намека на межнациональную неприязнь. Лишь однажды встретился латышский мальчик, державшийся в стороне от всех. Скорее всего, его отчужденность была из-за незнания языка.
Пятигорск, 1981 год. Еще могу ходить одна, без поддержки. Достопримечательности давно изучены, начались эксперименты с косметикой. Первые тени и губная помада куплены там.
Еще была любопытная закономерность. В нашем отделении для детей с миопатией были выходцы из семей со средним достатком и даже ниже. А вот этажом выше располагалось отделение для желудочников, и там лечились исключительно дети начальников. На уроках, которые длились по 35 минут, мы все перемешивались. Помню, за партой передо мной сидел сын директора Горьковского автозавода. Он рассказывал, как к ним домой приходили космонавты, приезжавшие получать свои «Волги» после полета.
Первые годы моей болезни родители метались в поисках лечения, чудо-врача, костоправа… Когда мне было лет 10, пробились на прием в министерство. Кстати, отличный сюжет для приключенческого фильма. Только моему отцу удавалось находить ключик к любому чиновнику, вне зависимости от рангов. Никаких взяток или высокопоставленных знакомых, лишь хорошее знание психологии, риторики и бездна уверенности вкупе с обаянием.
Наверное, они надеялись, что уж министр-то поможет. Выше его никого нет. Пока добивались направления на прием, министр сменился, и мы угодили на съезд или конференцию невропатологов. Впервые в жизни меня запустили в кабинет одну. Группа врачей сидела полукругом и негромко переговаривалась на каком-то полупонятном языке. «Вытяни руки вперед! Покажи язык! Зажмурься! А теперь присядь и встань». Все как обычно. Потом пощекотали пятки и живот булавочкой, которая висит у каждого у них на молоточке. Им же постучали по коленкам и покачали головой: «Рефлекс отсутствует». Оказалось, что у меня не миопатия, а спинальная амиотрофия. Только от этого не легче. Хрен редьки не слаще. Прогноз неутешительный, лечению не поддается.
И снова родители не хотели верить. Выискивались различные статьи в прессе. Родные, знакомые, соседи приносили все, что давало хоть намек на возможность исцелиться. Мой дедушка, прошедший войну, плен, два концлагеря, тюрьму, не привык отступать. Он задумчиво чесал затылок и прикидывал, вглядываясь в меня, словно решая вопрос починки какого-то технического средства: «А может, ее сбросить с сарая, и все само вправится?» До этого, к счастью, не дошло. Но к костоправу меня все же свозили. Сначала был спец из Энгельса. Он работал ложкой. Да-да, самой обычной, металлической, но без ручки. Несколько щелчков позвонками, и я легко встаю с пола без рук. Жаль, длилось это чудо недолго и как-то все сошло на нет. А дальше была молдавская эпопея…