Начало
Июль – сентябрь
И все же счастливая
Странно теперь вспомнить, как я жила раньше, – на автопилоте.
Сорок с лишним часов в неделю я посвящала любимой работе, писала репортажи из уголовного суда для газеты «Палм-Бич пост». Еще сорок – разруливала пограничные конфликты сестры и двух братьев, не давая им перерасти в полномасштабную войну, занималась работой по дому, показывала детей врачам – педиатр, дантист, ортодонт, психиатр (стоит ли удивляться?).
Еще несколько часов в неделю уходило на ожидание, пока дети занимались музыкой, плюс разъезды с урока на урок.
Вечера я проводила, сортируя стираное белье на большом столе в гостиной.
Иногда случалось пообедать с кем-нибудь из друзей или с сестрой Стефани, которая жила через несколько домов от нас, на той же улице.
Еще по вечерам мы с мужем выходили на пару минут во двор поплескаться в бассейне, но и тут нас то и дело настигали разборки детей, не поделивших пульт от телевизора, или младший, шестилетний Уэсли, прибегал с какой-нибудь несусветной просьбой – например, разрешить ему порисовать на ложках.
– Ладно. Только на пластиковых. Не на серебряных!
Я считала, что мне в жизни везет.
Я была счастлива.
И, как всякий человек, считала, что счастья впереди еще много – школьные балы и выпускные, свадьбы и внуки, потом пенсия и два-три десятка лет неспешного угасания.
Но вот как-то поздним вечером летом 2009 года, раздеваясь перед сном, я поглядела на свою левую руку.
– Вот дерьмо! – взвизгнула я. И повернулась к Джону, своему мужу. – Ты только посмотри.
Я протянула ему руку вверх ладонью. Она была высохшей и бледной. Шишечки костей и линии сухожилий проступили сквозь кожу.
Я подняла правую руку. С ней все было нормально.
– Тебе надо сходить к врачу, – сказал Джон.
– Ладно.
Я была так поражена, что у меня не было слов. Казалось, что моя рука ни с того ни с сего умирает. Но беспокоило меня совсем другое. Единственная моя мысль была о том, как я вставлю в свое расписание еще и это!
Сначала я пошла к нашему семейному доктору, добрейшей женщине, которая пятью разными способами спросила, не болит ли у меня левая рука в области ладони или выше.
– Нет, – отвечала я.
– Ну, тогда туннельный синдром тут, видимо, ни при чем. Сходите-ка к неврологу.
Вот так началась моя годичная одиссея по кабинетам врачей. Попытки объяснить увядание моей конечности. Поиски ответа, отличного от того, который Джон, предпринявший собственные изыскания, нашел после первого же моего визита к неврологу: БАС.
Помню, я тогда спросила:
– Это еще что такое?
БАС, больше известный как болезнь Лу Герига, – это нервно-мышечное расстройство, при котором умирают сначала нервы, ведущие к мышцам, а потом и сами мышцы, причем болезнь все время прогрессирует, переходя с одной мышцы на другую. Почему – неизвестно. Как лечить – тоже. Избавления нет.
БАС означал, что смерть в моей левой ладони распространится на всю руку. А потом и на все тело. Я буду слабеть по частям, пока меня не настигнет полный паралич.
А затем, через три или пять лет с момента появления первых симптомов, я умру.
Нет, это же невозможно! Нет. Должно быть иное объяснение.
Может быть, виновата травма? Пару месяцев назад я упала, подъезжая на роликах к дому матери, и так сильно ударилась, что отпечаток бетона на левой ладони не проходил целый час.
А еще у меня грыжа межпозвонкового диска… но это вряд ли могло повлиять на руку.
Доктор Хосе Сунига, мой первый невролог, предположил, что у меня болезнь Хираяма – таинственное расстройство, связанное с нарушением мышечных функций. Ее описание полностью соответствовало моим симптомам, за исключением одного обстоятельства: болезнь настигала в основном японцев.
– А вы ведь не японка, – заметил доктор Сунига.
«Ну, японскую болезнь я как-нибудь переживу», – подумала я. И тут же отправилась покупать суши. Отвергнув калифорнийские роллы как слишком банальные, я выбрала роллы с угрем.
Это была не болезнь Хираяма.
Один специалист по БАС, доктор Рэм Айар, предположил мультифокальную нейропатию – прогрессирующее мышечное расстройство, часто начинающееся с рук. В отличие от БАС, для МФН существовал тест. Он стоил три тысячи долларов. Методом проб и ошибок я выяснила, что моя медицинская страховка не покроет этот расход. И это огорчило и расстроило меня даже больше, чем то, что показал тест: мультифокальная нейропатия – результат отрицательный.
За полгода я побывала у четырех специалистов. В поисках наследственной причины съездила на Кипр.
Когда ничего не прояснилось, я перестала обследоваться. И вошла в период отрицания. Знаете, когда назло всем говоришь, что небо зеленое. В общем, я была так слепа и тупа, что стыдно вспомнить.
Когда весной 2010-го я занялась бикрам-йогой, одна знакомая сфотографировала меня во всех двадцати шести асанах на тот маловероятный случай, если я не смогу продолжать.
В ноябре того же года, когда мы с моими родителями отмечали пятидесятую годовщину их свадьбы, Джон в первый раз нарезал мне ростбиф в тарелке. Ела я великолепно, но вот танго вилки и ножа мне больше не давалось.
Когда мне стало слишком тяжело носить на работу кейс, я перешла на сумку с колесиками. «Хочешь походить на адвоката, да?» – спросил меня один коллега.
Я промолчала.
В январе 2011 года, когда я чистила в ванной зубы, заметила, что у меня дрожит язык. И как я ни силилась, но сдержать это дрожание не смогла.
Несколько недель спустя, когда мы с Джоном обедали у моей сестры Стефани, я заметила, как у той округлились глаза. Джон кормил меня, вилкой кладя еду прямо мне в рот. Постойте, когда же это успело войти у нас в привычку?
– Прекрати, Джон! – рявкнула я. – Сама справлюсь.
На десерт Стеф подала пирог с арахисовым маслом. Мой язык отказался мне служить.
– Убить меня задумала, да? – пошутила я, оставив попытки сдвинуть с места липкий комок у меня на языке.
Я отказывалась признать неизбежное. По крайней мере, сознательно.
Но мы, люди, существа бессознательные. Я купила книгу «Буддизм для чайников» и стала вникать в основы учения дзен, чтобы успокоить разум.
Однажды со своей лучшей подругой Нэнси и нашими мужьями мы отправились на выходные в Новый Орлеан. Это было сразу после Марди-Гра 2011. Настолько сразу, что с улиц еще не успели убрать праздничные гирлянды, растяжки и мусор.
Нэнси хотела осмотреть районы, особенно пострадавшие от урагана «Катрина». Я отказалась, больше интересуясь развлечениями. Как-то поздно вечером мы с Джоном оказались на Бурбон-стрит, напротив стрип-клуба.
Вообще-то, стриптиз не в моем вкусе. До того я всего дважды бывала в таких заведениях, и оба раза по работе.
В первый раз клиент подал в суд на стриптизершу за то, что она во время выступления заехала ему прямо в лицо здоровенным каблуком своей сценической туфли. У мужчины был зафиксирован перелом глазницы и отслоение сетчатки.
Правда.
Во второй раз я писала статью о человеке, пропавшем без вести, а его родственница работала в стрип-клубе под названием «Котенок». Когда я вошла, она как раз так и сяк демонстрировала две сотни фунтов своего тела на сцене. Ее груди напоминали сцепившихся борцов-двойняшек.
– Давай зайдем! – сказала я Джону, когда мы стояли на Бурбон-стрит. – Расслабимся как следует.
Народу внутри было полно. Мы, наверно, производили впечатление людей, которые любят сорить деньгами, потому что вышибала усадил нас за столик прямо у сцены.
В шоу участвовали три женщины – голые, не считая четырехдюймовых плиссированных школьных юбчонок, – и замызганный матрас.
Одна из женщин недавно рожала, у нее было упругое тело, только живот висел, весь исполосованный растяжками. Похоже, у нее только что пришло молоко. И она все пыталась соблазнить кого-нибудь из нас сунуть ей купюру между грудями.
– Давай, детка! Расслабься! – сказала она мне.
– Я сейчас заплáчу, – сказала я Джону. – Дай ей немного на ребенка, и пошли.
Мы отыскали местечко почище – с огромной сценой и клубными стульями. И сели далеко-о-о от сцены.
Женщины танцевали на шестах. Они скользили по ним туда и сюда, делали шпагат, оборачивались вокруг, поднимались вверх, боком и спускались головой вниз. Застывали в позе скачущего оленя. В общем, развлечений было в изобилии, но я смотрела только на их руки.
Хваткие.
Цепкие.
Сильные.
Я поглядела на свою бесполезную левую, зная, что мне уже никогда ничего так не схватить. Мои танцы на шесте закончились, не успев начаться.
Утром, завтракая с Нэнси, я поделилась с ней плохой новостью с Бурбон-стрит:
– Представляешь, какой ужас, шерстяные гетры опять входят в моду!
Мы посмеялись, и моя рука была забыта.
Мы с Нэнси всегда смеемся, когда мы вместе.
Но когда мы в аэропорту обнялись на прощание, я увидела в глазах Нэнси правду. Тревогу. Печаль. Она знала, что у меня БАС. И я тоже.
Я начала плакать, прямо там, в аэропорту Нового Орлеана.
– Не плачь, – сказала Нэнси. – Пожалуйста, не плачь.
И она начала смешно копировать восьмидесятилетнего водителя нашего автобуса-шаттла, который минут десять говорил по мобильному, а потом вдруг воскликнул:
– Погоди-ка, да ведь ты мой кузен, Вилли!
Мы посмеялись и расстались, вытирая глаза.
Вернувшись домой, я впала в депрессию.
Больше года я удерживалась от слез. Я верила, что сумею выздороветь, несмотря на усиливавшуюся слабость. Я с головой ушла в заботы о детях, муже, друзьях.
В ту весну я начала делать то, против чего сама себя предостерегала. Вместо того чтобы жить настоящим, я стала бояться будущего с БАС.
Я думала о том, как это будет, когда я не смогу ходить и есть. Не смогу обнять моих детей и сказать им, что я люблю их. Я погружусь в паралич, мое тело полностью потеряет способность двигаться, а мозг будет продолжать жить. Каждую новую утрату я буду осознавать и переживать. А потом я умру, когда мои дети еще такие маленькие.
Я начала жить в этом будущем. Садясь за стол, я каждый раз думала о том, каково это – разучиться жевать. Ночами я лежала без сна и, глядя в потолок, думала: «Настанет день, Сьюзен, когда это будет все, что ты сможешь видеть. И он настанет скоро».
Больше всего я боялась совсем не смерти. А полной зависимости от других. Боялась стать обузой для семьи и тех, кого я люблю.
Однажды я поделилась с одной хорошей знакомой, блестящим юристом, своими страхами о том, что у меня, кажется, БАС.
– О, это хуже, чем смертный приговор, – отрезала она.
Больше я с ней не разговаривала.
Долгое время я вообще ни с кем не разговаривала о своей болезни, так как тоже была уверена, что БАС – это хуже, чем смерть.
«Надо с этим кончать, – стала думать я. – С достоинством, на своих условиях».
Я думала о самоубийстве не реже, чем видела бабочек. Мысль впархивала в мой мозг, и я изучала ее, удивляясь ее симметрии. А потом она ускользала, и я опять забывала о ней, потому что такие мысли преходящи.
Но однажды мысль вернулась назавтра и еще раз назавтра. Потому что мой разум стал садом. Ухоженным, культурным, но не защищенным по периметру. Идеальное место для бабочек.
Я стала раздумывать, не нанять ли мне киллера. Чтобы войти в темный переулок на другом конце города и быть там «убитой». Я не раз сидела в суде с наемными убийцами. И я идеально подходила для предумышленного убийства – самой себя.
Но немного погодя я отбросила эту мысль. Дурацкая идея. Грязная. Ужас.
Я попросила о помощи друзей. Потом подумала, что ведь тогда они сами попадут под арест. И я изменила просьбу: «Пожалуйста, приходите ко мне почитать, когда я больше не смогу двигаться».
Бабочка вернулась, столь же обворожительная, как и раньше.
Я заказала две книги о самоубийстве, выбрав их из дюжин, представленных на «Амазоне». И глубоко задумалась над своей верой в то, что люди должны иметь право и возможность выбрать, когда им умереть.
Я нашла одну швейцарскую организацию под названием «Дигнитас», где смертельно больные люди умирали по собственному желанию – мгновенно, безболезненно, легально.
Идеально.
Потом я прочла следующее: «Для того чтобы получить услугу по самоубийству с сопровождением, нужно… обладать минимальным уровнем физической подвижности (достаточным для того, чтобы самому принять смертельную дозу лекарства)».
Я с моим диагнозом скоро не смогу даже поднять стакан, не говоря уже о том, чтобы выпить его смертельное составляющее. Пищевод ведь тоже состоит из мышц. И они умирают.
Я не стала записываться в «Дигнитас».
И книги соответствующие читать тоже не стала.
Знаете таких людей, которые способны часами говорить о каждой своей болячке? Кто не может чихнуть, чтобы не пожаловаться?
Так вот, я не из таких.
Я держала рот на замке. Продолжала работать. Растить детей. Жить. Даже Джон не знал моих мыслей. Пока однажды, в поисках марок, не наткнулся на те книжки в ящике моего стола.
– Я их просматривала, – правдиво ответила я ему. – Я думала об этом. Но план у меня так и не сложился.
– Пожалуйста, Сьюзен…
– Я не буду. Я никогда не смогу поступить так с тобой. – Я сделала паузу. – Я никогда не смогу поступить так с нашими детьми.
Не думаю, чтобы моя смерть могла уничтожить нашу семью. Но то, как я умру, вполне может повлиять на их способность жить с удовольствием. С радостью.
Мое самоубийство покажет моим детям, что я слабая.
А на самом деле я сильная.
Я записалась на прием к неврологу. 22 июня 2011 года, через четыре дня после десятого дня рождения моего сына Обри.
Я не была у этого врача уже год и устала откладывать визит. Устала напряженно ждать, когда гром судьбы грянет у меня над головой.
Вечер перед походом к врачу я провела в Майами, одна, потому что мне не хотелось разговаривать. Джон уважал мое желание. Любить – значит соглашаться, даже когда не понимаешь почему.
Я остановилась в холостяцкой квартире брата моей подруги Нэнси в Майами-Бич. Старый дом в стиле модерн стоял прямо на воде. Второй этаж. Сумку с моими ночными принадлежностями я затащила по лестнице с трудом.
Ключ от двери лежал под ковриком. Я попросила соседку отпереть ее для меня.
В холодильнике было пусто. Простыня занавешивала окно. На старинной мебели стояли фотографии его и Нэнси с родителями. Я вспомнила, что видела эти вещи в доме подруги, когда мы еще учились в школе.
Брат Нэнси, кинорежиссер, хранил в этой квартире настоящее сокровище из фильмов и книг, среди которых были и путеводители по разным странам мира. Я стала думать о своих многочисленных путешествиях, о радостных лицах людей на фото.
Я думала о любви, которую я знала в жизни. О самой совершенной, неэгоистичной любви, которую я испытала, лунной ночью качая на руках ребенка. И о другой, восторженной, романтичной, когда лунной ночью хочется лишь ласкать любимого.
«Мне повезло, – подумала я. – Я знала любовь. И я счастливый человек, что бы ни случилось завтра».
Нэнси прислала мне СМС: «Слышала, ты едешь в Майами. Думаю о тебе».
«Не хотела тебя беспокоить», – ответила я.
После длительной борьбы я открыла балконную дверь. И долго сидела на балконе и курила – привычка, которая стала для меня утешением.
Среди всего прочего, я училась быть одна. Не самое комфортное состояние для меня. Мы рождаемся в одиночестве и умираем в одиночестве, но все лучшие моменты моей жизни связаны с другими людьми.
Я вспоминала тех жертв и их семьи, которых я повидала за десять лет репортерской работы в суде. И думала о том, сколько людей справились со своими трагедиями и сколько не смогли продолжать нормальную жизнь.
Я готовила себя к трагедии, которая должна была произойти со мной завтра.
Я думала: «Когда завтра тебе скажут, что у тебя БАС, ты должна будешь держаться. Никаких слез. Никаких истерик. Тут важен мощный старт».
Я научилась этому, когда ходила в секцию плавания, где тренер все время твердил нам про мощный старт. Голову втянуть в плечи, тело готово в любую секунду сорваться со стартовой тумбы.
Спокойный выигрывает гонку, верно? Так говорят. Спокойный выигрывает.
В конце концов я решила, что хватит думать. Я взяла с полки самый ядреный фильм: «Кокаин». Наркотики! Насилие! Развлечение! Великолепно! Проглотила таблетку снотворного и легла спать в одежде.
Утром я взяла такси и поехала к непримечательному зданию в центре Майами. Внутри все ходили в медицинской форме, со стетоскопами, уставившись в айфоны. Я подумала: «Кто из них, интересно, тот доктор, которому суждено изменить мою жизнь?»
Приехал Джон. Опоздал, как обычно.
Он и на мои похороны опоздает, мелькнула у меня мысль. И я улыбнулась. Не меняйся, Джон. Пожалуйста, никогда не меняйся.
Возле регистратуры прохаживался представитель АМД – Ассоциации мускульной дистрофии), – приветствуя пациентов, как старых друзей. Медсестра измерила мне давление и температуру. Давление оказалось ниже обычного – девяносто на шестьдесят. Я дышала глубоко и медленно.
Сестра повела нас в смотровую.
Вошел доктор Ашок Верма – высокий, элегантный индиец с очаровательным англо-индийским акцентом, который мне так нравится. Доктор Верма руководит клиникой БАС при Университете Майами.
Он полистал мою карту.
Задал мне несколько вопросов, проделал со мной несколько тестов на мышечную силу, откинулся в кресле и прочирикал:
– Я так думаю, у вас БАС.
Он сказал это очень легко, как будто приглашал меня на вечеринку. Причем с улыбкой. Уж не знаю, улыбался он оттого, что сочувствовал мне, или просто от волнения, но его улыбку я не забуду никогда.
Помнится, я планировала, как буду вести себя, услышав эти слова. Как буду держать себя в руках. Буду сильной. Как пловец, готовый сорваться со стартовой тумбы. Сгусток энергии у меня в груди готов бросить меня в битву.
Для начала я опустила голову… и заплакала.
Я не могла остановиться, как не могла бы заставить свои легкие не дышать и сердце не биться. Я плакала и плакала.
Доктор Верма продолжал чирикать что-то о своей клинике, о том, что очень хотел бы видеть меня там.
– Мы должны перестать притворяться, будто у вас какая-то другая болезнь.
Джон явно разозлился.
– Да подождите вы! – сказал он. – Дайте ей хотя бы минуту.
Помню свои сопли. Они забили мне нос и текли наружу. А еще мне вспомнился коллега-журналист, который издевался над обвиняемым, когда тот, весь в слезах и соплях, оплакивал убийство шестерых людей в автокатастрофе. Я подумала тогда, что мой коллега жесток.
Странно, да? Что приходит на память в такие минуты!
Доктор Верма протянул мне коробку салфеток «Клинекс». Джон вытер мне лицо. Я успокоилась и, когда смогла говорить, предъявила свою козырную карту.
Стволовые клетки – мой собственный запас.
По всему миру исследователи изучали стволовые клетки в поиске лекарства от прогрессирующих болезней. Мне вспомнилась история о местном полицейском, у которого был БАС, его сослуживцы объявили сбор средств, чтобы послать его за границу на лечение стволовыми клетками.
А у меня был мой собственный запас клеток прямо из источника жизни. После рождения обоих моих сыновей я поместила в специальный банк кровь из их пуповин – сокровище, предназначенное для борьбы с будущими возможными болезнями.
– Быть может, – спросила я, – есть исследователь, который мог бы помочь мне этими самыми клетками?
– Проблема, – медленно начал доктор Верма, – заключается в том, что исследователи пока не знают, как направить стволовые клетки именно туда, где они необходимы.
Он сказал, что сорок пять его пациентов, страдающих БАС, уехали за границу лечиться стволовыми клетками. Ни одного не удалось вылечить, и ни одному не продлили жизнь. Всем стало только хуже.
– В области кошелька, – сказал доктор Верма, похлопав себя по карману.
Я давно уже решила: будь что будет, а я не стану банкротить мою семью в погоне за исцелением. Не буду устраивать шум и судиться с клиникой только ради того, чтобы получить какое-нибудь плацебо. Не буду гоняться за докторами или сходить с ума, шаря по Интернету в поисках ложной надежды.
«Значит, так тому и быть», – подумала я, пока Джон снова утирал мне нос.
Мы молча вышли.
Молча сели в машину и поехали.
– Я есть хочу, – сказал Джон, подтверждая то, что я и так давно знала: мужчина способен есть в любых обстоятельствах.
Мы свернули в «Бургер Кинг». Я осталась снаружи, курила, сидя на ограде парковки, а Джон пошел внутрь, за едой.
Я много раз смотрела прощальную речь Лу Герига. Ту, в которой он в 1939 году объявлял себя самым счастливым человеком на этой земле, хотя и «вытянул несчастливый билет». Хотя у него и признали болезнь, которая должна была лишить его сначала таланта, а потом и жизни.
Я задумалась над тем, говорил ли он правду. Неужели он и в самом деле так чувствовал? Или великолепная мысль пришла ему в голову только в окружении ликующей толпы из десятков тысяч поклонников?
И тут меня тоже осенило, прямо там, на парапете парковки у ресторана «Бургер Кинг». Нет, не расплывчатая мысль, но вся моя жизнь предстала передо мной в фокусе как один яркий, контрастный кадр.
Сорок четыре года безупречного здоровья. За все это время у меня почти не было ни простуд, ни кариесов.
За сорок четыре года я по-настоящему болела всего раз – когда съела просроченный куриный сэндвич в Южной Африке.
Я легко перенесла три беременности, и каждая завершалась рождением пухлого розового младенца. Три кесаревых, после которых ходила уже на следующий день.
В моей жизни было много любви, много путешествий, прекрасный муж, работа, которую я обожала.
Я узнала, откуда я родом. В младенчестве меня удочерила одна пара, и они честно выполняли все родительские обязанности, а в сорок лет я повстречала свою родную мать, вскоре познакомилась и с семьей отца. Я знала, что мой БАС не от них. А значит, моим розовым толстощеким ребятишкам нечего опасаться повторения моей судьбы.
Я была жива. И у меня был еще год. Может, и больше, но по крайней мере год относительно здоровой жизни у меня был наверняка.
И тогда прямо там, на парковке закусочной «Бургер Кинг», я приняла решение потратить его с умом.
Отправиться в путешествия, о которых давно мечтала, и испытать все удовольствия, которые я давно откладывала на потом.
Навести порядок в том, что я оставлю после себя.
Посадить сад воспоминаний, в котором моя семья станет жить дальше.
Лу Гериг был спортсменом. БАС первым делом забрал его талант.
Но я-то писательница! БАС может скрючить мои пальцы и ослабить тело, но мой дар он забрать не в силах.
У меня еще есть время для самовыражения. Есть время построить себе гнездо и обставить его мягкими креслами, где я буду думать, писать и сидеть с друзьями. Где я смогу бродить в своем саду воспоминаний и записывать их.
Из этих прогулок, к моему огромному изумлению, и выросла эта книга.
Книга не об отчаянии и болезни, а о чуде моего последнего года жизни.
Подарок моим детям – чтобы они поняли, кем я была и как надо жить после трагедии.
С радостью.
И без страха.
Если Лу Гериг мог чувствовать себя счастливым, то смогу и я.
То я смогу и подавно.
И я еще раз мысленно примерилась к стартовой тумбе, напрягая мышцы для последнего броска.
– Я рада, что все кончилось, – сказала я Джону, когда он вернулся с кофе для меня и воппером для себя. – И я чувствую себя ужасно счастливой.
Больница
Больница.
Ах как я люблю это слово.
Сразу вспоминаешь добрую медсестру, кровать, леденец на палочке, и как в школе отпускали с уроков домой, и что можно было сидеть и смотреть вместе с мамой сериалы.
Но больница доктора Вермы была многопрофильной комплексной БАС-клиникой Университета Майами, и располагалась она в Реабилитационном центре Святой Екатерины в Северном Майами-Бич. Уже одно название сразу должно было меня насторожить.
Мы с Джоном приехали туда к часу дня. Три часа спустя после моей встречи с доктором. Через два часа после того, как я узнала свой диагноз. Через час после того, как я поклялась прожить этот год с радостью, пока Джон поглощал свой воппер.
Клиника напоминала крупный медицинский офис. Большая комната ожидания со стойкой регистратуры, дверями и медицинскими журналами. Пациенты выглядели вполне нормально. Не первой молодости мужчина с женой. Не первой молодости женщина с глубоко беременной дочерью. Мы поболтали с ней о ее будущем ребенке.
Она спросила, есть ли у нас дети.
В первый раз я увидела, как у Джона на глаза навернулись слезы.
Потом двери открылись, и медперсонал принялся за дело. Казалось, все очень спешат, включая женщину по имени Джинна – «специалиста по уходу». Доктор по уходу, как мне скоро предстояло узнать, была тут кем-то вроде авиадиспетчера, отвечала за регулировку движения.
Она провела нас в смотровую. Туда же вошла врач-физиотерапевт, миниатюрная женщина в туфлях без каблука и в такой штуковине вокруг пояса, которая сильно напоминала упряжь, как будто она собралась спуститься на веревке со скалы.
Физиотерапевт бодро прострекотала первый вопрос:
– Когда вам поставили диагноз?
– Сегодня.
– О!
Она проверила силу моих мышц.
– Хорошо, – сказала она. – Как вы себя чувствуете?
– Прекрасно.
– Вам понадобится физиотерапия для поддержания сил. Когда появились первые симптомы?
– Два года назад.
– Прекрасно! До встречи!
Следом вошла пульмонолог, которая заставила меня дуть.
– Очень хорошо! – объявила она. – Дышите вы прекрасно! Мы будем наблюдать за вашим состоянием, когда у вас начнут слабеть мышцы горла и язык.
Полчаса – бамс! – и она ушла, так же как физиотерапевт до нее. Мы с Джоном переглянулись. Мы оторопели и совершенно не понимали, что происходит.
Снова – бамс! – и точно по расписанию в кабинет вошла специалист по речи.
«А, я поняла, – подумала я. – Это осмотр на скорость. А доктор по уходу – надзиратель, ей положено следить, чтобы врачи не выбивались из графика. Господи, – удивилась я про себя, – сколько же на свете людей с такой болезнью?»
– С меня хватит, – сказала я вслух. – Я пошла.
– Но у вас еще намечены встречи! – запротестовала доктор по уходу.
– Не сегодня.
Она рассказала мне про пациента, которому диагноз БАС поставили тридцать лет назад и который еще играет в гольф, а ему уже семьдесят.
– При той скорости, с которой прогрессирует ваше заболевание, вы тоже можете так кончить, – добавила она. – Может быть. Мы просто не знаем.
Может быть, у меня впереди еще годы жизни. Может быть. Но не потому, что я буду посещать эту клинику. Это же не лечение, а осмотр на зооферме какой-то! «От БАС нет лекарства!» – вопил мой мозг. Все, что они могут, – это измерять скорость моего сползания к смерти.
– До скорой встречи! – сказала доктор по уходу с дружеской улыбкой.
«Ну уж нет», – подумала я, когда мы с Джоном выходили за дверь.
Позже я найду собственного психолога и физиотерапевта. Но в клинику доктора Вермы больше не приду.
Пробыв официальным пациентом БАС-клиники всего один день, я твердо поняла, какой подход к моей болезни мне не нравится.
Чудо
Что вы делаете, когда вам не хочется заглядывать в себя?
Вы смотрите по сторонам. А точнее, в моем случае, вверх.
Я всегда любила небо. Для меня оно всегда было чем-то большим, нежели перманентный потолок. Каждый день я смотрю на его великолепие – на лавандовый закат или серебристый восход луны, на комету, пролетающую мимо в предвестии чего-то, на облака, точно сошедшие с обложки альбома с музыкой госпел.
В 2005-м, после урагана «Вильма», в Южной Флориде несколько дней не было электричества. «Палм-Бич пост» направляла своих репортеров за новостями о нехватке топлива, о визите президента и о больницах, работающих на аварийных генераторах.
А я попросилась написать о звездах, которые стали видны, после того как города погрузились в темноту. И была в восторге, когда редактор решил, что это важно – показать людям позитивную сторону ситуации.
И я написала статью под названием «Энергия Вселенной: Еженощное световое шоу», которая начиналась так:
Чем проклинать темноту, зажгите лучше свечу.
Нет. Не надо свечу. Выйдите на улицу, взгляните в небо и восхититесь в темноте.
ЗВЕЗДЫ!
У меня есть альбом с фотографиями, сделанными телескопом «Хаббл». Образы бесконечности за пределами нашего небесного свода. Портреты явлений, существующих в миллионах световых лет от нас.
Я четко помню сами образы, но не их смысл, в основном потому, что он непостижим для меня.
Непостижима огромность Вселенной, в которой наша Земля – лишь крохотная точка. Знак препинания в конце одного из предложений в книге из миллиона страниц.
Вау.
Вау!
А ведь этих снимков могло и не быть. Когда «Хаббл» только запустили в космос и он передал первые изображения, они оказались размытыми. (То-то, наверное, ругались астрономы!)
Главное зеркало «Хаббла» оказалось неправильно отполировано. И какова была погрешность – спросите вы?
Два микрона. А толщина листа бумаги – сто.
НАСА отправило астронавта по имени Стори, чтобы он вышел в открытый космос, подобрался к зеркалу и исправил дефект.
Позже другому астронавту пришлось открутить тридцать два крохотных болтика, чтобы заменить батарею. Причем все это он делал в специальных рукавицах вроде тех, которыми хозяйки пользуются, чтобы доставать из духовки горячий противень. Малейшая дырочка в скафандре привела бы к его гибели. После он говорил, что старался не обращать внимания на Землю у себя где-то там внизу и на черную пустоту вокруг. Просто фокусировался на одном винтике зараз.
Одна задача.
Один день.
Все, что делает НАСА, вызывает во мне благоговейный трепет. Настоящий трепет, без всяких преувеличений, и мало что еще трогает меня так же сильно.
И вот по счастливому стечению обстоятельств 8 июля 2011 года, меньше чем через три недели после того, как мне поставили диагноз, состоялось одно из самых широко освещенных событий в истории НАСА – запуск последнего космического челнока.
Почти всю жизнь я прожила в Южной Флориде, в каких-то трех часах езды от космодрома на мысе Канаверал. Когда там случались запуски, я неизменно бросала все дела и выскакивала на улицу или подбегала к окну своего кабинета в редакции «Палм-Бич пост», надеясь увидеть корабль – крохотную звездочку, возносящуюся в северной части неба.
Но вблизи я никогда запуска не видела.
«Вперед, – сказал мой внутренний голос. – Нечего жалеть себя. Хватит думать о мышечной массе нижней части левой руки. Лучше подари себе исполнение давнишней мечты и посмотри, как взлетит „Атлантис“».
Я с головой погрузилась в подготовку к этому путешествию, прочитала о запусках все, что только могла найти (описания проводов, воспоминания, открытия, накопившиеся за тридцать лет его полетов), и об экономических трудностях, которые возникли под конец.
Я прочитала, что один сотрудник НАСА повесил в своем кабинете табличку с цитатой из доктора Сьюза, чтобы не терять перспективу: «Не плачь из-за того, что прошло. Улыбнись тому, что это было».
Эту строчку я буду помнить всегда.
Никто не мог с уверенностью сказать, что старт состоится. Однажды его уже отменили. Как объяснял потом один астрофизик на Space.com, погода в четырех разных уголках Земли должна «взаимно коррелировать с мириадами других факторов, пропущенных через сложную сеть стесняющих и ограничивающих непредвиденных обстоятельств».
Прогноз погоды на восьмое июля не обнадеживал. Вероятность старта – около тридцати процентов.
Но я все равно поехала, ибо только так можно что-то испытать: встать и пойти. Со мной был мой семилетний сын Уэсли. Мои другие дети, Обри и Марина, гостили у родителей Джона в Пенсильвании.
Накануне вечером мы с Уэсли приехали к моей подруге Нэнси в Орландо. Утром, ожидая жутких пробок на дорогах, мы поднялись чуть свет. Караваном из двух автомобилей доехали до стоянки машин на Кокоа-Бич и нашли место, откуда в случае запуска будет как на ладони виден и «Шаттл», и бесконечное небо над ним.
Мы включили центральный радиоканал и стали слушать передачу за передачей. Было облачно, старт никто не гарантировал. Мы ждали. Болтали. Наслаждались неопределенностью.
Поэт Райнер Мария Рильке писал: «Не стремись найти ответы, если они тебе не даются, потому что ты не сможешь жить ими. А смысл жизни в том, чтобы прожить ее целиком. Пока есть вопросы, живи вопросами. И может быть, когда-нибудь в далеком будущем ты постепенно, незаметно для себя самого, наживешь и ответы на них».
Я задумалась над своей новой неопределенностью: «Сколько я смогу прожить с БАС?» И решила: «Не ищи ответов. Живи вопросом».
Неопределенность не должна уменьшать удовольствие от жизни, напротив.
Наша автостоянка была забита до отказа. Мы общались с соседями и обнаружили, что люди съехались сюда со всех Соединенных Штатов, для многих это было исполнением заветного желания. Кто-то включил музыку. Какой-то человек торговал вразнос пивом.
Мы отправились в ближайший магазин для серфингистов – показать детям огромный аквариум с морской водой и живой акулой внутри. По дороге к нам присоединилась какая-то знакомая Нэнси со своими двумя детьми. В суматохе куда-то пропал Уэсли. На его поиски ушло несколько минут – мы обнаружили его возле эскалатора. Движущаяся лестница совершенно его заворожила.
К середине утра «Атлантис» был заправлен и готов к старту. Мы взобрались на мой мини-вэн и встали на крыше. Уэсли был изумлен. Мы стояли на крыше машины!
– Вы же погнете металл! – крикнул мне кто-то снизу.
– Какая разница? Это же история! – ответила я.
Мы ждали, слушая, как люди вокруг обмениваются восхищенными возгласами и воспоминаниями. Полетит? Или не полетит? В неуверенности была радость.
Начался обратный отсчет. Время – минус одна минута.
За тридцать одну секунду до старта отсчет прервался.
Через несколько минут, без всякого предупреждения, «Шаттл» возник в облаках.
– Я вижу! Я вижу его! – завопила я.
Мы стояли на изрытой выбоинами крыше и орали во все гордо.
Мы не ощущали дрожания земли под ногами. Не видели оранжевой вспышки, которая выбросила «Шаттл» в космос.
Но мы чувствовали, что произошло чудо.
И улыбались, хотя все уже было кончено.
Улыбались тому, что оно было.
После мы долго гуляли по берегу океана, ожидая, когда спадет внутреннее напряжение и рассосутся заторы на дорогах. Не вышло. Шоссе были забиты даже вечером. Я ехала со скоростью пять миль в час и думала о «Шаттле». И о главном девизе НАСА, том, который отражает самую суть: «Стремись. Исследуй. Мечтай масштабно. Иди вперед».
Иди.
Передо мной стояли важные вопросы. Куда я хочу пойти? Как я хочу жить? В чем главное содержание моей жизни?
Были и вопросы помельче. Где мои фотографии? Что я буду есть, когда откажет язык? И что делать с непомерно разбухшим мочевым пузырем?
У-у-у. Писать-то как хочется!
Вялотекущая пробка не оставляла шанса пристать к обочине. К тому же для меня, с моими ослабевшими руками и пальцами, воспользоваться общественной уборной было уже не так легко, как раньше.
«У тебя мочевой пузырь верблюда, – подумала я. – И ты дотерпишь до дома Нэнси».
И я дотерпела. Все три часа, что мы добирались до ее дома, я контролировала свой мочевой пузырь.
Но ее там не было. Мы с Уэсли обогнали ее где-то на дороге.
Я подергала дверь. Заперто.
Я оглянулась, подумала, сколько еще придется ждать… и пожала плечами.
Полчаса спустя, когда Нэнси с семьей подкатила к дому, мы с Уэсли, полностью одетые, плавали в ее бассейне со счастливыми улыбками на лицах.
Уэсли
После той поездки мне не сразу удалось заново втолковать Уэсли, что, вообще-то, люди не купаются в одежде. Хотя на то, чтобы научить его купаться в одних плавках, времени потребовалось куда больше.
Полагаю, здесь нужно кое-что объяснить.
Уэсли – мой третий ребенок. Я родила его в тридцать шесть, зная, что больше рожать не буду. И все же, когда доктор, делавший мне кесарево, предложил заодно перевязать маточные трубы, я отказалась, не желая считать этот период моей жизни официально законченным.
Все его младенчество, включая бессонные ночи, я испытывала такой восторг, на который способна лишь опытная мать. Уэсли любил руки, и мне это нравилось. Если он засыпал у моей груди, я могла смотреть на него часами. «Запомни это мгновение!» – снова и снова твердила я себе.
Он мало ползал в отличие от Марины и Обри, зато рано начал говорить. Когда ему исполнился год, он уже говорил предложениями, например: «Давай сегодня пойдем смотреть гиппопотама».
– Да он гений! – изумлялся Джон.
Как мы поняли позже, он просто имитировал звуки. Он не понимал, что говорит, и не отдавал себе отчета в том, что вообще пользуется словами.
Проблемы с поведением начались, когда ему было три. Он без конца хлопал дверями. То и дело играл с выключателями. Не обращал внимания на то, что говорил ему Джон или я. Складывалось впечатление, что он нас просто не слышит, так что я раз или два даже стучала ложкой по кастрюле за его спиной. Он неизменно подскакивал на грохот.
Ситуация стала критической под Рождество, когда мы решили свозить детей в фэнси-молл к Санте. Там всюду были огни, елки, огромные снежинки покачивались под потолком на ниточках, сотни детишек и покупателей, по меньшей мере два хора состязались в исполнении рождественских гимнов… и среди всего этого буйствовал Уэсли.
К Санте была длинная-предлинная очередь, а он не мог стоять смирно и все время визжал. Мы с Джоном по очереди водили его гулять, заходили с ним в разные магазины. Бесполезно. Уэсли попробовал залезть в фонтан.
Потеряв терпение, мы бросили все и поволокли детей обратно в наш мини-вэн, так что теперь уже завыли все трое. Я уже курила тогда, но всего по две-три сигареты в день и никогда в присутствии детей. Но после часа такого поведения Уэсли мне оставалось только закурить.
– Мама, что ты делаешь? – завопила восьмилетняя Марина, высунувшись из мини-вэна и увидев меня с сигаретой в зубах.
Пшшш!
– Мама! Нельзя бросать мусор! – взвизгнула она.
Я подобрала окурок и швырнула его в фургон, прямо на пол. Уэсли так вопил и брыкался, что я села у его ног и стала его успокаивать.
На полпути к следующему моллу, где народу было поменьше, мы почувствовали запах дыма. В машине, принадлежавшей компании Джона, тлел коврик.
Бешено скрипя тормозами, мы ворвались на парковку Палм-Бич-молла: я тушила дымящийся ковер; Джон яростно чертыхался; Марина огрызалась на потерянного Обри: «Никакого Санты нет, дурак!»; Уэсли бесновался.
Через полупустой молл мы поволокли детишек к «Стране чудес» Санты. Очереди не было, но Санта собирался на обед. Эльф хотел нас остановить, но Санта, едва взглянув на нашу семейку, сразу сказал:
– Нет-нет. Этих я приму.
Одной рукой мы с Джоном вытолкнули Обри вперед, остальными тремя пытаясь сдержать Уэсли. Обри было тогда пять лет, он был застенчивый и слегка картавил. Встав как вкопанный, он обратил на Джона растерянный взор и спросил:
– Папа, а почему Санта койичневый?
«Койичневый» Санта улыбнулся. Духа Рождества в нем было больше, чем в нас троих, вместе взятых.
После тех праздников (превратившихся в серию катастроф) я настояла на том, что Уэсли нужно обследовать. Помню слова психолога:
– Он смотрит на вас. Это хороший признак. – И свою мысленную реакцию: «О черт!»
Неделю спустя психолог снова пригласила нас к себе в офис. Когда я вошла, верхний свет не горел, а рядом с диваном стояла коробка с салфетками «Клинекс».
– Я думаю, что у Уэсли синдром Аспергера, – сказала врач.
Мне это ни о чем не говорило.
– Что это такое?
– Это форма аутизма.
Обливаясь слезами, я протянула руку за салфеткой. Тот день был и навсегда останется самым черным в моей жизни. До сих пор я не могу даже проезжать мимо здания, где Уэсли поставили диагноз.
Два года спустя Уэсли добился впечатляющих успехов. Я долго планировала, собирала разные документы, провела немало бессонных ночей и сделала кучу звонков, но все же нашла для Уэсли в местной начальной школе Мидоу-Парк группу, специализирующуюся на занятиях с детьми по программе додетсадовской подготовки. Учителя там сотворили чудо, они сняли многие отклонения в поведении Уэсли и нацелили его на учебу.
Там же в 2009 году он пошел в обычный детский сад. Родительское собрание проходило в помещении школьной библиотеки примерно через месяц после того, как я заметила, что у меня высохла рука, и за неделю до того, как я впервые услышала эти три буквы: БАС.
Пока воспитатели говорили, детишки тихонько рисовали каждый рядом со своим родителем. Один ребенок даже, кажется, что-то писал. И только Уэсли носился по библиотеке, сбрасывал с полок книги и подначивал одного маленького мальчика погоняться за ним.
У меня задрожала ножная мышца. Я сидела, положив ногу на ногу, и видела, как у меня дергается икра – один из первичных симптомов БАС. Автор «Нью-Йорк таймс» Дадли Макклендин, который умер от БАС, очень красиво описал этот симптом: «…как будто бабочки машут крылышками под кожей».
Я напрягла мышцы, чтобы сдержать дрожь. Но стоило мне расслабиться, как бабочки вернулись.
– Мам! – громко закричал Уэсли. Он всегда кричит. – Мам! Мам!
Я улыбнулась. Да, Уэсли скидывал книги с полок во время родительского собрания в детском саду. Но зато он звал другого ребенка поиграть. Да, пусть не в то время и не в том месте, но Уэсли просил. Тогда я так радовалась за Уэсли, была полна такого оптимизма, что ничто на свете, даже моя дергающаяся икра, не могло испортить мне настроение.
– Это у тебя гугловская дрожь, – сказал в тот вечер Джон. – Начиталась симптомов БАС в Интернете, вот они у тебя и появились.
«Все будет хорошо, – думала я тем временем. – С Уэсли все будет хорошо».
Животные и надежды
В августе 2010 года мы взяли в семью собаку. Конечно, такая обуза была мне в тот момент не нужна. Мои проблемы с мышцами обострялись, я еще работала и воспитывала троих непоседливых детей.
Но Обри и Марина постоянно ворчали, что у них нет собаки. Ни собаки, ни кабельного – в таком порядке. Ужас!
– Это же просто ненормально, мама, – жаловалась Марина.
– У меня есть рыбка, мама, – добавлял Обри со вздохом. – Но это же не настоящий питомец.
И Уэсли, бедняжка Уэсли. Его поведение стало лучше, но малыш оставался далеким и изолированным, как прежде. Он болтал без умолку, но говорить с ним было невозможно. Он мог без конца смотреть своих любимых «Фантазеров», но редко выражал эмоции, любовь или привязанности к кому-либо, кроме своего маленького мягкого Пятачка.
Обнимать его было все равно что обнимать дерево.
– Вы должны найти ключ к его внутреннему миру, – сказала мне врач, которая ставила диагноз.
Мы живем рядом с небольшим зоопарком. Уэсли никуда так не любил ходить, как туда. Животные ведь не требовали, чтобы он смотрел им в глаза, и не помыкали им поминутно. Людей он изображал в виде палочек с круглой головой, но уже в год отлично рисовал дельфинов, собак и медведей. Я знала, что с животными ему комфортно.
Собака, сказала я себе, будет ему подарком.
Я не призналась самой себе в том, что мне необходимо на что-то переключаться. И что мне нужно внимание животного. Я просто думала: «Чем больше любви будут получать дети, и особенно Уэсли, тем лучше».
Вот так у нас появился лучший друг человека.
Прошло десять лет с тех пор, как умерла моя собака, пятидесятифунтовая ротвейлериха по кличке Альва, которую мы с Нэнси нашли на улице, когда учились в школе. От бродячей жизни у Альвы осталось немало заскоков. Она ела все, включая мусор, обувь и фломастеры, и регулярно оставляла дымящиеся кучки испражнений на одном и том же квадратном футе ковра в нашем доме.
У нее был рак, так что ей пришлось ампутировать лапу. В жизни не видела трехногого инвалида счастливее нашей Альвы!
Но в моем теперешнем состоянии делать ставку на уличного найденыша вроде Альвы не годилось. А щенки – они ведь как малые дети, так? Нет, этим я больше не занимаюсь.
Так начались наши поиски собаки, которой нужен дом и которая знает, как себя в нем вести. Настоящего питомца для Марины и Обри. Друга для Уэсли.
Утешителя для страждущей матери.
Так где ее найти, такую собаку? Такую, чтобы принесла тепло в жизнь моего мальчика?
В самом холодном месте на свете – в тюрьме.
Как-то утром я смотрела информацию по одному убийце на сайте Управления исправительных учреждений во Флориде. Да, я часто это делала. Это входило в мою работу судебного репортера. Рядом с объявлениями «Разыскиваются», фотороботами и снимками полицейских в форме для разгона демонстраций оказался ярлычок «Хочешь взять меня домой?» с фотографиями собак – выпускников воспитательной программы при тюрьмах Флориды.
Собаки, набранные по местным приютам, восемь недель жили в тюрьме с тренерами-заключенными. Их учили стоять, лежать, ходить на поводке, не входить и не выходить из помещения без особой команды. Их приучали есть из миски, справлять нужду в ящик и делали им все необходимые прививки.
Короче, они были… то, что надо!
Не прошло и пяти минут, а я уже говорила по телефону с Сэнди Кристи, заведующей воспитанием собак в тюрьме.
Мисс Кристи рекомендовала мне одну собаку, которая сейчас как раз проходила курс тренировки. Грейси весила шестьдесят фунтов, зато была восприимчивой, послушной и хорошо реагировала на команды.
– В своей группе она звезда, – добавила мисс Кристи.
Нам прислали фотографии: Грейси сидит, лежит, стоит, высунув язык. Она оказалась белой, мускулистой, с розовым носом и золотистыми глазами. Да, в такую мудрено было не влюбиться.
Но Грейси жила в пятистах милях от нас, в тюрьме неподалеку от Уайт-Сити.
Я еще раз посмотрела на фото Грейси. Представила, как будут толпиться возле нее дети. Представила, как она будет грызть мои туфли от Феррагамо. Как будет плавать в бассейне, а потом плюхнется на мой диван от Итана Аллена. Представила, как она будет спать по ночам рядом с детьми и красть их шоколадки. Представила, как она будет ходить следом за малышом Уэсли, когда он в очередной раз уединится.
Я поговорила с отцом. Он уже и так осуществлял каждодневную доставку детей в школу и из школы и ввел немало бытовых усовершенствований в нашем доме. Возьмет ли он на себя еще и собаку?
– Думаю, это отличная мысль, Сьюзен, – сказала папа. – Я поеду с тобой забирать ее.
Джон был темной лошадкой: то резко против собаки – «Это уже чересчур, Сьюзен», то вдруг пускал слюни, рассказывая о хорошеньком маленьком бульдожке, которого он видел в приюте.
– Мы что, спятили? – спросила я его. – Принять в дом, не видя в глаза, какую-то псину, выросшую за пятьсот миль отсюда?
– Не забудь, – ответил он, – тебя ведь тоже удочерили, в глаза не видя.
Тысяча миль пути в тюрьму и обратно позади, Марина и Обри выскакивают из дверей встречать собаку.
– Грейси! Грейси! – вопят они.
Уэсли прятался, не хотел выходить. Но едва собака оказалась в доме, он тоже присоединился к хороводу детского восторга вокруг нее. Грейси, бедняжка, написала на ковер.
Ничего.
Так вот, Уэсли никогда не подойдет и не обнимет ни с того ни с сего человека. Никогда. Но в тот вечер он залез вместе с Грейси в ее конуру, сел рядом с ней, стал ее гладить (временами его поглаживания больше походили на тумаки), разговаривать с ней.
А Грейси знай себе лупила хвостом.
– Посмотри, мам, у нее зубы острые! – сказал Уэсли, раздвигая ей верхнюю и нижнюю губу.
Грейси лизнула его в щеку.
– Можно я буду с ней спать? – спросил Уэсли.
Вот так, без усилий, Грейси стала членом нашей семьи. Любителем гоняться за ящерицами. Экспертом по рытью (мы шутили, что этому ее, наверное, научили в тюрьме заключенные). Той, кого мои дети первой приветствуют поутру и последней целуют на ночь.
В считаные дни Уэсли и Грейси стали неразлучны. Стоило Грейси повернуться на спину, намекая, что пора почесать живот, Уэсли тут же доставлял ей это удовольствие.
Он больше не мыл руки после французских тостов – Грейси слизывала сироп с его пальцев.
Он читал ей книжки с картинками, наряжал ее на Хеллоуин (в костюм утки) и хотел, чтобы она присутствовала в ванной при его купании.
Уэсли любил, когда она лизала ему лицо, и норовил подставить под ее язык губы.
– Фу-у, – морщилась я.
И все равно это было чудо, ведь обычно Уэсли избегал любых физических контактов.
Раньше я всегда пела детям колыбельную на ночь. Пела тихонько, почти мурлыкала, пока не угомонится Уэсли.
Джон чуть не плачет, вспоминая об этом сейчас. Он сказал, что много лет каждую ночь стоял под дверью комнаты Уэсли и слушал, как я пою. Это была одна из его немногих просьб ко мне: чтобы я записала, как я пою ту песню, пока мой голос не пропал.
Грейс заменила мою колыбельную.
– Иди, Уэсли, ложись, – говорила я ему. – Лежи тихонько и молчи.
– Тогда придет Грейси?
– Да.
И он запрыгивал в кровать, натягивал одеяло с мультяшным паровозиком Томасом и, блестя в свете ночника глазами, ждал.
Пока я могла ходить, я приводила Грейси сама. Смотрела, как она заскакивает на его кровать, лижет его в последний раз в лицо, сворачивается рядом с ним калачиком – ближе, чем позволялось когда-либо мне, – и засыпает.
Восьмой день рождения Уэсли был 9 сентября 2011 года. Это было самое значимое событие нашей жизни после моего диагноза в июне, и мне хотелось тишины. Ему тоже. Лучше всего Уэсли чувствует себя наедине с Грейси. Толпа гостей и праздничная суета были бы ему неприятны.
У меня сложился превосходный план: Джон, Уэсли и я проведем этот день в лучшем из ближайших зоопарков – «Метро», в полутора часах езды от Майами, Флорида.
– В большом зоопарке есть слоны, – сказала я Уэсли. – Хочешь поехать посмотреть на них в Майами?
– Да! Я хочу поехать в Яями! – ответил он.
С Джоном мы заранее обговорили правила.
– Мы будем смотреть тех зверей, каких захочет Уэсли. Пусть ведет нас в свое королевство.
В зоопарке «Метро» есть такие чудные четырехколесные велотележки с лимонно-желтыми зонтиками от солнца. Мы взяли одну напрокат, и Джон повез нас к азиатским слонам.
Потом через весь зоопарк к африканским.
Потом опять к азиатским, смотреть, какие у них уши. И снова к африканским, сравнивать.
Потом еще раз туда и обратно, для сравнения голов.
И еще раз – посмотреть, одного ли они роста.
Так мы и колесили весь день туда-сюда, потягивая лимонад, жуя сахарную вату, сравнивая слонов. Уэсли был счастлив.
И я тоже.
У меня не было конкретных планов на мой последний год, кроме того, что я должна прожить его в радости. Вот я и хваталась за любые представившиеся возможности. Чудо космического «Шаттла». Простота дня, проведенного в зоопарке. Покой, когда лежишь рядом с Грейси.
Я понимала, что ценность всему этому придает присутствие Уэсли. Это он помог мне полюбить Грейси, несмотря на то что она перекопала весь наш задний двор. Он научил меня тому, что у африканских слонов уши – как Африка.
Благодаря ему я знаю, что эти желтые велотележки на четверых делаются в Италии и слишком дороги, чтобы их могла приобрести семья со средним достатком, вроде нашей (поверьте, я узнавала).
Если бы не Уэсли, я никогда не узнала бы, как это весело – стоять на крыше мини-вэна в момент запуска космического «Шаттла».
Все это я помню так ясно, как будто это было вчера. И каждый раз, вспоминая, улыбаюсь. Когда меня парализует, в этих воспоминаниях будет мое утешение и моя сила.
Но помнит ли что-нибудь Уэсли? Вот в чем вопрос.
Когда вы стоите на пороге смерти, вам хочется оставить после себя хоть что-нибудь. Мне хотелось оставить память, но из-за синдрома Аспергера Уэсли помнит вещи очень избирательно. Часто кажется, что он не помнит вообще ничего.
В конце августа 2012 года, больше чем через год после той поездки, я начала писать о нашем приключении с «Шаттлом»: как мы помяли крышу машины, как ждали, полные неуверенности, и какое это было чудо, когда он взмыл в небо.
Снедаемая любопытством, но старательно изображая равнодушие, я спросила Уэсли, помнит ли он нашу поездку.
– А-га. Помню.
Я спросила:
– Кто тогда с нами был?
Он отбарабанил все имена членов семьи Нэнси. Я подумала, что он, может быть, сделал это машинально, как с ним часто бывает. Но тут он добавил еще два имени: Саманта и Брук – дети подруги Нэнси. А мы никогда больше с ними не встречались, только в тот раз.
– А откуда мы смотрели? – спросила я.
– С крыши фургона.
Уэсли улыбнулся. И я тоже – с восторгом.
Через несколько недель он нарисовал роскошный портрет дельфинихи Синди черным маркером. Мы поместили его в рамку и повесили над обеденным столом.
«Миссия выполнена, – думаю я всякий раз, когда вижу его. – Сад Уэсли уже растет».