Глава 2. Первенец
Когда мои родители переступили порог кабинета УЗИ, они были полны самых светлых надежд. Конечно, к врачу они попали не сразу: сначала потребовалось записаться у медсестры, потом заполнить анкету, потом ждать в приемной и листать старые журналы, которые, как обычно, стопками лежали на столике, чтобы скрасить пациентам ожидание. Моим родителям это ожидание показалось целой вечностью.
Для большинства родителей их будущий, еще не рожденный ребенок – само совершенство, идеальное сочетание всего лучшего, что только есть в муже и жене, смешанное в абсолютно новое существо. В любящей семье ребенок воплощает мечты и надежды, возлагаемые на следующее поколение, и родители уверены, что он будет сообразительным, сильным и симпатичным. Вы смотрите на экран ультразвукового аппарата и видите нового Эйнштейна, Джетера, Грецки или Джордана, а если аппарат показывает биение двух сердец, то – новую, улучшенную версию Серены и Венеры.
Мои родители, Скотт и Анита, как и любая пара, ожидающая ребенка, отдавали себе отчет, что вероятность каких-то отклонений от нормы есть всегда. Поэтому они благоразумно приложили все усилия и следовали всем указаниям врачей, чтобы зачать и родить здорового малыша. Они знали, что первая беременность бывает нелегкой и полной стрессов, поэтому шансы осложнений именно в первую беременность высоки.
Я был первенцем, поэтому родители очень волновались. Однако беременность протекала совершенно нормально. Они молились, чтобы ребенок родился здоровым, вырос счастливым и воплотил в себе все их мечты, отцовские и материнские; они делились друг с другом волнением и мечтами о будущем ребенка; и они думали, что, раз все идет хорошо, то причин волноваться нет. Проблем не возникало. Врачи говорили, что все идет как надо, что все прекрасно. Поэтому все страхи отступили и осталось только нетерпеливое ожидание: Скотту и Аните хотелось поскорее увидеть малыша.
…И вот – кабинет ультразвуковой диагностики. В те годы, больше двадцати лет назад, техника была еще не на такой высоте, как сейчас, поэтому и картинка на мониторе, в отличие от современных отчетливых изображений, получалась довольно мутная и зернистая. Однако уровня техники вполне хватало, чтобы различить проблемы, если они были, и врачи по УЗИ могли определить признаки осложнений или аномалий.
В тот день УЗИ делала очень приятная медсестра. Она успокоила Аниту и сказала, что волноваться не о чем: «Вы делаете для будущего ребенка все возможное. Вы образцовые родители. Я видела столько пар, которые не предпринимали никаких усилий ради будущего ребенка, – или потому, что не знали, как правильно себя вести во время беременности, или по равнодушию. Вы не такие». Потом она объяснила, что дети страдают именно из-за равнодушия и апатии родителей. «А вы так стараетесь и так цените жизнь малыша и уже считаете его частью семьи, – ну, значит, у вас обязательно будет абсолютно здоровый ребенок», – сказала медсестра.
Она уложила Аниту на кушетку и намазала ей живот гелем, а потом принялась методично водить по ее животу ультразвуковым зондом. Она показала моим родителям на мониторе голову младенца, туловище, показала, как бьется сердце. Конечно, качество изображения было в те времена неважным – получались расплывчатые картинки. Потом медсестра стала делать замеры, чтобы определить предполагаемую дату моего появления на свет. Измерила окружность головы и длину позвоночника. Вдруг лицо медсестры выразило растерянность и замешательство, но она по-прежнему передвигала зонд и показывала моим родителям различные участки моего тела. В кабинете царила тишина, которую нарушал лишь ритмичный стук зонда.
Мама, Анита, внимательно, не отводя глаз, следила за зондом, который двигался по ее животу. Потом сказала: «По-моему, от зонда малыш брыкается, он чувствует прикосновение». Но отец заметил, как изменилось лицо медсестры и уловил ее растерянность. Он перевел взгляд на монитор и всмотрелся в расплывчатую картинку.
«Минуточку, мне не удается найти бедро малыша», – пояснила медсестра. Измеряя длину конечностей, врачи обычно определяют возраст плода, а иногда эмбрион лежит, очень плотно подтянув ножки к туловищу. Медсестра решила позвать врача, чтобы он тоже посмотрел на снимки УЗИ. Она извинилась и вышла из кабинета. Родители остались вдвоем и занервничали. Отец слышал голоса в коридоре – медсестра разговаривала с врачом, – но слов разобрать не мог. Они с матерью тревожно переглянулись.
– Все будет хорошо, я уверен, – сказал отец. – Может, у них каждый раз такая путаница, а мы не знаем.
Мама не успела ответить. Вернулась медсестра и привела врача-рентгенолога. Он приветливо поздоровался и принялся изучать данные УЗИ, вглядываясь в изображение на мониторе. В кабинете царила тишина, врач смотрел на монитор, родители – на врача. Работал кондиционер, по спинам у них бежал холодок, и они почувствовали, что мерзнут.
Наконец врач повернулся к ним, скрипнув стулом, и сказал: «На мой взгляд, все в порядке, все в норме, вам не о чем волноваться». Потом он объяснил, что медсестра никак не могла разобрать на мониторе конечности ребенка, но он, врач, отыскал что-то похожее на бедро, по крайней мере, сделать замеры, необходимые для определения возраста плода, получилось. Врач передал зонд медсестре и попросил ее проверить, совпадают ли замеры, которые он сделал, с ее замерами. Все совпало один в один.
Рентенолог самым успокаивающим тоном произнес: «Вы не волнуйтесь, такое бывает, – иногда плод располагается так, что конечности не видно, малыш поджимает к себе ручки и ножки или они скрыты за плацентой. Бывает, что на УЗИ-снимке кажется, будто чего-то недостает, а на самом деле все в комплекте. Я уже насмотрелся на такие снимки УЗИ, у нас бывали подобные неясности на мониторе, и, уверяю вас, каждый раз, несмотря на расплывчатые снимки и неясности, ребенок рождался совершенно здоровым. Шанс, что младенец появится на свет с дисфункцией конечностей, ничтожно мал, один на несколько тысяч, а уж чтобы вообще без всех четырех конечностей – один на несколько миллионов».
Рентгенолог еще долго беседовал с моими родителями и объяснял им ситуацию. Он сказал, что практически во всех случаях, когда у плода есть серьезные врожденные дефекты, эти дефекты сразу же, заранее, видны на УЗИ. А в данном случае УЗИ никаких аномалий не показывает, и беспокоиться не о чем. Если при следующих обследованиях что-то и обнаружат, вот тогда и поговорим, какие могут быть варианты.
– А какие могут быть варианты? – спросили мои родители.
– Как правило, в случае аномалий мы рекомендуем хирургический аборт, – ответил врач. – Если у ребенка серьезные нарушения в развитии, то шансы, что он сможет жить нормальной жизнью, резко падают. Поэтому, чтобы не обременять родителей тяжкой ношей, – ведь растить ребенка с физическими отклонениями очень тяжело, – мы и предлагаем аборт.
– Нет, мы на это не пойдем. Даже и речи быть не может, – ответили мои родители.
Врач посоветовал им пойти домой и расслабиться, поскольку пока еще ничего не ясно: ведь на семнадцатой неделе беременности часто бывает, что на снимках УЗИ видно не все части тела. А потом, позже, рождаются совершенно здоровые дети.
– Так что не тратьте понапрасну силы и нервы, не волнуйтесь о том, что бывает раз в миллион случаев. Силы вам еще пригодятся, когда малыш появится на свет, – сказал врач.
Родители поблагодарили его за внимательное отношение, а медсестра извинилась за ложную тревогу. Однако, когда мои родители вышли из кабинета, они не успокоились и продолжали волноваться.
В последующие пять месяцев моя мать проходила регулярные проверки и осмотры, и ни разу врачи не обнаружили никаких отклонений от нормы. Более того, на всякий случай в третьем триместре беременности было сделано повторное УЗИ, и оно снова показало, что все в порядке. Постепенно мои родители успокоились и ждали моего появления на свет радостно и увереннно. Они были твердо убеждены, что все будет хорошо.
Но мое рождение стало для них потрясением.
Солнечным воскресным утром 23 марта 1986 года у моей матери начались первые схватки. Острая боль говорила о том, что надо срочно ехать в больницу. Поскольку мой отец служил в военной полиции, он, естественно, решил отвезти жену в военно-медицинский госпиталь Уолтера Рида, лучший во всем Вашингтоне. В родильное отделение Скотт и Анита вошли вместе.
Мои родители часами обсуждали будущее ребенка и свои надежды, но так и не узнали, мальчик у них будет или девочка. Вообще они были так молоды, что новизна происходящего кружила им головы, да и в браке успели прожить всего год. Они добродушно спорили, сколько детей нужно завести: отец предпочитал семью поменьше, а мама – побольше, многодетную.
Прошел час, другой… схватки продолжались. Ожидание становилось утомительным. Воды у мамы так и не отходили. Она провела в схватках больше двенадцати часов. Ей сделали внутривенную эпидуральную анестезию. Схватки не учащались.
Наступило утро понедельника, но воды так и не отошли. Врачи решили, что пора стимулировать родовой процесс и ввели маме дополнительные лекарства, чтобы ускорить схватки. Отец все это время был рядом с ней. Схватки участились. В родильную палату на подмогу акушерке подоспели медсестры и неонатолог. «Уже скоро», – уверяли они моих родителей.
В четверть первого, в понедельник утром, я появился на свет – лицом вниз, свернувшись в утробной позе. Отец стоял рядом с матерью и держал ее за руку. Поскольку я родился лицом вниз, то отцу с его места не было видно ни мое лицо, ни мою грудь. В первые мгновения казалось, что все в порядке.
Потом акушер передал меня неонатологу, не сказав родителям ни слова. Тот в свою очередь отнес меня на стол в дальнем конце палаты и обмыл. Он стоял спиной к родителям, заслоняя меня. Провел стандартную проверку по шкале Апгар – это список признаков здоровья, по которому проверяют всех новорожденных. Проверил так, будто все было в порядке. Но родители почувствовали: что-то не так. Восторг и облегчение, которые они испытывали, быстро уступили место тревоге и недоумению. Все врачи в палате избегали смотреть в глаза. Родители боялись задавать вопросы. Они видели, что меня завернули в одеяло и передали медсестре, которая тут же вышла из палаты и закрыла за собой дверь.
Акушер принялся накладывать швы. Атмосфера в палате прямо-таки потрескивала от напряжения. Мои родители оцепенели от смутного, но страшного предчувствия.
Наконец акушер встал и сказал:
– Мне нужно кое-что проверить прямо сейчас, осмотреть вашего сына, но я вернусь буквально через минуту и принесу его.
– Так у нас мальчик? – спросил мой отец.
– Да, Скотт, но, прежде чем вы его увидите, нам надо кое-что проверить, просто чтобы знать, что все в порядке. Сейчас вернусь. Отдыхайте. – И врач вышел.
Через некоторое время он вернулся и направился к моим родителям, но при этом смотрел в пол и избегал встречаться с ними глазами. Потом медленно поднял голову:
– С ребенком не все хорошо, – произнес он. Помолчал, будто подбирая слова, а потом объяснил: – У мальчика нет большей части конечностей. Мы провели предварительный осмотр – проверили, как у него с внутренними органами и жизнеспособностью, в этом отношении оказалось, что все прекрасно. Судя по всему, он крепкий ребенок, но мы хотели еще раз удостовериться в этом, прежде чем покажем его вам.
Родители не знали, что делать, – были слишком ошеломлены и подавлены пережитым, слишком боялись неведомого. Им казалось, будто мир вокруг рушится и никогда не будет прежним. Отец заглянул в глаза матери.
Врач посмотрел на них и произнес:
– Мне очень жаль… очень, очень сочувствую.
После чего он ушел, чтобы проверить мое состояние – меня в это время поместили в отделение реанимации.
Отец поднял глаза на капельницу и заметил, что жидкость в капельнице закончилась. Он перевернул роженицу на живот, чтобы разобраться, что случилось, и обнаружил, что во время родов и суеты в палате капельница каким-то образом отсоединилась. Весь родильные стол, простыни, все было залито кровью, которая натекла из вены, и вся спина у мамы была окровавлена.
Отец закричал, позвал на помощь. Примчались медсестры, заново поставили капельницу, и маме срочно сделали переливание крови, чтобы возместить большую кровопотерю. Отца в реанимацию не пустили, поэтому он упал на стул, полумертвый от усталости и потрясения. Еще бы! Его новорожденный сын появился на свет с аномалией, причины которой никто не мог объяснить, а жена едва не умерла из-за обширной кровопотери на родовом столе. Скотт такого не ожидал и не был готов к такой двойной травме.
Когда родители воссоединились, оба почувствовали, что их острый страх перед неизвестностью усилился. Им потребовалось собраться с духом, прежде чем увидеть своего первенца. Они надеялись на лучшее и успели помолиться, и в этот миг вошел врач, неся меня, завернутого в одеяльце. Он передал меня родителям. Лицо его выражало глубочайшее сочувствие.
Отец посмотрел мне в лицо и просиял от радости. Он держал меня на руках, уложив мою голову себе на плечо. Потом развернул одеяльце. Увидел культи вместо рук и ног, но даже не поморщился. На минуту он ощутил гордость, потому что сразу увидел – лицом сын пошел в него. Мама радостно вздохнула и сказала:
– Глазам не верю, он такой хорошенький.
Родители держали меня на руках и разговаривали, а сами чувствовали: в этот момент Господь сказал им, что все будет хорошо; они чувствовали также, что Господь хочет, чтобы они радовались рождению первенца, чтобы отринули сомнения и страхи. Да, потрясение и неуверенность еще не покинули их, но вера и сила молитвы поддерживали Скотта и Аниту, не позволяя впасть в пессимизм и депрессию. В дальнейшем молитва всегда помогала моим родителям в самые тяжелые минуты жизни, хотя, конечно, она не устраняла причины печалей и не могла волшебным образом погасить тревогу. Именно сила веры помогла родителям сохранить душевное равновесие, которого иначе трудно было бы ожидать от людей в подобных обстоятельствах.
Вскоре вернулась медсестра и сказала, что вынуждена забрать новорожденного, потому что требуются еще кое-какие проверки и осмотр. Первые три дня своей жизни я провел в больнице отдельно от родителей. Большую часть времени я находился в реанимации, а им оставалось лишь гадать, не случилось ли еще что-то плохое. За три дня они успели представить себе самое худшее, и все это время никто из врачей так и не мог четко ответить на вопрос, почему я появился на свет с так называемой врожденной ампутацией и каковы могут быть последствия.
К счастью, наша обширная семья в такие минуты проявляет особую сплоченность, поэтому с первого же дня заработала семейная система поддержки, и молодые растерянные родители не были одни. Как раз накануне родов мамины родители были в гостях в штате Джорджия. Едва узнав, что произошло, они тотчас помчались в аэропорт города Атланта и вылетели в Вашингтон, поскольку понимали: автомобилем пришлось бы добираться пятнадцать часов, а сама мысль, что дочь и зять сейчас одни со своей бедой, была для родителей невыносима. В это же время из Мичигана прилетела моя бабушка по отцовской линии. Словом, старшее поколение собралось очень быстро – и вовремя, потому что молодые родители были сами не свои от потрясений, усталости, тревоги, страха и растерянности.
К нам в дом приходили социальные работники и пытались утешить и успокоить отца и мать, но тщетно: и Скотт, и Анита очень терзались напрасным чувством вины, гневом, обидой. Они не могли и не хотели поверить в случившееся. Меня все еще держали в больнице, в реанимации, и проверяли на разные врожденные аномалии, и каждая новая проверка была новым поводом для беспокойства, которое мучило родителей.
Мои папа и мама, а также свежеиспеченные бабушки и дедушки часами молились, чтобы я выжил. У врачей были сильные сомнения, что младенец с такими врожденными дефектами проживет больше нескольких дней, отсюда и многочисленные обследования, анализы и проверки, из-за которых меня держали в больнице. Ни у кого не было уверенности в том, как дело пойдет дальше и что со мной будет. Были лишь вопросы. Вопросы без ответов. И у врачей, и у родных.
Мой отец, Скотт, не знал, как быть. У него были свои планы: он заранее запланировал уйти со службы и осенью поступить учиться в колледж. Но теперь, став молодым отцом необычного ребенка, он предвидел сильные финансовые затруднения и догадывался, что на него вот-вот хлынет поток медицинских счетов за обследования, лечение и мало ли что еще. Мечты Скотта об учебе в колледже рухнули в одночасье; никакой финансовой базы, никаких запасов у семьи не было; потенциала для постоянной работы у Скотта тоже не было, но теперь ему срочно надо было найти эту стабильную доходную работу. Но, даже если он быстро найдет такую работу, как оплачивать счета? Скотт рассуждал трезво и сразу понял, что такому ребенку с особыми потребностями и проблемами понадобится гораздо больше, и обходиться его воспитание и лечение будет гораздо дороже, чем в случае обычного нормального ребенка. В то же время мой отец понимал: без высшего образования он не сможет найти высокооплачиваемую работу и обеспечить семью.
После того как меня наконец выписали из больницы, к родителям пришел доктор Чарльз Эппс, специалист по врожденным аномалиям у детей; он уже неоднократно имел дело с такими младенцами, как я. Доктор Эппс объяснил Скотту и Аните, что моя врожденная аномалия официально называется «недоразвитие проксимальных отделов конечностей, или фокомелия». Причины этой врожденной аномалии неизвестны. Такие случаи врожденной ампутации конечностей встречаются у одного новорожденного из двух тысяч, да и то аномалия обычно ограничивается пальцем (пальцами) на руках или на ногах (на одной из них) или одной рукой. Но четырехкратная врожденная ампутация конечностей – огромная редкость.
Далее врач пояснил, что, по всей вероятности, ребенок, когда подрастет, сможет передвигаться на инвалидном кресле. Поскольку часть ног у меня все-таки была (как бы обрубки), доктор Эппс сказал: «Ни в коем случае не слушайте тех, кто будет настаивать на ампутации этих конечностей! Пусть остается как есть, потому что в дальнейшем к таким недоразвитым конечностям легче будет крепить протезы. А если зачатки ног ампутируют, то у ребенка тем самым отнимут шанс вообще когда-либо встать на ноги, пусть и на протезах». Кроме того, он пообещал познакомить моих родителей с другой семьей, у которой ребенок с подобной аномалией родился примерно полтора года назад.
Мои родители много молились и благодаря молитвам смогли принять случившееся как факт и смириться с тем, что изменить они ничего не могут. Они поняли, что не смогут вырастить идеального ребенка, о котором им мечталось. Они могут только принять реальность, положиться на поддержку семьи и, опираясь на свою веру в Бога, надеяться, что все сложится благополучно. И они молились, чтобы Бог наставил их, как быть.
Через три недели мы переехали в город Форт-Уэйн, в штат Индиана, к бабушке и дедушке по маминой линии. Мои родители понимали, что с таким необычным ребенком им понадобится бытовая и финансовая помощь и эмоциональная поддержка старшего поколения, причем не только в ближайшие месяцы, но, вероятно, и в ближайшие годы. Скотт и Анита поставили перед собой главную цель: обеспечить мне полноценную и счастливую жизнь, насколько это в их силах. Они понимали, что отвечают за своего ребенка и его счастье. В конце концов, я был их первенцем, а остальное не имело значения.