Вы здесь

Отдавая – делай это легко. Глава четвертая. Ад и рай (Кира Александрова, 2016)

Глава четвертая

Ад и рай

В тот самый момент, когда вы решаете, что ад наконец-то закончился, он с новой, остервенелой силой распахивает ворота и засасывает вас в тугие объятия. И этот ад гораздо страшнее предыдущего.

Бьянка ощутила весь ужас реальности через несколько месяцев после рождения сына. Их перевели в отделение патологии новорожденных городской больницы, где медсестра при банальной смене пеленки сломала малышу ножку, точнее, она услышала хруст, похожий на шорох свежей газеты, но сначала не обратила внимания. Ребенок вздрогнул, вздохнул или всхлипнул, затрепыхалось крошечное сердечко, задрожало тельце хрупким опавшим листочком на сквозняке. Медсестра отстранилась, прислушалась, ощупала ручки и ножки, и малыш снова вздрогнул, когда плотные шероховатые пальцы тронули место перелома. Она запеленала его и положила в кроватку, недоумевая и чувствуя необъяснимую тревогу. К вечеру ножка распухла, и ребенок стал беспокойным более, чем прежде. На рентгене перелом подтвердился, а еще обнаружились множественные трещинки и надломленное ребро. Имя у ада оказалось очень красивым, но страшным по сути, с привкусом обреченности.

– Ваш ребенок – «хрустальный», слышали когда-нибудь о такой болезни? – хирург, довольно молодой смуглый мужчина со странным именем Феликс (отчество на табличке Бьянка не успела прочесть), выглядел строгим и сосредоточенным.

– Хрустальный? Нет, нет, я не знаю, ничего не знаю об этом, – Бьянка видела, как подрагивал глаз у доктора, и вялая капля пота скатилась по виску. Тот, наверное, решил, что это весенняя муха, и резко смахнул ее со щеки, капля смачно шлепнулась на стол возле руки Бьянки и расползлась кляксой. Бьянка передернулась, отвращение подкатилось к горлу, и она с трудом сдерживала тошноту.

– Несовершенный остеогенез, или врожденная недостаточность и ломкость костей, является врожденным пороком костеобразования, встречается с частотой один случай на десять-двадцать тысяч новорожденных. Обычно это наследственное, но возможны и индивидуальные спонтанные мутации, – Феликс тоже пялился на распластавшуюся каплю. Он почти слово в слово цитировал отрывок из статьи с клиническими наблюдениями заболевания, прочитанной накануне: – Переломы трубчатых костей и деформации конечностей – основные симптомы заболевания. Переломы могут возникать во внутриутробном периоде, в момент родов или в постнатальном периоде. В результате перелома ключиц и ребер деформируется грудная клетка, а также череп. При этом заболевании мозговой череп довольно часто непропорционально велик, имеет квадратную или шаровидную форму, при пальпации у малышей отмечается его чрезвычайная мягкость. Роднички закрываются с опозданием. В дальнейшем могут крошиться и сильно стираться зубы, которые приобретают янтарный оттенок. Развивается тугоухость и низкорослость. Прогноз зависит от тяжести патологического процесса. Но в моей практике, честно скажу, ваш случай – первый и единственный. За границей проводят исследования с новым препаратом, да и у нас, кажется, на базе НИИ педиатрии кто-то занимается серьезно, но попасть туда – шансов почти нет, сами понимаете. Хотя я готов подписать направление куда угодно. В общем, готовьтесь к внушительным расходам, мучительной беготне по инстанциям, куче бумаг и справок. Да, если можете себе позволить, конечно.

Доктор наконец отвлекся и посмотрел на Бьянку, та закрыла уши, обхватила руками голову и мотала из стороны в сторону, будто собиралась отвинтить ее на время. Глаза закрылись, а губы шептали одно единственное слово.

– Нет! Нет! – закричала вслух Бьянка и вырвалась из душной, душащей клетки врачебного кабинета, будто там, за ее пределами, этого ада не существует.

Она еле успела добежать до туалета, где ее вытошнило. Умывшись холодной водой, подняла глаза – в зеркале отражалась ужасающая гримаса преисподней. Она вспомнила, как впервые узнала о своем смертельном диагнозе, как каталась по полу и грызла ножку журнального столика от бессилия и злости, как жалела этот мир, который хотел выпнуть ее в другое измерение, как страдали мама с отцом, боже, как они только выжили в этом кошмаре! Все вокруг стало бессмысленным, и только то, что она умирает – подлинным. Но происходящее сейчас, в это самое мгновение, гораздо страшнее, чем собственная смерть. Обрекать ребенка на пожизненное мучение, более того, на медленное неизбежное умирание, что может быть хуже? У Бьянки промелькнула мысль: «А что, если…». И она с силой зажала рот, чтобы дьявольские помыслы не вырвались наружу, не возымели силу над ней.

Позже, стоя у кроватки ребенка, она рассматривала маленький комочек живой сущности. «Голова не квадратная! Не огромная! Нормальная маленькая детская головка, светлый кучерявый пушок, ручки, ножки – с виду одинаковые, пропорциональные. Может, все еще не подтвердится? Может, диагноз ошибочный? – сладкая ложь растекалась по внутренностям горячим эликсиром надежды. – Такой хорошенький, такой родной! Что там доктор про Москву говорил?».

Бьянка вернулась в свою палату, набрала мелочи и спустилась на первый этаж к телефону-автомату.

– Папа? Начинай продавать квартиру.

* * *

Ад протянул свои щупальца в каждую, даже самую узенькую щель бытия. Медсестры отказывались близко подходить к малышу, и Бьянка училась справляться и ухаживать за ним сама. С дрожащими руками и сердцем, глотая слезы и боль, каждый день, каждую секунду она открывала для себя новую реальность, продвигаясь по ней миллиметровыми шагами.

Даже при самом лучшем в мире уходе за таким ребенком переломы неизбежны. Бьянка училась по-особому держать малыша, совершать нежные и мягкие движения, как в медленном лирическом танце. И никому не позволяла дотрагиваться, тем более носить его на руках. Она проверяла, не запутались ли ручки и ножки в одеяле, никогда не поднимала его, держа за грудь, чтобы не спровоцировать перелом ребер, только подложив одну руку под попку, а вторую – под спинку, шею и голову ребенка. Смена пеленок и подгузников тоже оказалась проблемой: малыша нельзя приподнимать за ножки! Нельзя кормить ребенка лежа. Необходимо всегда смотреть за тем, как располагаются его конечности.

Однажды, купая Томаша в ванночке, Бьянка намылила тельце, и гладкий, как рыбешка, малыш соскользнул в воду. Инстинктивно Бьянка стала хватать ребенка, чтобы он не захлебнулся. Том не заплакал, не испугался, и она понадеялась, что ничего страшного не произошло, но к вечеру покраснела и припухла ручка. Закусив губы до крови, Бьянка набрала номер лечащего врача. Утром в больнице наложили очередной гипс. Сразу после процедуры Бьянка отправилась в магазин детских товаров, затем в аптеки и салон медтехники, где нашла специальное приспособление для ванночки, чтобы не повторился кошмар с купанием.

Одежду покупала свободную, больше размера на два, без мудреных застежек и бестолковых украшений. Если требовалось – разрезала и мастерила новые застежки так, чтобы голову не продевать в горловину. Само одевание и раздевание превратилось в долгий, кропотливый ритуал.

Все время приходилось следить за тем, как малыш спит, на каком боку лежит: чтобы голова формировалась правильно, необходимо было постоянно менять положение. Друзья отца привезли из-за рубежа дорогое сертифицированное автомобильное кресло, добротное, с надежным крепежом к сидению автомобиля и прочными ремнями. Специальный стульчик для кормления на будущее, специальные подставки, различные приспособления, коляски – все для того, чтобы справиться и помочь малышу.

Она спала короткими отрезками, подскакивала и регулярно проверяла сердцебиение ребенка. Иногда накатывался чудовищный страх. Почти не прикасаясь к полу, она приближалась к кроватке и видела, что она пуста. Тогда Бьянка кидалась во все углы, включала свет в комнатах, орала и стонала от бессилия, переворачивала шкафы и выгребала ящики в поисках сына. Потом останавливалась и замирала в беззвучье, оглушенная немой тишиной, ловила в воздухе дыхание ребенка. И что-то срабатывало в голове, она направлялась в ванную или в гардеробную. Там, в коробках из-под обуви или среди пачек с порошком и моющими средствами, лежал Томаш, холодный, бледно-серый и бездыханный. С открытыми в небо застывшими глазами, в которых запечатлелась вся красота и уязвимость человеческого мира. Бьянка хватала его, целовала, пыталась растереть холодные ручки и ножки, но они рассыпались, словно осколки хрустальной вазы. С криком от ужаса и отсутствия кислорода в легких Бьянка подскакивала, падала с кровати на пол, путаясь ногами в одеяле, ползла к детской кроватке, от отчаянья разрывая пододеяльник. Но видя, как мирно посапывает малыш (даже не проснулся от ее воплей!), Бьянка наконец понимала, что это очередной кошмарный сон. Придя в себя, она садилась в кресло-качалку и, мерно раскачиваясь, успокаивалась, напевая колыбельную песенку из детства. Слезы высыхали, улетучивалась сумасшедшая дрожь в теле, и боль в сердце затихала. Бьянка засыпала. Ненадолго. На сорок минут, на час максимум. Больше – совершенно непозволительная роскошь!

Все остальное время она прислушивалась, присматривалась к ребенку, чтобы не пропустить очередную «поломку». Она закрылась от всех, кто не верил в возможность выздоровления, кто допускал хотя бы одну негативную мысль или сомнение. Изо дня в день, из месяца в месяц Бьянка боролась с недугом. Она скупала медицинские книжки, звонила в больницы, по всей стране искала врачей, кто специализировался на этом заболевании, мануальных терапевтов, знахарей и просто волшебников. Спрашивала совета, кричала от бессилия, давясь слезами, и радовалась как сумасшедшая, когда замечала маленький сдвиг, еле уловимую, но положительную динамику! И когда руки совсем опускались, когда от усталости, недосыпания, эмоционального истощения ее просто заваливало на бок, а почва из-под ног предательски уползала, малыш вдруг обращал к ней свой внимательный, ласковый и любящий взгляд, будто хотел что-то сказать, приободрить, утешить маму. И Бьянка словно останавливалась во времени, голова прояснялась, силы наполняли организм, возвращалась уверенность и решимость выходить сына, поставить его на ноги в прямом и переносном смысле.

Том редко капризничал и почти никогда не плакал. Все свои эмоции он выражал удивительно ясными, не по-детски серьезными глазами. Бьянка научилась читать взгляды, они понимали друг друга без единого слова и звука. Мать ни на минуту не отходила от сына, ни с кем и никогда его не оставляла, каждую секунду они были вместе, буквально срослись в одно целое, не пуская к себе никого из посторонних.

К своему полугодовалому «юбилею» Томаш подарил Бьянке настоящий праздник, приправленный бурей положительных эмоций – он впервые улыбнулся, по-настоящему, осмысленно, в ответ на ласковые слова мамы. Утро в тот осенний день выдалось по-летнему солнечным, теплым и безветренным, природа искрила золотом листвы. Бьянка усадила малыша в коляску и отправилась в парк, она старалась гулять в безлюдных местах, а утром в парке обычно пустынно и спокойно. Томаш с удовольствием наблюдал, не просто смотрел, а именно наблюдал за чайками у реки, за радостной возней щенков местной дворняги. Бьянка вдруг с легкой грустью засмотрелась на активно бегающих вдалеке малышей, там, на детской площадке, которую она старалась обходить стороной. Том сначала заворочался в коляске, словно неудобно сидел, а когда мама, опомнившись, перевела взгляд на него, виновато улыбаясь и нежно приговаривая что-то на ушко, он сам улыбнулся, сначала робко, будто бы проверяя, то ли он делает, а потом более уверенно, осмысленно и с видимым удовольствием. Малыш улыбался, не отводя своих лучистых глаз от лица матери, словно сообразил, что доставляет ей огромную радость. Следил за тем, как удивление сменилось умилением и счастьем, как заблестели, заиграли цветными переливами сквозь слезы мамины глаза, как она всматривалась, пытаясь зацепить эту долгожданную улыбку, чтоб та не исчезла, не канула снова в небытие и безмолвие. Том улыбался во весь свой маленький, еще беззубый ротик, а потом даже захохотал, когда Бьянка прикоснулась к его носику и ветер растрепал волосы, пощекотав ими маленькие румяные щеки.

В это чудесное утро Бьянка почувствовала перемены, прежде всего внутри себя. Что-то знакомое, но с новым оттенком и вкусом, зарождалось, как второе дыхание.

Нерушимая, наглая, навязчивая уверенность закрепилась и не давала себя даже мимолетно поколебать, несмотря на перестройку и кризис в стране, банкротство, развал предприятий, сумасшедшую инфляцию – деньги, словно мороженое, таяли на глазах, теряли ценность и погребали надежды и возможности под толстым слоем непонимания, страха и отчаяния. Левицкие продали трехкомнатную квартиру в центре и купили для Бьянки с сыном небольшую уютную полуторку в спальном районе. Долгожданную, привезенную несколько лет назад иномарку сменили на подержанную «восьмерку» в приличном состоянии. Открыли отдельный счет в банке, куда перевели вырученные средства и откладывали каждую лишнюю копейку на предстоящее лечение и дорогие иностранные медикаменты, которые увеличивают плотность костной ткани ребенка. А еще кальций, витамины, массаж, ЛФК, плавание. Бьянка привыкла к регулярным гипсовым лонгетам, научилась сама делать массаж и специальную гимнастику, отец собрал детский спортивный комплекс для Томаша, а мама доставала импортные развивающие игрушки, к которым малыш, хоть и гораздо позже, чем большинство детей, но все-таки стал проявлять интерес. Он тянулся к ярким разноцветным мячикам, пытался захватить рукой звонкую погремушку и прислушивался к музыке из расписной шкатулки.


Первый курс лечения в столице оказался самым тяжелым. Капельницы в течение нескольких дней по три-четыре часа. У Томаша поднялась температура, он беспокоился и метался, Бьянка старалась сдерживать малыша, рассказывала сказки и пела песенки, уговаривала, молила, плакала. Она чувствовала, как ему больно, мучилась и терпела вместе с ним.

А через месяц ребенок сел. Сам! САМ! Он потянулся за игрушкой, кряхтел, отталкивался ручкой, перевернулся на бок и сел. Впервые за последнее время Бьянка налила полный бокал вина и выпила его залпом, а потом расплакалась и долго не могла успокоиться. Из ее груди вырывались вздохи и глухой сдавленный крик, и она включила музыку погромче, чтобы не напугать сына.

Томаш все чаще стал произносить сначала звуки и отдельные слоги, затем складывал их в слова. Бьянка расправила плечи и осмелилась гулять с ребенком во дворе, на детской площадке. Он с удовольствием наблюдал за ребятишками, взахлеб «болтал» с ними и рвался из коляски в песочницу. И когда детей собиралось не слишком много, Бьянка усаживала Тома в песок, и он загребал ручонками целые горсти, пропускал между пальчиков, пересыпал из кучки в кучку.

Во дворе к Тому привыкали. Мало кто уже оборачивался в недоумении на робкого неуклюжего ребенка и его настороженную мать. Голубоватый цвет склер придавал небесный оттенок серым от рождения глазам малыша. Взгляд, такой не по-детски вдумчивый, хранил след перенесенных страданий, гипнотизировал окружающих, и они перестали обращать внимание на странности Тома. Детки с удовольствием делились лопатками и машинками. Одна юная принцесса даже позволила лизнуть чупа-чупс, что-то прошептав на ухо, а соседская девчушка Катя все время цеплялась за курточку Томаша, будто давала всем понять, что он именно ее друг, а не чей-нибудь еще.

Но ад словно чувствует людскую слабость и тут же напоминает о себе. Вроде бы не так много детей копошилось в песочнице, и Бьянка стояла совсем близко, только в считанные секунды просветление и надежда сменились новым кошмаром и отчаяньем. Будто из ниоткуда появился шум детских голосов, затем стая ребятишек пронеслась мимо, играя в догонялки, на ходу протискиваясь между качелями и турником. Кто-то споткнулся, засеменил ногами, чтобы не упасть, и попал прямо в песочницу, где мирно играли малыши. Они в испуге отскочили, только один из них не успел, не смог даже ножки подобрать, слишком быстро все случилось. На мгновение мир остановился и затих. Бьянка, словно в замедленной съемке, увидела, как потрепанные, с оторванной подошвой у носка кроссовки наступают на маленькие, безжизненные ножки Томаша, как его личико застыло от непонимания и боли: «За что?». Был слышен невероятный скрежет ломающихся костей, хрупких, как стекло. И ничего больше. Только страшный оглушительный треск снова и снова резал сознание Бьянки.