Часть I. Что такое ранний детский аутизм
Введение в проблему: детский аутизм – странный ребенок
Аутизм – нарушение нормального хода мышления под влиянием болезни. Уход человека от реальности в мир фантазий и грез. В наиболее яркой форме обнаруживается у детей дошкольного возраста. Этот термин понимается как необщительность, стремление уйти от контактов, жить в своем собственном мире. Неконтактность, однако, может проявляться в разных формах и по разным причинам:
• характерологическая черта ребенка;
• недостаточность его зрения или слуха;
• глубокое интеллектуальное недоразвитие и речевые трудности;
• невротические расстройства;
• госпитализм (хронический недостаток общения, связанный с социальной изоляцией ребенка в младенческом возрасте).
Нарушения коммуникации оказываются прямым и понятным следствием основной недостаточности: малой потребности в общении, трудностей восприятия информации и понимания ситуации, болезненного невротического опыта, хронического недостатка общения в раннем детстве, невозможности пользоваться речью. Такое нарушение может быть связано с различным уровнем раннего детского аутизма.
Ближайшее окружение и родителей подобного ребенка тревожат особенности поведения таких детей. Часто родители считают своих детей не умственно отсталыми, а одаренными, так как у них проявляются необычные способности. Прекрасная память, проявляемая в отдельные моменты сиюминутная сообразительность, внезапно произносимая сложная фраза, незаурядные познания в отдельных областях, чувствительность к музыке, стихам, природным явлениям, наконец, просто серьезное, умное выражение лица – все это дает родителям надежду, что их ребенок «очень одаренный».
Однако, привлечь их внимание, научить чему-нибудь бывает крайне трудно. Когда их оставляют в покое, они довольны и спокойны, часто не выполняют обращенные к ним просьбы, не откликаются даже на собственное имя, их сложно втянуть в игру. И чем больше их тормошат, чем больше с ними стараются заниматься, снова и снова проверяя, действительно ли они могут говорить, действительно ли существует (время от времени проявляемая) сообразительность, тем больше они отказывается от контакта, тем более ожесточенными становятся странные стереотипные действия, агрессия и самоагрессия.
Термин «аутизм» представляет собой отрыв от реальности, отгороженность от окружающего мира. Впервые термин «аутизм» был использован немецким психиатром Эйгеном Блейлером в 1911 г. для обозначения симптома у взрослых больных, страдающих шизофренией, который проявляется в виде ухода человека от внешней реальности в мир собственных фантазий.
Швейцарский психиатр Л. Каннер в 1943 г. впервые дал целостное описание синдрома, наблюдаемого в детской психиатрической практике, который он обозначил как ранний детский аутизм (РДА). Основным нарушением в описанных им клинических случаях он считал неспособность детей с самого рождения устанавливать отношения с окружающими людьми и правильно реагировать на внешние ситуации. Сначала это расстройство Л. Каннер относил к детской форме шизофрении, но затем признал его самостоятельность, а причины искал то в аффективной сфере, то в кругу органических нарушений. С тех пор не утихают споры относительно этиологии, патогенеза, клиники, лечения, прогноза этого психического расстройства.
Этапы учения о развитии детского аутизма
1 этап. Донозологический период конца XIX – начала XX веков характеризуется отдельными упоминаниями о детях со стремлением к уходам к одиночеству. Первые описания этого расстройства были сделаны Henry Maudsley (1867).
2 этап. Так называемый доканнеровский период, приходящийся на 20–40 годы XX столетия, отличает постановка вопросов о возможности выявления у детей шизоидии (Сухарева Г. Е., 1927, Симсон Т. П., 1929 г. и др.), а также о сущности «пустого» аутизма по Lulz J. (1937 г.).
3 этап. Каннеровский период (1943–1970 гг.) ознаменован выходом в свет кардинальных работ по аутизму, как самого L. Kanner (1943), так и Н. Asperger (1944 г.), а позднее и бесконечного множества других специалистов. В своей первой работе L. Kanner охарактеризовал РДА, как особое состояние, с нарушениями общения, речи, моторики, которое он отнес к состояниям так называемого «шизофренического» спектра. В последующие годы РДА рассматривался как конституциональное особое состояние – В. Rimland (1964 г.), Башина В. М. (1974 г.); как аутистическое, постприступное, после приступа шизофрении – Вроно М. Ш., Башина В. М., (1975 г.), и др. Такие клиницисты, как Arn van Krevelen, 1952, Мнухин С. С. с соавторами, 1967 г. и мн. др., выдвинули концепцию органического происхождения РДА, согласно которой имело место частичное или полное фенокопирование синдрома РДА. Наконец, ряд исследователей отстаивали полиэтиологичность РДА, связывая его происхождение с органическими, реактивными причинами, последствиями нарушения симбиоза между матерью и ребенком, – нарушениями адаптационных механизмов у незрелой личности (Mahler М., 1952 г.; Nissen G., 1971 г.; Rutter M., 1982 г. и мн. др). В эти же годы были выявлены аутистические симптомы в клинике больных фенилпировиноградной олигофрении, при X-ломкой хромосоме, синдроме Ретта и др.
4 этап. Послеканнеровский период (1980–1990 годы) характеризуется отходом от позиций самого L. Kanner во взглядах на РДА. РДА стал рассматриваться, как неспецифический синдром разного происхождения.
Следует отметить, что в зарубежной психиатрии аутизм рассматривается в поведенческом плане как уход от действительности в мир внутренних переживаний, как сознательное или бессознательное защитное приспособление против душевной боли, дающее человеку возможность избежать непосильных для него требований окружающей среды.
Установление личностной патологии стигматизированного (шизотипического), искаженного (шизоидного), задержанного и типа раннего детского аутизма было на основании изучения характера преморбида у больных ранней детской шизофренией и начальных этапов личностного развития детей с РДА. Особенностью РДА Каннера являлся особый асинхронный тип задержки развития.
Признаки асинхронии развития проявлялись в нарушении иерархии психического, речевого, моторного, эмоционального созревания, нарушении физиологического феномена вытеснения примитивных функций сложными, как это характерно для нормального развития детей, т. е. в синдроме «переслаивания» примитивных функций сложными (Башина В. М., 1989 г.).
В настоящее время в отечественной и мировой медицине появляется все больше новых исследований касательно детей с РДА, в том числе пытающихся найти взаимосвязь между физическими, психическими и соматическими проявлениями болезни, что крайне важно для развития представлений о патогенезе и лечении данной патологии, и вполне может оцениваться как новый этап развития учения.
Возможные причины раннего детского аутизма. На сегодняшний день причины и механизмы раннего детского аутизма до конца неясны, что порождает множество теорий и гипотез происхождения нарушения.
Генная теория происхождения связывает ранний детский аутизм с генетическими дефектами. Известно, что 2–3 % потомков аутистов также страдает этим расстройством; вероятность рождения второго ребенка-аутиста в семье составляет 8,7 %, что во много раз превышает среднюю популяционную частоту. У детей с ранним детским аутизмом чаще обнаруживаются другие генетические нарушения – фенилкетонурия, синдром ломкой Х-хромосомы, нейрофиброматоз Реклингхаузена, гипомеланоз Ито и др.
Согласно тератогенной теории возникновения раннего детского аутизма, различные экзогенные и средовые факторы, воздействующие на организм беременной на ранних сроках, могут вызывать биологические повреждения ЦНС плода и в дальнейшем приводить к нарушению общего развития ребенка. Такими тератогенами могут выступать компоненты продуктов питания (консерванты, стабилизаторы, нитраты), алкоголь, никотин, наркотики, лекарственные препараты, внутриутробные инфекции, стрессы, факторы среды (радиация, выхлопные газы, соли тяжелых металлов, фенол и др.). Кроме этого, частая связь раннего детского аутизма с эпилепсией (примерно у 20–30 % больных) указывает на наличие перинатальной энцефалопатии, которая может развиться вследствие токсикозов беременности, гипоксии плода, внутричерепных родовых травм и пр.
Альтернативные теории связывают происхождения раннего детского аутизма с грибковой инфекцией, метаболическими, иммунными и гормональными нарушениями, старшим возрастом родителей. В последние годы появились сообщения о связи раннего детского аутизма с профилактической вакцинацией детей против кори, паротита и краснухи, однако свежие исследования убедительно опровергли наличие причинно-следственной связи между прививкой и заболеванием.
В. В. Лебединский и О. Н. Никольская (1981, 1985) при решении вопроса о патогенезе РДА исходят из положения Л. С. Выготского о первичных и вторичных нарушениях развития.
К первичным расстройствам при РДА они относят повышенную сенсорную и эмоциональную чувствительность (гиперстезию) и слабость энергетического потенциала; к вторичным – сам аутизм, как уход от окружающего мира, ранящего интенсивностью своих раздражителей, а также стереотипии, сверхценные интересы, фантазии, расторможенность влечений – как псевдокомпенсаторные аутостимуляторные образования, возникающие в условиях самоизоляции, восполняющие дефицит ощущений и впечатлений извне и этим закрепляющие аутистический барьер. У них ослаблена эмоциональная реакция на близких, вплоть до полного отсутствия внешнего реагирования, так называемая «аффективная блокада»; недостаточная реакция на зрительные и слуховые раздражители, что придает таким детям сходство со слепыми и глухими.
Проблема аутизма тесно связана с проблемой общения – базовой категории психологической науки, изучение которой достаточно широко представлено в психологии (Ломов, 1984 г.). В. Е. Каган (1981 г.) предложил определение аутизма: аутизм – это психопатологический синдром, который характеризуется недостаточностью общения, формируется на основе первичных структурных нарушений и неравномерности развития предпосылок общения и вторичной утраты регулятивного влияния общения на мышление и поведение. Где предпосылки общения это:
– возможность адекватного восприятия и интерпретации информации;
– достаточность и адекватность выразительных средств общения;
– взаимопонимание с его регулирующим влиянием на мышление и поведение;
– возможность адекватного планирования и гибкого варьирования поведения, выбора способа и стиля общения.
Аутизм, возникший у ребенка в раннем возрасте – это особая аномалия психического развития, при которой имеют место стойкие и своеобразные нарушения коммуникативного поведения, эмоциональных отношений ребенка с окружающим миром. Основной признак РДА – это неконтактность ребенка, которая может обнаруживаться уже на первом году жизни, но особенно четко проявляется в возрасте 2–3 лет.
Его определяют аутистическая отгороженность детей от реального мира с неспособностью формирования общения и неравномерным созреванием (асинхронностью развития) психической, речевой, моторной и эмоциональной сфер жизнедеятельности.
Детский аутизм, начинающийся в возрасте до 3 лет, постепенно прогрессируя, приводит больного к тяжелым психическим проявлениям в виде нарушения свойств личности и интеллектуальной недостаточности, и, как правило, к проблемам социальной жизни.
Систематика и классификации РДА
Согласно разрабатываемой концепции, по уровню эмоциональной регуляции, аутизм может проявляться в разных формах:
– как полная отрешенность от происходящего;
– как активное отвержение;
– как захваченность аутистическими интересами;
– как чрезвычайная трудность организации общения и взаимодействия с другими людьми.
При успешной коррекционной работе ребенок поднимается по этим своего рода ступеням социализированного взаимодействия. Точно так же при ухудшении или несоответствии образовательных условий состоянию ребенка будет происходить переход к более не социализированным формам жизнедеятельности.
Клинически к настоящему времени сложилось представление о двух типах аутизма: классическом аутизме Каннера и варианте аутизма, в который входят аутистические состояния разного генеза. Для того чтобы соотнести разные концептуальные подходы в определении аутизма, представим ряд последних классификаций РДА.
Классификация РДА (разработана в России в НЦПЗ РАМН (1987 г.).
1. РАЗНОВИДНОСТИ РДА:
1.1. Синдром раннего инфантильного аутизма Каннера (классический вариант РДА);
1.2. Аутистическая психопатия Аспергера;
1.3. Эндогенный, постприступный (вследствие приступов шизофрении аутизм);
1.4. Резидуально-органический вариант аутизма;
1.5. Аутизм при хромосомных аберрациях;
1.6. Аутизм при синдроме Ретта;
1.7. Аутизм неясного генеза.
2. ЭТИОЛОГИЯ РДА:
2.1. Эндогенно-наследственная (конституциональная, процессуальная), шизоидная, шизофреническая),
2.2. Экзогенно-органическая,
2.3. В связи с хромосомными аберрациями,
2.4. Психогенная,
2.5. Неясная.
3. ПАТОГЕНЕЗ РДА:
3.1. Наследственно-конституциональный дизонтогенез,
3.2. Наследственно-процессуальный дизонтогенез,
3.3. Приобретенный-постнатальный дизонтогенез.
В представленной классификации рассмотрены все виды раннего детского аутизма – конституционального, процессуального и органического, в связи с хромосомными аберрациями, психогениями и не уточненного генеза.
IСD-10 (ВОЗ, 1991 г.). Первазивные расстройства развития
1. ТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ
1.1. Аутистические расстройства.
1.2. Инфантильный аутизм.
1.3. Инфантильный психоз.
1.4. Синдром аутизма Каннера.
2. АТИПИЧНЫЙ АУТИЗМ
2.1. Атипичные детские психозы.
2.2. УМО с аутистическими чертами.
3. СИНДРОМ РЕТТА
Следует отметить, что к «первазивным расстройствам «отнесены теперь как состояния с нарушениями развития и аутизмом, так психозы раннего возраста. Все они подразделены на типичные, т. е. возникающие до 3 лет, и атипичные, т. е. после 3 лет. Хотя эта классификация еще не адаптирована в отечественной психиатрии, следует знать, что аутистические расстройства представлены в ней многообразнее и как синдром Каннера, и как другие варианты аутизма, отдельно охарактеризован синдром Ретта.
Классификация психических расстройств по МКБ 10
Расстройства психологического развития (F80-F89)
F84. Общие расстройства психологического развития.
F84.0 Детский аутизм.
F84.1 Атипичный аутизм.
F84.2 Синдром Ретта.
F84.3 Другое дезинтегративное расстройство детского возраста.
F84.4 Гиперактивное расстройство, сочетающееся с умственной отсталостью и стереотипными движениями.
F84.5 Синдром Аспергера.
F84.8 Другие общие расстройства развития.
F84.9 Общее расстройство развития неуточненное.
Клинические проявления РДА
Патогенетические механизмы раннего детского аутизма остаются недостаточно ясными, существуют предположения:
– о поломке биологических механизмов аффективности:
– о первичной слабости инстинктов;
– об информационной блокаде, связанной с расстройством восприятия;
– о недоразвитии внутренней речи;
– о центральном нарушении слуховых впечатлений, которое ведет к блокаде потребности в контактах;
– о нарушении активирующих влияний ретикулярной формации.
Критерии диагностики
Ранний детский аутизм встречается в 2–4 случаях на 10 тысяч населения, а сочетание аутизма с умственной отсталостью – до 20 на 10 000. Преобладает это расстройство у мальчиков, в соотношении 3–4:1.
Постановка диагноза детского аутизма основывается на наличии трех основных качественных нарушений: недостаток социального взаимодействия, недостаток взаимной коммуникации, а также наличие стереотипных форм поведения. Обычно эти особенности проявляются уже на первом году жизни, а к третьему году становятся очевидными.
В диагностической карте выделены следующие сферы психического развития ребенка, на которые следует обратить особое внимание специалистов, проводящих обследование:
1) вегетативно-инстинктивная сфера (особенности сна, сосания груди, склонности к рвотам и желудочно-кишечным расстройствам, избирательность в пище, особенности движений и моторики и т. п.);
2) аффективная сфера (особенности общего эмоционального облика, фон и колебания настроения, дистимические расстройства, дисфорические расстройства, субдепрессивные состояния, невротические реакции, психопатоподобные реакции, страхи, феномен «тождества», уровень патологической реакции на перемену обстановки, нарушения чувства самосохранения);
3) сфера влечений (особенности агрессии и самоагрессии, особенности проявлений брезгливости); сфера общения (визуальный контакт, особенности комплекса оживления и узнавания близких, формирование патологической привязанности к кому-либо из близких, трудности контакта с матерью, симбиотические связи с членами семьи, особенности речи, игры и контакта с другими детьми, отношение к физическому контакту, поведение в одиночестве);
4) восприятие (особенности зрительного и слухового восприятия, тактильной, вкусовой, обонятельной и проприорецептивной чувствительности);
5) интеллектуальное развитие (плохое сосредоточение внимания, его быстрая пресыщаемость, «полевое» поведение с хаотической миграцией, неспособностью сосредоточения, отсутствие отклика на обращение, сверхизбирательность и сверхсосредоточенность внимания, задержка формирования навыков самообслуживания, трудности обучения навыкам, отсутствие склонности к имитации чужих действий, большой для возраста запас знаний в отдельных областях, преобладание интереса к форме, цвету, размеру над образом в целом, интерес к знаку: тексту книги, букве, цифре, другим обозначениям, необычная слуховая и зрительная память, разница «сообразительности», интеллектуальной активности в спонтанной и заданной деятельности);
6) речь (слабость или отсутствие реакции на речь взрослого, диссоциация между отсутствием реакции на слово и гиперсензитивностью к невербальным звукам, между «непониманием» простых бытовых инструкций и пониманием разговора, не обращенного к ребенку, задержка развития речи, эхолалии, склонность к вербализации, неологизмы, склонность к декламации, рифмованию, акцентуации ритма, вычурность интонаций, мутизм тотальный и избирательный);
7) игра (игнорирование игрушки, задержка на стадии манипулятивной игры, стереотипность манипуляций, символизация, одушевление неигровых предметов в сюжетной игре, группировка игрушек и неигровых предметов по цвету, форме, размеру, некоммуникативность игры);
8) навыки социального поведения (трудности усвоения режима, запаздывание формирования навыков, диссоциация между владением навыками заданной и спонтанной деятельности, время появления опрятности, склонность к регрессу навыков, связь с невротическими и психопатоподобными явлениями, патологические привычки);
9) психосоматические корреляции (предрасположенность к аллергическим заболеваниям, связь ухудшения психического состояния с соматическим неблагополучием, манифестация проявлений аутизма после соматического заболевания).
10) моторика (особенности мышечного тонуса и моторного облика, задержка в развитии ходьбы, особенности бега, двигательные стереотипии, особенности мимики);
Нарушение двигательных навыков
В период младенчества обращают на себя внимание различные двигательные стереотипии: раскачивание в колыбели, однообразные повороты головы, ритмичные сгибания и разгибания пальцев рук, упорное длительное раскачивание стенок манежа, на игрушечной лошадке, качалке, кружение вокруг своей оси, машущие движения пальцами либо всей кистью.
На первом году жизни отмечается также задержка развития навыков самостоятельного сидения, ползанья, вставания. Их особенностью является отсутствие ускорения развития при активной помощи со стороны взрослого. Характерна «внезапность» перехода к ходьбе и практически одновременное появление навыка бега с навыком ходьбы. К особенностям бега относятся: импульсивность возникновения, особый ритм (стереотипное перемещение с застываниями), бег с широко расставленными руками, на цыпочках. Особенностями походки являются: «деревянность» (ходьба на несгибаемых ногах), порывистость, некоординированность, ходьба по типу «заводной игрушки». С раннего возраста могут отмечаться такие особенности движений, как медлительность, угловатость, порывистость, неуклюжесть, «мешковатость», «марионеточность». В ряде случаев это необычная грациозность, плавность движений, ловкость при лазанье и балансировании.
Значительно запаздывает освоение указательных жестов, отрицательно-утвердительных движений головой, жестов «согласие-несогласие», «приветствие-прощание» (например, помахал рукой, стоя спиной к врачу). Характерны затруднения в имитации движений и жестов взрослых и сопротивление помощи при обучении двигательным навыкам.
К особенностям мимики относятся ее бедность, напряженность, иногда неадекватные гримасы. Часто наблюдается неподвижный, застывший, «испуганный» взгляд. В ряде случаев отмечаются красивые лица с «прорисованными» чертами («лицо принца»).
В целом относительно специфическими симптомами нарушения движений при раннем детском аутизме являются: а) атетозоподобные движения пальцев рук – стереотипные движения в виде перебирания, складывания, сгибания и разгибания пальцев; б) стереотипные движения в форме потряхиваний, взмахиваний, вращении кистями рук, подпрыгивание в виде отталкивания кончиками пальцев, бег на цыпочках, кружение, раскачивание головой и туловищем. Двигательные стереотипии полностью исчезают после 68 лет, реже наблюдаются до 12 лет.
Собственные наблюдения пациента с РДА
Однако представление о клинической картине, проявлениях и качестве жизни пациентов с РДА было бы неполным без оценки состояния с позиции пациента. Благодаря развитию интернет-общения и социальных сетей, у нас есть возможность посмотреть на аутизм глазами пациента, на примере блога, созданного Идо Кедаром, вот небольшой отрывок, взятый оттуда:
Две стороны аутизма: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм
Меня зовут Идо Кедар, у меня аутизм.
Существующие теории, рассматривающие аутизм, часто опираются на странности в поведении людей с РДА. Когда этих странностей много, они формируют диагноз.
ВОТ МОЙ СПИСОК:
Я до некоторой степени завишу от посторонней помощи.
У меня ограничен глазной контакт с другими людьми.
Я часто кажусь отрешенным и погруженным в себя.
У меня отсутствует устная речь.
У меня плохая мелкая моторика.
Мне сложно начинать новое дело.
У меня проблемы с крупной моторикой.
Мне сложно контролировать сильные эмоции.
Я импульсивен.
У меня есть стимы (термин Идо определяющий свои «особые состояния», ухода от «обыденности» и из которых трудно возвращаться в обычную социальную жизнь).
Тяжело.
На письме все перечисленное звучит откровенно удручающе, но вот перечень моих достижений.
Я НАШЕЛ СЕБЕ МЕСТО В МИРЕ;
Я общаюсь с людьми, набирая слова на своем планшете или просто показывая буквы на доске.
Мне девятнадцать лет, я окончил обычную среднюю школу и собираюсь поступать в колледж.
У меня были высшие баллы по химии, истории, английскому языку, и я хорошо показал себя в алгебре и испанском.
Я написал книгу «Идо в стране аутизма» – дневник, который рассказывает людям о моих симптомах, обучении, и том, как я обрел голос; Две стороны аутизма: рассказывает Идо Кедар, 19 лет, аутизм.
У меня есть цель – половину жизни я провел в молчании, а вторую – в попытках стать свободным человеком. Я хочу поделиться этим опытом с людьми по всей Америке и помочь другим людям с РДА найти себя.
В интернете Я веду блог.
Два или три раза в неделю я занимаюсь физкультурой под руководством тренера, это помогает мне поддерживать нормальную физическую форму.
Я учусь играть на пианино.
Я совершаю прогулки по дикой природе, умею готовить и помогаю ухаживать за лошадью.
Меня приглашают выступать в университетах и на конференциях по аутизму.
У меня есть друзья.
Я пишу все это не для того, чтобы хвастать, но чтобы вы знали, что подобные мне аутисты, с тяжелым диагнозом, странным поведением и отсутствием речи – такие же люди, как и вы.
Когда основатель АБА доктор Ловас говорил в своем интервью в 1974 году: «В физическом отношении перед вами Homo Sapiens – у него есть волосы, рот и нос – но в физиологическом отношении он не является человеком», – он ошибался. Люди с РДА не обязательно обречены на прозябание в изоляции от общества, со скудными крохами знаний об окружающем мире.
Я использую приложение для планшета, которое предугадывает слова, которые я хочу набрать, и использует голосовой вывод. Если бы я не научился показывать пальцем буквы, многие люди до сих пор бы даже не подозревали, что с моим мозгом все в порядке.
В детстве мне приходилось трудно, потому что я был полностью лишен средств общения, несмотря на все мои сорок часов занятий по программе АБА в неделю. Я показывал на карточки и прикасался к носу, но никак не мог донести до окружающих то, что я мыслю гораздо лучше, чем может показаться, что я все понимаю, но при этом заперт в тесной оболочке. Проблема людей, которые со мной занимались, состояла в том, что они просто не понимали, с чем имеют дело.
Например, я часто ошибался, когда показывал на ту или другую карточку. Преподаватели полагали, что причина тому – нехватка интеллекта, поэтому мы год за годом повторяли все те же скучные, рассчитанные на малышей задания.
Как я мечтал о том, чтобы наконец-то объяснить преподавателям и семье, что я все понимаю! Но все, что мне было дано – это карточки, чтобы просить еду и помощи в удовлетворении базовых потребностей.
Вот слова, которые я мечтал и не мог произнести: мое тело не находится под полным контролем мозга. Я знаю правильные ответы на задания с этими разнообразными карточками, но моя рука меня не слушает! Я смотрю на карточки. Меня просят прикоснуться к дереву. Я знаю отличия между деревом, домом, мальчиком и машиной. Но рука живет своей жизнью. Мозг кричит: «Не касайся дома!». А рука выбирает именно его.
Преподаватель пишет в своем блокноте: «Идо сегодня был расстроен». Будешь расстроен, когда не можешь показать свой интеллект, и между телом и мозгом словно поставлена стена! Эксперты же считают, что я не понимаю речи.
В семь лет мои родители сообразили, что мой мозг никак не поврежден, и постарались помочь мне выразить себя. С тех пор моя жизнь изменилась.
Тысячи людей с аутизмом подобно мне живут в изоляции и одиночестве. Их не учат, с ними сюсюкают, им не предоставляют возможности выразить себя. Отсутствие речи не означает отсутствия ума – и многим специалистам пора это уяснить.
Перспективы людей, имеющих ранний детский аутизм
Постепенно ребенок может развить, иногда достаточно глубокие и прочные связи с родителями, братьями и сестрами. Многие дети в дошкольный период заметно меняются, улучшается их социальная адаптация, они могут не выглядеть детьми, имеющими тяжелые нарушения. Ребенок может лучше воспринимать обращенную речь и устанавливать контакты, но отсутствие взаимности в отношениях сохраняется.
У некоторых детей социальное развитие улучшается в течение подросткового и взрослого периодов жизни. Небольшое количество детей делают значительный шаг вперед в течение подросткового периода и функционируют значительно лучше по сравнению с ранними годами жизни. Относительно большая группа людей с аутизмом проходит через подростковый период с небольшими трудностями и без каких-либо особых достижений в социальной сфере. Но у 40 % людей именно в подростковом возрасте наблюдается ухудшение состояния, нарастание симптоматики, иногда отмечается регресс на уровне социального развития дошкольного возраста с замкнутостью, отвержением других людей. Возможно небольшое усиление гиперактивности, самоагрессии, стереотипности движений.
К периоду взросления формируются своеобразные модели поведения и взаимодействия. Например, преобладание замкнутости, избегания контактов с другими людьми, или стремление к контакту, особым образом, привлечь к себе внимание совершенно неприемлемыми способами, в связи с чем, их активное обращение часто не понимается. Некоторые принимают общество других людей, однако в случае перемены распорядка их жизни, необходимости увеличения социальной активности возможен возврат к симптомам аутизма.
Прогноз зависит от тяжести собственно аутистических проявлений, наличия или отсутствия выраженных органических поражений, темпа развития интеллекта и речи и времени начала лечения и социализации.
С точки зрения социума, ошибочно полагать, что дети с аутизмом являются категорией с «ограниченными возможностями», давно известно, что в некоторых областях их способности намного выше общепринятой «нормы». Помочь ребенку реализовать потенциал, понимая его особенности и преграды на пути к этому, является важнейшей задачей, от решения которой выигрывает не только сам пациент, но и социум в целом.
Пути медико-социальной реабилитации детей с РДА
Известно, что при отсутствии лечебно-коррекционной помощи до 70 % детей с аутизмом становятся глубокими инвалидами и нуждаются в постоянной помощи посторонних лиц. Раннее начало лечебно-коррекционных мероприятий значительно улучшает прогноз.
Лечебная помощь
Лечебная помощь должна строится на базе индивидуальной клинической верификации состояния ребенка и представляется разными лечебными профилями: психофармакотерапией, психотерапией, индивидуальной и семейной физиотерапией, массажем и другими ее видами. Фармакотерапия направлена на купирование психопатологических проявлении болезни, вегето-сосудистой и вегето-висцеральной дистонии, на активизацию ребенка, на ослабление психического напряжения. Медикаментозное лечение должно соотноситься с высокой чувствительностью маленьких аутистов к нейролептикам, транквилизаторам, и необходимостью пребывания ребенка в условиях дома, в пути, с неустойчивой его активностью, однако во многих случаях эффективность подобной терапии остается невысокой, что, по всей вероятности, связано с недостаточной изученностью этиологии и патогенеза аутизма и, как следствие, трудностей в подборе терапии.
Логопедическая работа
Логопедическая работа должна начинаться с определения речевой патологии, свойственной детям аутистам. Соответствующая коррекция направлена на развитие слухового внимания, фонематического, речевого слуха. Осуществляется постановка звуков, их автоматизация, вводятся дыхательные, голосовые упражнения. Важной остается задача расширения словарного запаса, развитие способности к составлению предложений по картинкам, их сериям, как и работа над связным текстом, состоящим из бесед, пересказа, «проигрывания», драматизации разных тем, воспроизведение стихотворной речи и ряд других задач. Речь, как наиболее молодая функция центральной нервной системы, страдает в болезни в первую очередь и восстанавливается постепенно, поэтапно, в обратном порядке. Стоит также отметить, что, несмотря на качество логопедической помощи, речевое развитие ребенка с РДА во многом зависит от социализации (количества людей в близком круге общения, вовлеченность в отношения со сверстниками).
Психологическая коррекция
Психологическая коррекция также начинается с диагностики проявлений психического дизонтогенеза ребенка в условиях его общей и игровой деятельности. Основной задачей является вовлечение таких детей в разные виды индивидуальной и совместной деятельности, формирование произвольной, волевой регуляции поведения. Адекватными оказываются игры с жесткой последовательностью событий и действий, их многократное проигрывание. Освоение системы игровых штампов, способствует формированию у них памяти, внимания, восприятия. В процессе занятий у них создается возможность переноса усвоенного, т. е. творческая регуляция поведения и повышение предметно-практической ориентировки в окружающем. Психологическое консультирование является одной из самых трудных задач с данной категорией пациентов, поскольку требует максимально персонализированного подхода из-за чрезвычайной вариабельности проявлений, работа по общепринятым протоколам вряд ли может оказаться эффективной в этом случае, скорее можно говорить о некоем общем своде правил и особенностей в работе с такими детьми. Дальнейшее зависит от опыта, квалификации, навыков подстройки, эмпатии и даже зачастую от способностей психолога к нестандартным и неожиданным приемам.
Психотерапевтическая работа
Психотерапевтическая работа с детьми и семьей направлена на коррекцию поведения ребенка, нивелировку тревожности, страха, а также на коррекцию и укрепление семьи, привлечение родителей к воспитательной работе с ребенком, обучение приемам работы с ним.
Данный подход к оценке структуры психического дефекта у аутистов, прежде всего как к асинхронному развитию всех сфер деятельности ребенка, позволит вскрыть значимость в становлении его не только эндогенных, но и экзогенных факторов, на основании чего возможно обосновать необходимость проведения реабилитации. Реабилитация должна охватывать физиологически благоприятные для развития ребенка сроки: в возрасте 2-3-7 лет, несмотря на то, что коррекционные мероприятия естественно необходимы и в последующие годы: 8-18 лет. Сроки реабилитации при этом должны рассчитываться индивидуально.
Дневные стационары могут быть и смешанными, но с обязательным знанием работы по реабилитации с детьми, имеющими различные проявления РДА. Они могут формироваться как на базе больницы, так и амбулатории, а также в группах яслей, садов и школ. Такое их расположение только приблизит помощь ребенку.
Наконец, возможно открытие дневных стационаров и групп смешанного типа, с частичным введением в них детей с задержанным речевым и психическим развитием органического генеза. Такой подход решает проблему организации системы реабилитации этих детей и в поселках с небольшой численностью населения. Важнейшей задачей для развития реабилитационных структур является обучение персонала подходам в коррекционной работе к детям с РДА, как и создание специальных воспитательских, дефектологических, логопедических программ для работы с ними. Программ, официально признанных органами здравоохранения, просвещения и социальной помощи для подобного контингента у нас пока нет.
Физические тренировки
Особое внимание стоит уделить вопросу необходимости физических тренировок у пациентов с РДА. Имеющиеся двигательные нарушения не только непосредственно усложняют социализацию ребенка, но и влияют на проявления в психической сфере. Таким образом, обеспечение ребенка с признаками аутизма, адекватной физической нагрузкой играет существенную роль в улучшении качества жизни. В последнее время подобные занятия часто включаются в лечение РДА, но использующиеся методики физических тренировок чаще всего недостаточно персонализированы, поскольку построены на конкретном виде спорта (чаще всего единоборства, танцы)
Коррекционная работа должна проводиться комплексно, группой специалистов различного профиля, включая детских психиатров, невропатологов, логопедов, психологов, педагогов-воспитателей, сестер-воспитательниц, музыкального работника (эвритмиста), врача ЛФК, специалиста по физической культуре.
Варианты коррекционных программ для детей с РДА
ТЕАССН – программа обучения детей, страдающих от аутизма и нарушения общения (Э. Шоплер).
Методика АВА. Альтернативная речевая коммуникация.
Программа SONE-RASE (Б. и С. Кауфманы).
Снузелен – терапия, направленная на формирование простейших психических функций.
Метод «игрового времени» (С. Гринспан).
Игровая психотерапия (В. В. Ковалев).
Кинезотерапия.
Арттерапия, музыкальная терапия.
Анималотерапия.
Методика развития межличностных отношений (С. Гаистин, Р. Шоли).
Метод преодоления аутизма как аффективного расстройства (К. С. Лебединская, О. С. Никольская),
МАКАТОН – объединение языка жестов (отличного от языка жестов для глухих детей), визуального ряда и подкрепления.
Метод «Системной коммуникации» (Т. В. Скрыпник).
Методика Г. Домана (глобальное чтение).
Методика Л. Г. Нуриевой по развитию речи у аутичных детей.
Коррекционная работа должна осуществляться поэтапно, исходя из степени выраженности аутистического дизонтогенеза ребенка с РДА. Используются два режима: щедящий и активирующий. Адаптация ребенка к условиям дневного стационара базируется на использовании простейших – тактильных, пантомимических, моторных форм контактов, протопатических форм деятельности в условиях свободного выбора и полевого поведения. Оценка состояния ребенка-аутиста, уровня его развития, запаса знаний, поведенческих навыков должна проводиться комплексно всеми специалистами и служит основой разработки индивидуального плана коррекционных мероприятий. Направленная деятельность ребенка с РДА планируется с учетом диссоциации психического развития. Используется индивидуальная, а позднее групповая игротерапия.
На первых этапах отрабатывается важнейшая реакция оживления и слежения, формируется зрительно-моторный комплекс. В последующем, в процессе манипуляций с предметами развивают тактильное, зрительно-тактильное, кинестетическое, мышечное восприятие. Вырабатываются связи между определенными частями тела и их словесными обозначениями, видами движений, а также их словесными определениями. У ребенка формируется представление о собственном теле, его частях, членах, сторонах. Затем проводится работа по воспитанию навыков самообслуживания, участия в направленной деятельности.
Опыт показывает, что у большинства детей, на начальном этапе работы по лечению аутизма запас знаний, характер игровой деятельности отстает на 2-3 возрастных порядка. У них преобладает манипулятивная игра, отсутствует партнерство, не происходит соотнесение игры с истинным назначением игрушек, не возникает ориентировочной реакции на новые игрушки, лиц, участвующих в игре.
На следующем этапе задача усложняется переходом от манипулятивной игры к сюжетной. Значимым фактором, является побуждение к деятельности, а именно, многократное повторение игры, формирование игровых штампов, с постоянным использованием зрительно-моторного комплекса. И далее, лишь постепенно вводя от более простых к более сложным формам игр и самой моторной деятельности. Необходимо, последовательно, многократно излагать порядок всех игровых действий. Словесные комментарии необходимо давать в краткой форме.
Собственно педагогические программы должны быть направлены на обучение детей понятиям числа, счету, определению временных категорий, углублению ориентировки в форме предметов, в пространстве. Эти дети с трудом переходят от одного вида движений к другому, не подражают, не воспроизводят последовательной цепи действий, в особенности моторных, сочетанных с речевыми ответами. Им трудно воспроизведение недавно усвоенных знаний, в особенности знаний из долговременной памяти по требованию. У них обнаруживается декодирование слов. Этап от этапа должна решаться задача усложнения деятельности, должен увеличиваться предлагаемый объем навыков и знаний. Следует обратить внимание на тот факт, что любые задания должны предлагаться в наглядной форме, объяснения должны быть простыми, повторяющимися по несколько раз, с одной и той же последовательностью, одними и теми же выражениями. Речевые задания правильно предъявлять голосом разной громкости, с обращением внимания на тональность. Усвоения одних и тех же программ, предлагаемых разными специалистами, дает возможность, переводить деятельность ребенка из однообразной в разнонаправленную. Именно тогда дети переходят от пассивного к осознанному овладению режимных моментов, навыков. В процессе целостного воспитания у детей с РДА формируется осознание «Я», способность к отграничению себя от других лиц, преодолевается явление протодиакризиса.
И на последующих этапах работы, по-прежнему решается задача усложнения деятельности, с постепенным переходом от индивидуальных к направленным групповым занятиям, еще позднее к сложным играм.
Проверочные вопросы:
1. Дайте определение синдрома раннего детского аутизма (РДА).
2. В каких формах и по каким причинам, может проявляться «аутизм»?
3. Как Вы считаете РДА – это болезнь (наказание) или особое развитие психической деятельности (одаренность)?
4. Кто впервые использовал термин «аутизм»?
5. Кто сформулировал целостное описание синдрома РДА?
6. Этапы развития учения о детском аутизме.
7. Почему, не существует однозначного представления об «аутизме»?
8. Какие причины возникновения РДА выделяются на современном этапе?
9. Какие нарушения в развитии РДА на первичном и вторичном этапе выделял Л. С. Выготский?
10. В каком возрасте правомочно говорить о РДА?
11. Какие нарушения в сфере жизнедеятельности имеют место при РДА?
12. В чем разница классического аутизма Каннера от варианта аутизма?
13. Какие используются классификации в этиологии РДА?
14. Какие используются варианты патогенеза РДА?
15. Каковы особенности современной диагностики психической сферы для установления РДА?
16. Каковы типичные психические нарушения РДА?
17. Каковы особенности нарушения двигательных навыков у детей с РДА?
18. Прогностические варианты у лиц, имевших синдром РДА в анамнезе.
19. Какие современные подходы используют в медико-социальной реабилитации?