Глава 1
Концептуально-методологические аспекты оценки инвалидности
1.1. Концептуальные основы формирования социального статуса инвалидов и проводимой в отношении их государственной политики
Концептуальное осмысление понятия инвалидности находит отражение в нескольких вариантах его формулировок, содержание которых определяется теми целями, которые преследует общество при реализации политики в отношении инвалидов.
Так, для традиционного подхода к инвалидности характерно акцентирование внимания на отличиях инвалидов от остальных людей. Следствие данной установки – различные формы изоляции и дискриминации. Степень участия государства в поддержке инвалидов варьируется в рамках отдельных моделей инвалидности, но концептуальное основание на данном уровне остаётся неизменным.
Традиционная концепция объединяет четыре модели инвалидности (табл. 1.1). На настоящий момент актуальными являются три из них: медицинская, административная и экономическая.
В большей степени отражает современные реалии социокультурная концепция инвалидности. Её коренное отличие от традиционной концепции заключается в идее о необходимости включения инвалидов в жизнь общества путём целенаправленного преобразования среды жизнедеятельности. В рамках этой концепции разработана социальная модель инвалидности. Но, хотя она носит прогрессивный характер, её слабой стороной является признание инвалидов людьми с ограничениями в способностях к социальному функционированию.
Таблица 1.1. Модели и концепции инвалидности*
Такое видение социальной роли инвалидов приводит к формированию патерналистской политики по отношению к ним, закрепляет их зависимость от воли большинства, препятствует включению в активную жизнь общества на равных условиях с другими его членами.
Концепция независимой жизни инвалидов ориентирована на формирование среды равных возможностей. Центральной идеей становится обеспечение прав и свобод инвалидов наравне с остальными гражданами государства. Инвалидность признаётся феноменом, имеющим социокультурное происхождение, обусловленное действием средовых и отношенческих барьеров. Их устранение создаёт возможность независимой жизни инвалидов. Две модели, разработанные в рамках данной концепции, отличаются подходом к обеспечению прав и свобод граждан с инвалидностью. Политико-правовая модель акцентирована на четком законодательном закреплении гарантий равенства и социальной поддержки таких людей. На базе этой модели реализуется политика в отношении инвалидов в Российской Федерации. Модель культурного плюрализма предполагает, что инвалидность характеризуется формированием особой субкультуры. Особенность людей с инвалидностью приравнивается к особенностям других культурных меньшинств без указания на исключительное положение инвалидов.
Средовые и отношенческие барьеры не существуют независимо друг от друга. Социальные барьеры порождают барьеры среды, и наоборот. Разорвать это взаимодействие возможно только путём осознанного преобразования каждого из компонентов жизненной среды в соответствии с требованиями обеспечения равного участия. Для реализации данного шага необходимо чётко представлять систему взаимодействий между инвалидом и средой.
Взаимоотношения инвалидов со средой можно отразить на схеме (рис. 1.1). Условно среда жизнедеятельности любого человека подразделяется на естественную (природные факторы, действие которых не зависит от человека), искусственную (инфраструктура, созданная человеком, сооружения, транспорт, элементы ландшафта антропогенного происхождения) и социальную среду. Последняя включает в себя разнообразные взаимоотношения людей (межличностное общение), их объединений (общественные организации) и институтов (государственные институты).
Рис. 1.1. Взаимодействие инвалидов с компонентами окружающей среды
Источник: составлено автором.
Факторы естественной среды формируют фон жизнедеятельности, параметры которого относительно стабильны. Компоненты искусственной среды накладываются на естественный фон, преобразуя условия жизнедеятельности таким образом, чтобы они были комфортны для существования человека и функционирования всех элементов социальной среды.
Основной функцией социальной среды является упорядочивание отношений между людьми, их объединениями и институтами. Компоненты социальной среды воздействуют на отдельного индивида в различной степени. Непосредственное влияние на поведение человека оказывает межличностное общение, опосредованное влияние (через межличностное общение) – общественные организации и государственные институты. Всё разнообразие взаимодействий перечисленных компонентов формирует социальную среду.
Нормальное взаимодействие человека с подсистемами среды жизнедеятельности предполагает бесперебойную работу прямых и обратных связей. Данное условие не всегда выполняется. Если рассматривать взаимоотношения инвалидов со средой жизнедеятельности, то можно выявить несколько типов барьеров, которые препятствуют нормальному социальному функционированию людей с ограниченными возможностями здоровья.
Первый тип барьеров включает препятствия, обусловленные несовершенством искусственной среды (не обеспечивает комфорт жизнедеятельности всех членов общества). Недостатки чаще всего связаны со сложностью компенсации негативного влияния естественных факторов, а также с игнорированием потребностей людей с ограниченными возможностями (проектирование объектов городской инфраструктуры, зданий и сооружений).
Ко второму типу барьеров можно отнести препятствия, возникающие на уровне межличностного общения. Причинами их возникновения служат психологические установки восприятия или несовершенство институтов общества. Если речь идёт о негативном восприятии инвалидов остальными людьми, то оно может быть связано с широким распространением в российском обществе предубеждения в отношении людей с ограниченными возможностями здоровья, что они якобы «неполноценны», являются обузой для остального общества, опасны и должны быть изолированы. Достаточно распространён также миф об агрессивности инвалидов, их негативном отношении к здоровым людям. Дополнительные препятствия создаются сложностями коммуникации с отдельными категориями инвалидов (с ограничениями в зрительном или слуховом восприятии).
Распознавание и преодоление барьеров во взаимоотношениях инвалидов со средой жизнедеятельности представляет одну из функций государства и общественных организаций. В Российской Федерации основные полномочия по преобразованию среды жизнедеятельности в соответствии с потребностями граждан принадлежат государственным институтам, которые могут воздействовать на все составляющие социальной и искусственной среды благодаря наличию механизмов управления и контроля. В политике государства, проводимой в отношении инвалидов, есть базовые гарантии и приоритетные направления, специфические для каждой страны.
Прямое регулирование возможно при воздействии государства на отношения инвалидов и искусственной среды (например, путём принятия и реализации целевых программ, направленных на создание доступной среды), на отношения инвалидов и институтов самого государства (например, путём создания бюро медико-социальной экспертизы – МСЭ, формирования и обеспечения функционирования системы социальной защиты). Государство способно регулировать и влияние естественной среды, поддерживая её системную целостность, компенсируя и минимизируя разрушающее действие антропогенных преобразований.
Универсальным механизмом государственного регулирования является законотворческая деятельность и функционирование системы контроля над исполнением законодательных предписаний. Опосредованное регулирование взаимодействия инвалидов с общественными организациями и отдельными людьми осуществляется путём информационного сопровождения законодательных инициатив и социально значимых проектов, а также путём размещения определённой информации в СМИ.
Исходя из общественного мнения по поводу возможности трудоустройства инвалидов, понимания природы инвалидности формируется концептуальная основа политики в сфере обеспечения прав данной категории граждан. Все варианты моделей социальной защиты инвалидов можно соотнести с одной из двух концепций: традиционной (патерналистской) и концепцией гражданских прав. В России делаются попытки объединения двух концептуальных подходов, однако базовой признаётся концепция гражданских прав. Положительный эффект данного сочетания заключается в возможности компенсации слабых сторон каждой из концепций путём разделения сфер их применения.
Реализация социальной политики в отношении инвалидов с опорой на патерналистскую концепцию осуществлялась ещё в советское время, причем основной акцент делался на медицинской природе инвалидности. Для людей с ограниченными возможностями здоровья была создана специальная, отдельная среда обитания, где они компактно проживали и трудились. Недостатками данной политики можно назвать отсутствие должного внимания к остальным аспектам феномена инвалидности и их понимания.
Принято рассматривать семь основных аспектов этого явления:
1) медицинский;
2) общественно-идеологический;
3) производственно-экономический;
4) правовой;
5) социально-средовой;
6) психолого-адаптивный;
7) социально-экономический[5].
Исторически происходило смещение акцентов социальной политики в отношении инвалидов с первых четырёх аспектов на последние три. Так, при трансформации российского общества в 1990-е гг. патерналистская концепция социальной защиты инвалидов заменялась социально-экономической моделью, опирающейся на концепцию гражданских прав. Преимущество нового подхода состояло в возможности сокращения расходов на содержание системы социального обеспечения инвалидов благодаря реализации адресной социальной помощи, а также включению инвалидов в общественно-трудовую деятельность.
Практика исполнения декларированных в федеральном и региональном законодательстве правил и порядка оказания помощи инвалидам показывает несовершенство созданной системы управления. Основной проблемой является отсутствие общепринятого механизма выполнения государственных гарантий. Большая часть полномочий по предоставлению инвалидам социальной помощи передана с федерального на региональный уровень. Финансовые потоки формируются по остаточному принципу, их величина недостаточна для комплексного решения проблем инвалидов. Кроме того, децентрализация финансирования в данном секторе государственной политики вызывает нежелательные последствия. Во-первых, неравенство финансовых возможностей регионов и разный масштаб инвалидизации населения обусловливают разный объём денежного обеспечения политики в сфере социальной защиты людей с ограниченными возможностями здоровья и создания безбарьерной среды. Во-вторых, из-за сокращения финансирования возникает риск формального выполнения государственных обязательств перед гражданами с инвалидностью.
Региональное законодательство практически полностью повторяет федеральное, что приводит к недостаточному учёту локальной специфики. Как следствие, долгосрочные программы регионов, разработанные с опорой на несовершенное законодательство, имеют невысокую эффективность.
Стартовыми условиями создания общества равных возможностей являются формирование доступной среды в населённых пунктах, а также стабильное функционирование системы социального обслуживания инвалидов. Политика государства в данном направлении осуществляется через механизм разработки и реализации долгосрочных целевых программ. С 2011 г. началась реализация федеральной долгосрочной целевой программы «Доступная среда» на 2011–2015 гг., целями которой выступают:
1) формирование к 2016 году условий для беспрепятственного доступа к приоритетным объектам и услугам в приоритетных сферах жизнедеятельности инвалидов и других маломобильных групп населения;
2) совершенствование государственной системы медико-социальной экспертизы с целью интеграции инвалидов в социум и механизма предоставления услуг в сфере реабилитации[6].
Прогнозируемый объём финансирования за весь период реализации Программы составит 46 252,33 млн. рублей. Из федерального бюджета планируется выделить 26 264 млн. рублей; средства бюджетов субъектов Российской Федерации составят 19 718,99 млн. рублей.
Затраты на создание среды равных возможностей будут оправданы лишь в том случае, если государство продолжит следовать концепции гражданских прав и активно вовлекать инвалидов в трудовую и другую общественную деятельность, обеспечивать защиту их законных интересов в сфере образования, здравоохранения и профессиональной само-реализации.
В регионах реализуются проекты поддержки инвалидов, отвечающие целям федеральной политики. Как мы уже отмечали, в Вологодской области принята и действует долгосрочная целевая программа «Безбарьерная среда» на 2010–2014 гг., на её реализацию выделено порядка 29 млн. руб., из которых в 2013 г. израсходовано 9,1 млн. руб. Причём наибольшие затраты (1,8 млн. руб.) были связаны с переоборудованием объектов жилого фонда в соответствии с потребностями инвалидов.
Значительный объём денежных средств был направлен на приобретение транспорта для обслуживания инвалидов на дому (1,4 млн. руб.): в семи муниципальных образованиях области (Белозерский, Вашкинский, Вожегодский, Вытегорский, Грязовецкий, Кирилловский, Междуреченский районы) приобретены 112 велосипедов на общую сумму 495,0 тыс. рублей; в Вологодском и Нюксенском муниципальных районах – два автомобиля на общую сумму 880 тыс. рублей.
В рамках Программы ведётся работа по созданию технической и методологической базы для дистанционного обучения детей-инвалидов. Общий объём финансирования направления в 2013 г. составил 1,38 млн. руб. Средства израсходованы на приобретение оборудования, методических пособий, организацию доступа к сети Интернет.
Очень значимым для инвалидов является содействие в получении технических средств реабилитации. Программой предусмотрено приобретение индивидуальных технических средств реабилитации, не входящих в Федеральный перечень реабилитационных мероприятий, непосредственно для инвалидов, а также для пунктов выдачи технических средств реабилитации, комплексных центров социального обслуживания населения области. В 2013 году данное направление профинансировано в размере 1,9 млн. руб. Масштабная работа была проведена в сфере укрепления материально-технической базы учреждений социального обслуживания инвалидов, социокультурной и спортивно-оздоровительной реабилитации[7].
Таким образом, в основу российской системы социальной защиты инвалидов положена концепция гражданских прав, а в качестве базы для определения социального статуса людей с ограниченными возможностями здоровья используется концепция независимой жизни инвалидов. На современном этапе усилия государства направлены преимущественно на устранение или снижение воздействия барьеров, существующих в искусственной среде (долгосрочные программы по формированию доступной среды). Успешное выполнение задач, сформулированных в рамках федеральных и региональных целевых программ, служит условием перехода к выявлению и преодолению барьеров, существующих в социальной среде.
Основными проблемами при реализации мероприятий данных программ являются недостаточное финансирование направления, неравенство финансовых возможностей регионов, неполнота информации, необходимой для принятия управленческих решений, несовершенство взаимодействия между отдельными государственными службами. На региональном уровне может иметь место недостаточный учёт локальной специфики социально-экономического положения инвалидов и их потребностей.
В Вологодской области политика в сфере социальной защиты инвалидов достаточно последовательна и направлена на комплексное решение их проблем. Основные препятствия для создания среды равных возможностей – большой объём необходимой работы и ограниченные финансовые возможности региона. Разработанная на областном уровне долгосрочная программа «Безбарьерная среда» на 2010–2014 гг. направлена на решение актуальных задач обеспечения инвалидам свободного доступа к объектам и услугам основных сфер жизнедеятельности. Данной программой предусматривается формирование такой среды, которая максимально учитывает потребности инвалидов. Однако следует принимать во внимание, что для обеспечения интеграции инвалидов недостаточно преобразовать материальную среду. Необходимо также направить значительные усилия на преодоление барьеров, существующих в социуме. Основными задачами в данном контексте становятся обеспечение равенства инвалидов в трудоустройстве и образовании. В частности, система образования должна стать инклюзивной, что предполагает не только переоборудование помещений образовательных учреждений, но и разработку новых программ обучения, учитывающих потребности детей с ограниченными возможностями здоровья. Создание подобной образовательной системы будет способствовать более полной социализации инвалидов, снятию психологических барьеров при межличностных взаимодействиях. Итогом государственной политики должна стать гармонизация всех рассмотренных взаимодействий инвалидов со средой жизнедеятельности и, как следствие, инклюзия данной категории в общество.
1.2. Методология исследования
В данной работе использовался комплексный подход при исследовании уровня толерантности общества к инвалидам и при оценке состояния доступности приоритетных объектов и услуг для инвалидов и других маломобильных групп населения Вологодской области в приоритетных сферах их жизнедеятельности.
Инвалидность населения влечет за собой ряд негативных последствий – экономических, социальных, демографических, медицинских, нравственных. В период демографического кризиса актуализируются экономические исследования, направленные на оценку потерь, которые несет общество вследствие нездоровья. Многочисленные исследования показывают, что заболеваемость, инвалидность и смертность населения связаны с существенными экономическими затратами, игнорировать которые в современных условиях, учитывая низкий уровень здоровья и высокую смертность населения в трудоспособном возрасте, – нельзя[8].
Так, затраты государства при получении гражданами инвалидности в дотрудоспособном возрасте складываются из расходов на лечение, пенсии по инвалидности, упущенной выгоды в производстве ВВП в течение предстоящей жизни (в случае полной утраты трудоспособности); в трудоспособном возрасте – из расходов на лечение, пенсии, упущенной выгоды в производстве ВВП из-за выбытия из производственного процесса; в возрасте старше трудоспособного – из расходов на лечение, пенсии[9].
Для определения масштабов бремени болезни и поиска путей его уменьшения многогранное научно-прикладное значение имеют результаты фармакоэкономических исследований. Фармакоэкономика – развивающаяся в русле экономики здравоохранения и оперирующая клиническими и общеэкономическими категориями область медицинского знания. Фармакоэкономический анализ – методология определения совокупных (медицинских и социальных) издержек болезни, их изменения при выборе различных лекарственных средств и схем лечения на различных этапах оказания медицинской помощи.
Рассмотрев современные методы экономического анализа в здравоохранении и оценив их достоинства и недостатки, мы приняли решение положить в основу расчета «цены инвалидности» в Вологодской области стоимостной анализ (Cost-of-illness analysis).
Этот выбор мотивировался следующими причинами:
1) стоимостной анализ является элементарным этапом любого экономического анализа в здравоохранении и позволяет в дальнейшем расширить сферу использования его результатов (например, при анализе «затраты – эффективность» от внедрения некоторых социальных программ);
2) он помогает оценить «бремя инвалидности» (в настоящее время мы не ставим задачу оценить эффективность использования бюджетных средств и программ);
3) дает возможность оценить не только прямые, но и косвенные потери общества вследствие инвалидности его членов, а также их соотношение;
4) способствует определению проблемы инвалидности как социально значимой через оценку ее влияния на состояние национальной экономики;
5) позволяет дать экономическое обоснование для совершенствования системы помощи инвалидам, восстановления их трудоспособности и занятости (посредством аргументации ассигнования дополнительных средств и распределения ограниченных медицинских ресурсов на целевые лечебно-профилактические программы, научные исследования; выделения приоритетов финансирования в здравоохранении и социальной сфере; подготовки доказательной базы будущих проектов и более точных оценочных исследований; осуществления стоимостного контроля и планирования бюджета; выявления резервов экономии).
В стоимостном анализе учитываются любые затраты, имеющие альтернативу использования и измеряемые в осязаемом денежном эквиваленте с привязкой к году исследования (единый временной срез).
При стоимостном анализе различают и рассчитывают прямые и косвенные затраты в связи с инвалидностью.
1. Прямые экономические затраты:
1.1. Социальные выплаты по инвалидности.
1.2. Прямые затраты социальных служб:
• дома для инвалидов;
• центры социальной помощи;
• реабилитационные центры и др.
1.3. Прямые медицинские затраты:
• внебольничное лечение;
• амбулаторное лечение;
• лечение в диспансере;
• стационарная помощь (наиболее капиталоемкая и затратная служба здравоохранения);
• лекарственное обеспечение;
• лабораторные тесты;
• процедуры;
• затраты на приготовление лекарственного средства в аптеке;
• услуги и материалы, используемые персоналом клиники.
1.4. Прямые немедицинские затраты пациента и его близких:
• затраты на проезд на прием к врачу;
• на специальные средства (коляску, слуховой аппарат и т. п.);
• затраты на сиделку;
• потери рабочего времени на неформальных опекунов (родственников) могут быть выражены в денежном эквиваленте как невоспроизведенный продукт.
1.5. Прямые немедицинские затраты учреждений здравоохранения:
• питание сотрудников;
• транспортировка медикаментов, сотрудников и клиентов;
• предоставление помещения;
• спецодежда и материалы.
2. Косвенные затраты («социальное бремя болезни»):
• потеря валового регионального продукта вследствие полной или частичной утраты трудоспособности в связи с инвалидностью в трудоспособном возрасте;
• «бремя семьи» больного трудоспособного возраста, которое выражается в упущенном доходе семьи, выражаемом разницей между среднемесячной заработной платой по области и пособием по инвалидности.
Стоит, тем не менее, упомянуть о таких затратах, как неосязаемые (нематериальные, неочевидные). Это те последствия болезни и инвалидности, которые непосредственно не выражаются денежными издержками. К ним можно отнести:
• психоэмоциональную нагрузку (для пациента – эмоциональная реакция на болезнь и проблемы адаптации; для семьи – чувство стыда и вины, тревога за больного; для социальных служб – психологическое состояние медицинского персонала – «выгорание»; для общества – стигматизация инвалидов и проблемы их адаптации);
• нерыночные потери времени больного и его окружения, которые могли быть использованы на домашнее хозяйство, досуг (методы их оценки только разрабатываются и не унифицированы).
Для определения «цены инвалидности» на примере Вологодской области посредством стоимостного анализа мы оценили прямые и косвенные потери общества.
К группе прямых затрат нами были отнесены:
• прямые затраты на выплату пенсии по инвалидности тем, кто состоит на учете в Пенсионном фонде;
• прямые затраты на ежемесячные денежные выплаты всем инвалидам.
В группе косвенных потерь вследствие инвалидности мы учли следующие:
• косвенные потери семьи из-за упущенной выгоды вследствие нетрудоспособности члена семьи;
• косвенные потери государства вследствие непроизведенного ВРП по причине инвалидности члена общества трудоспособного возраста.
Ущерб вследствие инвалидности рассчитывался нами по следующей формуле:
PI = DC + ID,
где DC – прямые расходы,
ID – косвенные затраты.
Оценка прямых затрат осуществляется по формуле:
DC = C1 + C2,
где С1 – выплаты пенсий инвалидам, рассчитываемые по формуле:
С1 = Пи × Ип,
где Пи – средний размер назначенных пенсий по инвалидности,
Ип – численность инвалидов, состоящих на учете в Пенсионном фонде.
Затраты на ежемесячные денежные выплаты – С2, которые оцениваются следующим образом:
С2 = Ив× Е,
где Ив – общая численность инвалидов,
Е – средний размер назначенных ежемесячных денежных выплат на человека.
Косвенные потери оценивались следующим образом:
ID = T1 + T2,
где Т1 – «бремя семьи», рассчитываемое по формуле:
Т1= (З – Пи) × 12 × Ин,
где З – среднемесячная начисленная заработная плата 1 работника,
Пи – средний размер назначенных пенсий по инвалидности,
Ин – численность неработающих инвалидов трудоспособного возраста.
Упущенный продукт вследствие инвалидности в трудоспособном возрасте – Т2. Расчет осуществляется по следующей формуле:
Т2= Ин× В,
где Ин – численность неработающих инвалидов трудоспособного возраста,
В – среднедушевой ВРП Вологодской области в 2012 г. на одного занятого в экономике.
Информационно-эмпирическая база исследования была сформирована на основе:
– информации, опубликованной в научных изданиях, периодической литературе и глобальной сети Интернет: это нормативно-правовые акты и программные документы Российской Федерации и субъекта РФ – Вологодской области;
– статистических данных Министерства труда и социальной защиты Российской Федерации, Федеральной службы государственной статистики и ее Территориального органа по Вологодской области; Единой межведомственной информационно-статистической системы, Всемирной организации здравоохранения.
Дополнили анализ официальной статистики социологические опросы, выполненные ИСЭРТ РАН в рамках выполнения договоров с АУ ВО «Вологодский областной информационный центр» (приложение 2). Так, в рамках исследования в октябре 2013 г. и мае 2014 г. было проведено два социологических измерения, которые включали в себя следующие работы:
1. Социологический опрос среди населения Вологодской области старше 18 лет (в городах Вологде, Череповце, Соколе и Великом Устюге) с целью выявления особенностей отношения населения к лицам с ограниченными возможностями здоровья и их проблемам. Метод опроса – анкетирование по месту нахождения респондентов. Объем выборочной совокупности составил 1200 человек (400 чел. в Вологде, 400 – в Череповце, 200 – в Соколе и 200 – в Великом Устюге). Репрезентативность выборки обеспечивается соблюдением пропорций между жителями населенных пунктов различных типов (малые, средние и крупные города); половозрастной структуры взрослого населения области (в возрасте от 18 лет и старше). Ошибка выборки не превышает 5 %. Техническая обработка информации произведена в программах SPSS и Excel.
2. Социологический опрос инвалидов четырех целевых групп. В опросе приняли участие инвалиды по зрению (слабовидящие); инвалиды по слуху (позднооглохшие, ранооглохшие, слабослышащие); инвалиды, требующие помощи при передвижении; инвалиды, требующие постоянного постороннего ухода. Объем выборки – 120 респондентов, из них на территориях городов: Вологды – 40 респондентов; Череповца – 40 респондентов; Сокола – 20 респондентов; Великого Устюга – 20 респондентов.
При проведении социологических опросов организаторы мониторинга получили действенную помощь от региональных общественных организаций инвалидов и от учреждений социальной защиты населения.
Таким образом, для исследования социально-экономических аспектов проблем инвалидности нами проведен анализ трендов статистических показателей инвалидизации, экономических затрат (потерь) государства вследствие инвалидности части населения, а также результатов социологических исследований отношения общества к инвалидам, мнений самих людей с ограниченными возможностями здоровья о готовности общества к интеграции, о доступности объектов и услуг основных сфер жизнедеятельности, о социальной политике.