Редактор Леночка Трускова
Дизайнер обложки Лена Деревянко
Дизайнер обложки Лёля Ле
Корректор Мария Марущак
Фотограф Елена Каримова
© Ана Мелия, 2017
© Лена Деревянко, дизайн обложки, 2017
© Лёля Ле, дизайн обложки, 2017
© Елена Каримова, фотографии, 2017
ISBN 978-5-4485-8232-5
Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero
Вступление
Когда болеет человек – болеют и все, кому он дорог.
Болеют по-другому – не физически, душевно. Тщательно прячут слезы, через силу натягивают улыбки, утрамбовывают страх, ищут правильные слова поддержки.
Я не знаю, кому из нас сложнее.
В лице моей семьи я посвящаю эту книгу тем, кому выпало сложное испытание – быть рядом, когда любимый человек болен. Тем, кто тоже борется, отчаивается, но не опускает руки.
Я благодарна моему любимому мужу, который при любых обстоятельствах продолжает верить в меня.
Моим деткам, которых я люблю больше всех на свете. Я старалась всегда быть честной с вами, но некоторые вещи вам суждено узнать самим. Быть может, в этой книге вы найдете ответы на вопросы, которых я так боялась услышать от вас.
Моим родителям, брату и его семье, которые долгие годы помогают держаться на плаву.
Моей мудрой и близкой Виктории Валентиновне, которая поддерживает меня, в какой бы зоне турбулентности я ни находилась.
Любимым подругам: Свете, Юле, Танюшке, Наташе, Олесе, команде красавиц и всем, кто все эти непростые годы идет рядом со мной. Отдельное спасибо Ирочке и Айгуль – вы своим опытом и примером показали мне, что выход может оказаться и за пределами видимости.
Моему чуткому психотерапевту Ирине Сергеевне, которая помогает принимать сложные, но необходимые решения.
Моему редактору Леночке Трусковой и прекрасной Саше Вольф, которая нас познакомила. У вас особый дар – быть бережными по отношению к чужой душе и боли. Без него эта книга была бы невозможна.
Проекту «Онкобудни» и его основательнице Люде Пухляк – за возможность научиться говорить о болезни.
И самое важное: в лице моей близкой подруги Риты – самой смелой и упрямой из всех жизнелюбов вселенной, я посвящаю эту книгу девочкам, с которыми нас свела общая беда. Чьи истории вплелись в сюжет, чьи открытость и мужество так многому меня научили, чья битва продолжается по сей день или была трагично прервана. Всем вам, мои смелые и отважные!
Дорогой читатель!
Я знаю, что все написанное ниже может вызвать в тебе бурю противоречивых эмоций – особенно если тебя тоже так или иначе коснулась тема болезни. Поэтому мне важно подчеркнуть: это вовсе не инструкция по выживанию, не руководство к действию. Это история (в чем-то личная, в чем-то бережно сохраненная и пересказанная вслед за моими подругами) поиска ресурсов в борьбе с тяжелой болезнью.
То, что мы сегодня наблюдаем в нашей системе здравоохранения – чудовищно. И мне невероятно больно за всех нас. Но я твердо знаю, что мы имеем право на лучшее лечение, на уважение и сострадание, на новейшие препараты и качественную диагностику.
Я с огромной тоской вынуждена признать, что все это недоступно большинству российских пациентов. Поэтому, единственное, что представляется мне возможным – говорить об этих проблемах вслух.
И в свете этого непростого разговора я преклоняю голову перед теми врачами и медсестрами, которые существуя внутри этой системы, находят в себе душевные силы действовать вопреки ее законам. Я знаю таких немало, но почему-то на общем фоне они кажутся мне одинокими и смелыми бойцами…
Я надеюсь, что мои скитания не станут стеной, которая отгородит меня от тех, кому посчастливилось встретить прекрасных врачей, пройти все испытания и действительно оставить трудное лечение в прошлом. Потому что эта история, в первую очередь о том, как через страх, боль и отчаяние я нашла дорогу к себе.
Я делюсь этим искренне и откровенно – в большой надежде, что кому-то, потерянному и одинокому, станет немного легче.