GERDA SAUNDERS
MEMORY’S LAST BREATH:
Field Notes on My Dementia
© 2017 by Gerda Saunders
В книге использованы иллюстрации: Photo courtesy of the author: стр. 5, 15, 61, 63, 120, 185, 198, 200, 243, 258, 259 Image courtesy of the author: стр. 51, 52, 53 Cheryl Saunders: стр. 45, 109, 112 Patricia Kinser, PhD: стр. 110, 111
Дневник Герды о деменции, часть I, май 2011 – март 2014.
Глава первая
Расскажу, кто я, пока не забыла себя
21 сентября 2010 года, за пять дней до моего шестьдесят первого дня рождения, у меня диагностировали сосудистое заболевание головного мозга. После болезни Альцгеймера это вторая по распространенности причина деменции. Как выразилась моя достаточно грубоватая невролог, на тот момент я уже «сходила с ума». Сколько бы я ни размышляла о деменции до этого, я не замечала, что у этого слова в английском языке есть глагольная форма: I dement, you dement, he/she/it dements, they dement, we all dement[1]. Теперь, семь лет спустя, мне «на зеркало неча пенять».
Отрицание, с которым я поначалу встретила диагноз, может показаться лицемерным, ведь уже тогда я была знакома с симптомами деменции и распознавала их в себе. К тому же моя мать страдала формой психического расстройства, из-за которого она все больше и больше теряла связь с реальностью вплоть до самой своей смерти в возрасте восьмидесяти двух лет. Почему тогда высказывание моего врача так резануло слух? Мне потребовалось много времени, чтобы понять, насколько серьезно диагноз угрожал моему самосознанию.
Когда я работала над написанием докторской диссертации (мне тогда было за сорок) по английской филологии, то познакомилась с философами эпохи Просвещения. Я помню, как меня заинтриговали Джон Локк и Джон Уэвелл, искавшие, как это описал Локк, то «единственное, откуда берут начало все наши идеи», что привело их обоих к изгнанию Адама из Эдема. Локк описывает падшего Адама как потерянного в «чуждой ему местности», где «все вокруг для него ново и незнакомо»[2]; Уэвелл представляет, как, чтобы сориентироваться после грехопадения, Адам первым делом стал давать «ясные и соответствующие фактам» названия недавно обнаруженным вещам и идеям.
Я кое-что знаю о такой работе. Эмигрировав в 1984 г. из ЮАР в Солт-Лейк-Сити с моим мужем Питером и двумя нашими детьми, я пережила замешательство, связанное с необходимостью расшифровывать ситуации, которые наверняка казались обыденными для местных жителей, уже имевших необходимый культурный словарь. Например, что вы должны делать, если знакомая явилась в гости и принесла с собой свои напитки? Как два человека переходят от знакомства к дружбе без ключевого элемента южноафриканского гостеприимства – свежезаваренного чая? Почему ваши дети, бегающие без одежды под дождевателем по вашему собственному двору, или фотографии ваших голых детей расцениваются гостями как что-то, равноценное сексуальной эксплуатации? А что насчет отчаяния, возникающего, когда хозяева дома, с которыми вы провели чудесный вечер, прощаются с вами у входной двери, а не провожают вас до машины?
К сорока пяти я по большей части взломала эти и другие социальные коды. Узнала, что «выпить кофе» означало отправиться к ближайшему «Старбаксу». Собрала круг таких дорогих друзей, что они стали семьей. Большую часть времени я уже не ощущала себя иностранкой. Я взрастила в себе американку и устроилась внутри ее. Но еще до того, как мне исполнилось шестьдесят, я вновь начала чувствовать себя как какая-то чужеземка, незнакомая даже себе.
Впервые я заметила тревожные проблемы с памятью во время работы помощником руководителя Отделения гендерных исследований в Университете Юты – эту должность я заняла в пятьдесят после короткой вылазки в мир бизнеса. Подобно тревожному змею в Книге Бытия, ухудшение моей рабочей памяти – способности удерживать информацию и управлять ею «в прямом эфире» в рамках многоступенчатого процесса; например, запоминать единички при сложении – прокралось в мой интеллектуальный Эдем.
Из-за любви к преподаванию я покинула мир бизнеса в 2002 г. ради академической карьеры, охотно приняв сокращение своих доходов на 25 %. И спустя менее пяти лет на работе мечты мои занятия со студентами омрачились предчувствием неладного: я теряла нить дискуссии или забывала тезис, к которому собиралась направить размышления студентов. Часто из головы вылетало название романа или имя автора, которые раньше я знала так же хорошо, как имена моих детей. Нередко в последние минуты занятия какой-нибудь студент напоминал мне, что я не раздала материалы или задания, о которых объявила заранее.
Я начала готовить планы занятий, но даже с ними я терялась в своей же мнемонической системе. Мне еще не поставили диагноз, но я посвятила руководителя нашей программы в мои проблемы с памятью, и она любезно поддержала меня при обсуждении сокращения учебной нагрузки. Вскоре у меня осталась только одна группа студентов в год. В последние два года в университете я совсем не преподавала, вместо этого увязнув в управленческих делах и организации собраний, прямо как на моей работе в сфере бизнеса.
На административной должности моя осыпающаяся память тоже становилась причиной стресса. Я была председателем комитета по организации Женской недели[3] и для первого собрания разработала подробную повестку дня, чтобы не сбиться: приветствие; представление участников; обзор тем, охваченных в прошлые годы; мозговой штурм идей для этого года и т. д. Где-то между приветствием и обзором предыдущих тем мой разум оказался в замешательстве. Кто-то говорил. Голос казался далеким, а слоги вырывались изо рта говорившего, не соединяясь в осмысленные слова. Я растерялась. Я совсем не представляла, до какого пункта повестки дня мы добрались. В отчаянии я просмотрела мои заметки, и взгляд упал на пункт «представление участников». Когда оратор замолчал, я предложила, чтобы мы представились друг другу. Как только слова сорвались с моих губ, я вспомнила, что мы уже познакомили всех сидящих за столом. Мои внутренности скрутило, ведь я совершила величайший грех академической среды – не смогла быстро среагировать в стрессовой ситуации. Моя коллега из Женского учебно-методического центра попыталась сгладить мое смущение, сказав, что у нас очень много дел и неудивительно, что иногда мы путаемся. Сидящие за столом сочувственно закивали, но это означало, что все заметили мое унижение.
И так продолжилось мое нисхождение. Я знала, что должна уволиться, если мой мозг настолько плохо работает.
Полевые заметки о деменции
05.02.2011
На прощальной встрече Отделения гендерных исследований преподавательский состав подарил мне этот дневник. В нем я зафиксирую свое нисхождение в пространство за пределы мозга, в которое я направляюсь. Никакого нытья, никакого скулежа, никакого отчаяния. Только факты.
03.03.2012
В субботу в торговом центре я через физические действия совершила кражу: вышла из «Macy» с парой штанов, перекинутых через локоть. Я заметила это, только уже оказавшись в «Dillard’s» на другом конце торгового центра. Я поспешила обратно, готовая объясниться. Рядом не было продавцов, и никто не заметил, как я вернула штаны на место.
08.03.2012
Возила Боба и Диану за продуктами. Когда мы вышли из магазина, я не смогла найти ключи. Двери машины оказались незапертыми, ключи – в замке зажигания. На пути обратно я забыла остановиться у Боба и Дианы и вместо этого сразу свернула на дорогу к моему дому. В прошлый раз, когда отвозила стариков за покупками, я не заметила, как сменился сигнал светофора, пока Беа не напомнила, что можно ехать. Ей восемьдесят шесть.
Дома мои промахи тоже только множились. Я говорила об этом с семьей и ближайшими друзьями. «Просто старость», – провозглашали мои сверстники со знанием дела. Даже мои тогда двадцатилетние дети, Марисса и Ньютон, убеждали, что у них тоже бывают подобные оплошности. Однако происшествия копились, и мои ближайшие родственники наконец признали, что заметили изменения. Когда мне было около шестидесяти, они согласились, что недочеты моей памяти могут быть связаны с диагностируемым заболеванием. Я начала подумывать над тем, чтобы записаться на прием к врачу, – помня об умственном расстройстве моей матери.
Февральским днем 1996 года моя мать, Сюзанна Катарина Стенкамп, была найдена блуждающей по интернату для престарелых в Претории, ЮАР, в состоянии чрезвычайной дезориентации. Медсестра перевела ее из отдельного домика в больничный отсек, а оттуда ее забрала моя сестра и положила в госпиталь Малого общества Девы Марии. Когда несколько дней спустя я вошла в больничную палату матери, она, казалось, даже не подозревала, что мне пришлось перелететь половину земного шара. Однако она меня узнала, если засчитывать в качестве доказательства, что моя очень хорошо воспитанная мать представила меня медсестре, как «дочь, которая пишет “бл…”», – прозрачная отсылка к матерной ругани в моем сборнике рассказов. Кроме того, Сюзанна объявляла о каждом своем телесном позыве, видела ангелов, поливала себя водой, чтобы «сбить температуру». С семьей ее добрый нрав еще проявлялся, но в обращении с чернокожими медсестрами ее либерализм, укрепившийся после падения апартеида, исчезал. Она вела себя высокомерно, заносчиво, грубо. Могла ли это быть та женщина, которая в молодости, будучи соцработником, выполнила просьбу «капской цветной» (так южноафриканцы называют метисов, происходящих от первых контактов наших предков-голландцев с готтентотами) залезть на ее кровать и согреть ноги?
Несмотря на изменившееся поведение моей матери, только мой брат Бошофф, сам врач, упомянул деменцию. В соответствии с южноафриканской медицинской практикой, бытовавшей во времена болезни моей матери и в сущности своей не изменившейся и пятнадцать лет спустя, когда я пишу эти строки, мы с родственниками согласились с врачом матери, что нет нужды ставить официальный диагноз, несмотря на то что уже существовали анализы, необходимые для его постановки. С этой заведомо устаревшей точки зрения Сюзанна страдала некой формой угасания психики, характерной для старости, в рамках которой по ее поведению будет определяться размер необходимой посторонней помощи. И вот так ее второе детство прошло без названия.
Когда состояние моей матери в некоторой степени стабилизировалось после срыва, стало очевидно, что ей и правда потребуется высокий уровень ухода. Моя сестра Лана выставила дом нашей матери на продажу, выбросила мебель и нашла ей отдельную комнату в «доме престарелых» с необходимым для нее круглосуточным уходом. Удивив нас всех, моя мать вышла из невменяемого состояния через год после драматичного происшествия. Когда она «пришла в себя», то решительно отказалась оставаться там, где ей не было предоставлено ни свободы, ни личного пространства. Лана помогла ей вернуться в домик в предыдущем интернате для престарелых, который, к счастью, еще не был продан.
Однако, вернувшись домой, Сюзанна нередко падала, часто ранила себя. У нее были проблемы с готовкой – моя сестра Терция как-то обнаружила, что мать ест почти сырое мясо. Медсестры подозревали, что у нее была серия микроинсультов. Через несколько месяцев стало ясно, что ее телесные функции деградировали до такой степени, что она больше не может жить самостоятельно, даже с помощью домработницы/компаньонки два раза в неделю, под бдительным присмотром сотрудников интерната и с возможностью питаться три раза в день в общей столовой. Несмотря на настойчивые утверждения моей матери о том, что ей хорошо в своем доме, наша семья поддержала решение Ланы перевести ее в дом престарелых, где степень ухода за пациентами варьировалась от частичной независимости до полного контроля. Сюзанна примирилась с переездом, узнав, что она все же сможет общаться с соседями или самостоятельно ходить в библиотеку.
Моя мать, Сюзанна Стенекамп, и я вскоре после ее переезда в Кейптаун в 2004 г. Наша семья собралась на Рождество в Гроот-Браке, Западно-Капская провинция, ЮАР, в загородном доме моей сестры и ее мужа, Ланы и Базза Лёйнер.
К сожалению, в будущем мою мать ожидало еще несколько переездов: ее растущая дезориентация и падение стандартов ухода в доме престарелых с соответствующим непомерным ростом расходов вынудил нашу семью опять переменить ее место жительства. Последний переезд состоялся, когда ей было восемьдесят, спустя восемь лет после ее первого приступа – мы перевели ее в сельский и более дешевый, но при этом превосходный медицинский центр в Кейптауне под присмотром Терции. Мать провела последние два года жизни среди тех пейзажей, что окружали ее, когда она училась в университете и полюбила моего отца – об этих событиях она не забывала, даже когда больше не помнила имена своих детей.
Деградация ума моей матери протекала без названия. Что же мне тогда делать с моим расстройством? Хотя о деменции за последние пятнадцать лет после смерти моей матери узнали многое, все источники, кроме самых оккультных, соглашаются, что в конечном счете исцелить деменцию невозможно, как любые другие заболевания мозга, симптомы которых сводятся к постепенному спаду уровня умственных способностей, а значит, «лишают больных возможности мыслить достаточно ясно для совершения рутинных дел, таких как одевание или поглощение пищи», «способности решать проблемы или контролировать эмоции», а также искусства различать то, что реально, и «то, чего на самом деле нет».
Несмотря на отсутствие средств, которые могли хотя бы приблизиться к «исцелению», существуют лекарства, замедляющие прогресс болезни Альцгеймера и других видов деменций. Однако мои первичные исследования подтвердили то, что мы с Питером узнали на личном опыте: никакое из существующих лекарств не может предотвратить неизбежный упадок, который настигает даже пациентов, находящихся под самым строгим медицинским наблюдением. Более того, мы боялись, что из-за поиска точного диагноза попадем в ловушку, которую писатель и врач Атул Гаванде назвал «непреодолимой инерцией медицинского лечения». Тем не менее мы оба – люди, которые хотят знать, просвещение всегда притягивало нас, как огонь притягивает мотыльков. К тому же подтверждение наших подозрений могло бы помочь нам подготовиться. Если бы впереди замаячило неназываемое, мы смогли бы спланировать дорогостоящий уход, понижение качества нашей текущей жизни и способ закончить мою жизнь в подходящий момент.
Я попросила Питера сходить со мной на первый прием у врача в 2010 году. Терапевт вежливо учла наши сомнения о ценности постановки диагноза. Она выслушала наши проповеди о том, что мы считаем достойным уровнем жизни, и не давила на нас, позволив самим подумать, прежде чем последовать ее предложению сделать мне МРТ. Результаты сканирования выявили «повреждения белого вещества» – показатель забитых микрососудов, по которым кровь не могла добраться до близлежащих областей мозга. Доктор Эборн подтвердила мудрость Интернета: сосудистая деменция может ослабнуть при приеме препаратов, понижающих уровень холестерина и кровяное давление. Однако сначала невролог должна была подтвердить связь между выявленными повреждениями и моими проблемами с памятью.
Обследование у невролога, у нейропсихолога, десятки тестов, сотни долларов – и наконец моя невролог произнесла слово на букву «д». Так или иначе, его симптомы у себя я уже замечала. Врач сообщила, что понадобится еще два неврологических заключения с разницей в два года, чтобы официально диагностировать у меня деменцию.
Но в душе я уже знала: «Я схожу с ума. Я схожу с ума. Я схожу с ума».
Записи из дневника, 11.08.2011 и 15.08.2011
Сегодня днем, когда я пыталась отдохнуть, то не переставала видеть столбцы черного и красного шрифтов «Arial», прокручивающиеся на моих закрытых веках. Питер обнаружил, что вчера мы оба забыли принять лекарства. Я знаю, что внезапная отмена препаратов, которые я принимаю, чтобы справиться со своей тревогой, порожденной потерей краткосрочной памяти, вызывает галлюциногенные эффекты. Слава богу, причина оказалась в этом, а то я думала, что становлюсь еще безумнее.
Об этом я размышляю постоянно. За несколько дней до прокручивающегося шрифта я, усевшись на своей половине нашего двухместного дивана «La-Z-Boy», читала «Ботанику желания»[4]. Вскоре после того, как я начала, я перевернула очередную страницу и проделала в ней дыру, схватив ее между большим и указательным пальцами левой руки. Спустя некоторое время я, судя по всему, опять слишком грубо схватила страницу, и в этот раз оторвала кусочек уголка.
В поисках причинно-следственной связи я сразу же решила, что прокручивающиеся столбцы шрифта и порванные страницы соотносятся друг с другом, пока Питер не сказал о пропуске в приеме лекарств. Как же хорошо винить лекарства в странностях визуального восприятия. Но все же я точно не пропускала таблетки настолько часто, чтобы переложить на них вину за пятнадцать месяцев странностей, о которых я уже написала в моем дневнике. Пусть я и чувствую себя немножко безумной, когда замечаю, что делаю что-то необычное или нелогичное, большую часть времени я не чувствую себя «сумасшедшей». Может, я только прикидываюсь безумной? Или, может, я безумна, как Чеширский Кот?
– А откуда вы знаете, что вы сумасшедший?
– Вот скажи мне, собака – существо нормальное, так? – спросил Кот.
– Да, по-моему, собака – существо нормальное, – согласилась Алиса.
– Хорошо, – сказал Кот. – Известно, что собака ворчит, когда сердится, и машет хвостом, если довольна. А я ворчу, когда доволен и виляю хвостом, когда злюсь. Значит, я ненормальный, то есть сумасшедший.
– Можешь называть как угодно…[5]
Или, быть может, как Фрида Кало, я решила превратить «безумие» в желаемое состояние? В занавес, за которым «я смогу делать, что захочу»? Кало: «Я целыми днями собирала бы цветы в букеты, я писала бы красками горе, любовь, нежность, я равнодушно сносила бы глупость других, и все говорили бы «бедная сумасшедшая»[6].
Или, может, тут Дон Кихот – мой учитель? «Когда жизнь сама по себе, кажется, противоречит здравому смыслу, то кто знает, что безумно? Возможно, быть слишком практичным – безумие. Предавать мечты – это может быть безумием. Слишком много здравого смысла может быть безумием. А самое безумное: видеть жизнь такой, какая она есть, а не такой, какой должна быть!»
Кого бы я ни выбрала в качество образца для подражания в сумасшествии, что ожидает впереди, на меня, как на Шарля Бодлера, уже «повеял ветер, поднятый крылом безумия»[7].
За годы до того, как моя умственная дезориентация стала ежедневной проблемой, еще до Отделения гендерных исследований, когда я работала в бизнесе, я отправилась в командировку в город Роли, Южная Каролина, где тогда жил Жак, бывший коллега Питера по проектированию компьютеров из ЮАР.
В ЮАР они[8] с Питером иногда обедали вместе или ходили в бар после работы, но я встречалась с его женой – давайте назовем их четой Дю Прэ (Du Preez[9]) – только на спонсируемых компанией мероприятиях. После эмиграции обеих семей в Соединенные Штаты Питер и Жак поддерживали связь, иногда обсуждая опыт обустройства в соответствующих штатах, и мы узнали о его семье и жене гораздо больше, чем в прошлом, в ЮАР.
После моего приземления в Роли Дю Прэ, как это подобает, заехали за мной в отель и повезли к себе домой, где к нам за ужином присоединились другие южноафриканцы. После ностальгического «braaivleis», барбекю, друг Дю Прэ, который пришел на «braaivleis» с партнером-мужчиной, рассказал нам, как осознал, что он гей. Давайте назовем его Фанус.
Фанус вырос в 50-е годы в большой семье африканеров, воспитывавших детей жестко, из лучших побуждений, и придерживавшихся самого консервативного политического и социального мышления в ЮАР. Насколько Фанус помнил, он всегда хотел быть хорошим человеком и соглашался с консервативными нормами его семьи, церкви и школы. После окончания школы он вступил в армию, где впервые услышал термины «гомо» и «квир», а также другие цветастые бранные вариации, которые распространены не только в английском, но и в африкаансе, выступающем как lingua franca в стране с одиннадцатью официальными языками. Так как эти термины пришли в словарь Фануса, покрытые многовековым слоем негативных ассоциаций, у него не было сомнений, что те, кого клеймят словами «гомосеки, извращенцы, педики, голубые, фрукты, георгины, гомики, квиры» и другими, которые он даже не решался произнести, были безбожниками и противоестественными людьми, полной противоположностью всего хорошего, к которому он стремился в жизни. Как следствие, он присоединился к своим армейским приятелям в издевательствах и терроризировании тех немногих неудачников, чье поведение или действия отметили их как подходящую жертву в глазах гетеросексуальных сослуживцев.
Честно завершив военную службу, Фанус начал работать в бизнес-среде, которая не была настолько социально консервативна, как его родной город или армия. Он завел множество друзей, и среди них была женщина (Эльза, допустим), с которой он очень сблизился. Они проводили вместе много времени. Он начал подумывать о будущем с ней, и от этой мысли был невероятно счастлив. Эльза была из тех женщин, которые понравились бы его родителям. Она стала бы хорошей матерью. Однако он был молод и беден, и не упоминал при ней о своих мечтах.
Однажды после работы Фанус и Эльза отправились выпить, как это часто бывало. Охваченный теплотой и уютом их дружбы, Фанус случайно обронил что-то о «нашем будущем».
Эльза отстранилась с удивлением. Спустя несколько секунд, за которые она попыталась прийти в себя, Эльза наклонилась вперед, взяла его ладонь в свою и нежнейшим, самым заботливым голосом сказала: «Фанус, у нас с тобой не может быть будущего. Ты гей».
Когда Фанус рассказывал эту часть истории на ужине у Дю Прэ, чашка задрожала в его руках и забилась о блюдце, и он отставил ее на столик. «Когда Эльза сказала это, – продолжил он, – весь свет в мире погас. Невыразимо отвратительный серый туман окутал меня со всех сторон. У моей жизни больше не было формы, она стала бесплодной».
На собравшихся опустилась абсолютная тишина. Фанус продолжил: «Спустя долгое-долгое время, – сказал он, – свет вернулся в мир. Цвета обратно просочились в мою жизнь. Объекты вновь обрели контуры, как фигуры на полароидном снимке в процессе проявки. Я чувствовал себя раздутым от облегчения, как гелиевый шарик, – радость перетекла от губ к уголкам глаз, и он переиграл метафору: – Как гейский шарик. Я был геем. Я и есть гей».
В последующие дни после провозглашения неврологом судьбы моего мозга обрывки того вечера у Дю Прэ в Роли прорывались в мое сознание, как бессвязные события из сна. В то время моим единственным инструментом было смутное знакомство с фрейдовским анализом сновидений, и я не смогла расшифровать значение этого воспоминания и связать его с какими-либо событиями в моей жизни. Но спустя месяцы размышлений я поняла, что мои воспоминания об этой истории имеют важную связь с тем, что мое самовосприятие, сама моя идентичность претерпевали колоссальные изменения с того самого момента, как невролог объявила результаты анализов. Воспоминание, которое в итоге всплыло из причуд моего подсознания, не зря оказалось именно историей Фануса – или даже точнее, ядром истории Фануса, которая, как я узнала, разыскав его, за прошедшие годы обросла подробностями о каминг-аутах, которые я слышала от других друзей или студентов Отделения гендерных исследований.
После того как невролог дала имя моему недугу, отдельные мои представления, в одном из которых я воспринимала себя как женщину, которая живет и умрет по принципам рациональности, а в другом видела свою мать во время болезни в образе диккенсианской безумицы, начали постепенно накладываться друг на друга, как пересекающиеся круги на диаграмме Венна. На этом пересечении я совершила каминг-аут перед собой тем тоном голоса, который звучал убедительно для моих скептически настроенных ушей: «Я схожу с ума. Я схожу с ума. Я схожу с ума».