Между жизнью и смертью. Рассказ человека, который сумел противостоять болезни. Часть вторая, аллогенная. Мы уже не одни (Антон Буслов, 2014)

Пусть Буслов Антон поживет подольше!

Сегодня, 4 ноября, мой день рождения. Мне стукнуло 29 лет. Один из нежеланных подарков – у меня лимфома Ходжкина, поражающая лимфатическую систему и гарантированно ведущая к быстрой мучительной смерти. Еще год назад я, как ни странно, был доволен этим диагнозом, поскольку этот вид рака сейчас умеют лечить лучше всего. Шанс в 95 % быть вылеченным – неплохой повод для оптимизма. Но не сложилось.

Сейчас раз в две недели мне делают инъекцию препарата химиотерапии, который может на время отсрочить лавинообразный рост опухолей. Препарат большой токсичности. И получается, что два процесса – отравление химией и лимфома – соревнуются, кто заберет меня первым. Каков прогноз? В апреле 2012 года лучший из врачей, которые есть в России, специалист по лимфоме Ходжкина, доктор медицинских наук и, по счастью, мой лечащий доктор Елена Андреевна Демина осторожно назвала срок в полтора-два года. Однако полгода, как вы понимаете, прошло. Осталось не так много. В таких случаях говорят, что пора подводить итоги.

Что я делал? Жил, как живут другие. Учился. В 2001 году принимал участие в отправке радиопослания внеземным цивилизациям с телескопа РТ-70. В 2003 году так влюбился, что за неделю пересдал экзамены и прошел конкурс в Высшую школу физиков МИФИ-ФИАН. А в 2005-м съездил в Самару и увидел, какими могут быть трамваи. Тогда я создал в Воронеже общественное движение, боровшееся за возрождение электротранспорта – комитет “Воронежцы за трамвай”. А для Самары, в благодарность – сайт Самаратранс. info. Сейчас в Воронеже нет трамвая, но есть троллейбус. И я знаю, что начни я раньше – в городе был бы трамвай. Начни я позже – не было бы и троллейбуса.

“Воронежцы за трамвай” не исчезли – они объединились с друзьями из Москвы, Петербурга, Ульяновска, Ростова, Нижнего Новгорода и других городов и стали МОО “Город и транспорт”. А я стал сопредседателем этой общественной организации. Теперь и по нашим лекалам, с опорой, в том числе, на то, что было наработано “Москвичами за трамвай”, в столице реформируют транспортную систему.

В Самаре мне довелось познакомиться с отличным человеком – Дмитрием Азаровым, который стал мэром этого города. И мне было приятно подготовить для него Стратегию развития транспорта. Именно этот документ оказался, по оценке Дмитрия Игоревича, самой толковой отраслевой программой развития, предложенной для города.

Все это время мы с друзьями из Самары развивали и Самаратранс. info, чтобы с опорой на него можно было создать нечто новое – сайт транспортного оператора Самары. Это очень крутая штука, я много времени убил на техническое задание, на критику, на доводки… Это было классное время. Отличная история – и разработка нового логотипа, и новые карты для общественного транспорта, и создание математической модели транспорта. Было много приятных встреч с самыми разными людьми. Звонки в час ночи с вопросами, как решать срочные задачи. Было планирование транспорта для стадиона ЧМ-2018, которое я делал в чистом боксе больницы под непрерывными капельницами. Очень крутой задачей было обеспечить транспорт для Стрелки, и я рад, что удалось ее решить тогда. А сколько всего остается несделанным!..

Несмотря на весь транспорт мира, я не забросил физику и свою детскую любовь к космосу. В 2006 году я окончил МИФИ и пошел в аспирантуру. На тот момент у нас был на стадии проектирования космический проект “Коронас-Фотон”, но почти ничего не было сделано для создания наземной системы управления и распространения информации с него. Не было того, кто взялся бы за это. И поэтому за это взялся я. У меня такая привычка… В результате в 2009 году я был в Центре управления полетами на запуске полномочным представителем головной научной организации, потому что за оставшееся время спроектировал и реализовал то, что называется наземным комплексом управления и наземным комплексом приема, обработки и распространения информации для целевой нагрузки этого космического аппарата.

А потом еще год я руководил управлением, принимал и раздавал информацию, формировал дежурные смены, ликвидировал выходы из строя оборудования… Из троллейбуса по телефону на память диктовал аварийные команды практически в машинных кодах. По сути, я находился с космическим аппаратом с первого дня до его выхода из строя. Порой поднимали в четыре утра, потому что нужно было принимать решения и ликвидировать аварийные ситуации. Порой надо было ехать на совещания, советы конструкторов, в Главную группу управления, Роскосмос… Было круто!

Все это время я еще и писал. Писал в Живой Журнал посты о том, что и как должно быть в городах. Писал сатирические рассказы про пожизненного президента Первого Измерения Мифландию Вторую. И – просто рассказы… А еще статьи, заметки в прессу, доклады. Кучу всего. А сколько хочется написать! Масса тем, о которых надо говорить, и говорить правильно… Кругом так много популистов, конъюнктуры, а трезвого рационального взгляда на мир нет.

Мне кажется, это ужасно. В душе я все-таки ученый, хотя и не ученый по профессии… Мне нравится идея натурфилософии, дающая возможность создавать моральные стимулы для развития общества. Хотелось бы это реализовать… И так уж получилось, что на всем этом, вопреки расхожему мнению, я не сколотил никакого состояния.

Год… Остался год. А надо все закончить или передать кому-то. Такие мысли – сплошной стресс. С ним я жил полгода. А несколько недель назад пришел на контрольный осмотр к Елене Андреевне Деминой с найденной информацией о новом препарате, который разработан в США под кодом SGN-35. И она сказала: “Да, тут есть о чем поговорить”.

В США в прошлом году зарегистрирован новый препарат для борьбы с моей болезнью. Он называется брентуксимаб. До конца года он будет зарегистрирован в ЕС. В России – возможно, через несколько лет, но его имеет право вводить центр Горбачевой в Петербурге. У меня были сомнения по поводу эффективности нового лекарства. Но Демина рассказала интересные вещи. Клинические исследования показали “существенное улучшение по сравнению со всем, что было до сих пор”. Этот препарат действует целенаправленно именно на раковую клетку лимфомы Ходжкина. Это прорыв, которого добились современные натурфилософы, и ничего подобного пока не создано для других видов рака.

Мы живем в интересный век, потому что еще несколько лет назад о таком лекарстве невозможно было и мечтать. А теперь оно есть. Правда, годовой курс брентуксимаба стоит 150 тысяч долларов. Это черт его знает сколько, учитывая тот факт, что я живу на зарплату астрофизика, зарплату жены и подработку в “Городских проектах”.

К сожалению, фонды мне “заказаны”. Я обсуждал этот вопрос с Деминой. Она сказала, что детям (точнее, лицам до 25 лет) иногда помогает фонд “Подари жизнь”. И вообще, молодой мужик плохо соответствует представлению широкого круга людей о том, кому стоит помогать. “Но, – сказала мой доктор, – я знаю, ты – умный человек, может статься, ты что-нибудь и придумаешь”.

Я действительно не хочу продавать ни почку жены, ни квартиру матери, ни торговать метамфетамином – даже если это спасло бы мне жизнь. Более того, я не хочу копить деньги на лечение – нет времени, да и ведь нужно на что-то нормально существовать. Разве будет прок от моей жизни, если я все брошу только на ее безнадежное продолжение?

И я стал думать. И вот что надумал. Как-то я смотрел аниме, “Кии – металлический идол”. Сюжет такой: девочке-роботу ее создатель перед смертью говорит: для того, чтобы стать живым человеком, ей нужно собрать 30 тысяч друзей. “В нашей деревне нет 30 тысяч человек!” – отвечает Кии и отправляется в Токио, где предпринимает разные попытки, чтобы выполнить задачу. Удалось ли ей это? Не знаю – не досмотрел. Но мне понравилась идея. Если бы у меня было 30 тысяч друзей, то, скинувшись только по пять долларов, они могли бы собрать на годовой курс брентуксимаба, а я смог бы и дальше делать все то, что делал, подольше.

Да – именно так. Подольше. Никаких гарантий, что это лекарство вылечит меня, нет. Оно показало на испытаниях хороший результат, но именно мне может встать поперек горла. Однако альтернативы у меня совсем плохи. Так что я подумал – надо пробовать. Значит, мне нужны 30 тысяч друзей. Что будет, если столько не найдется? Смерть. Что будет, если не успеем? Смерть. Что будет, если не поможет? Смерть. Во всех случаях. И никаких гарантий. Именно поэтому мне нужны друзья.

Так что сегодня, а сегодня у меня, напоминаю, 29-й день рождения, я пускаю по кругу друзей шляпу. Мы собираем средства на продолжение чудной вечеринки, имя которой – моя жизнь. Мне было грустно, когда, казалось, не оставалось никаких возможностей. А теперь мне весело, потому что возможности появились. И у меня возник ШАНС.

Я пока не разбираюсь в платежных системах, но буду стараться наверстать упущенное. Чтобы шляпа была удобной и доступной, я завел два домена: mymaster4life.ru и пустьживет. рф. Там я буду координировать это мероприятие, сообщать разные новости. Таким образом, вечеринка объявляется открытой, а шляпа запускается по кругу друзей!

4 ноября 2012 года

Некоторые результаты вчерашнего дня

Друзья, в первую очередь я хотел бы всех вас поблагодарить! Честно сказать, я надеялся, но не рассчитывал на такую активность и такое желание помочь. Я человек, склонный к планированию, но могу сказать, что все мои планы полетели к черту. Ведь за первые сутки я ожидал собрать около 100 тысяч рублей, а было собрано более пятисот. Словом, если считать в рамках истории про 30 тысяч друзей, то вас собралось уже 3400 человек. Это уже целый поселок получается, и в нем впору строить трамвай.

Сейчас ВКонтакте начали сбор средств. Готовится перевод на английский для сайта. А я пока занимаюсь тем, что налаживаю финансовое администрирование, чтобы максимально дешево выводить средства и собирать их в долларовом виде на специальном счете. Первая задача – собрать хотя бы треть необходимой суммы, и уже видно, что она решаема. Поэтому я начинаю более активные консультации с врачами относительно последовательности заказов ампул препарата. Еще раз спасибо всем за помощь, за советы, просто за внимание к этой истории. Вы – классные!

5 ноября 2012 года

По состоянию на пять часов вечера 6 ноября юн года “городок” моих друзей еще разросся и перевалил через важный рубеж в десять тысяч жителей. Значит, собрана треть необходимой суммы, и есть возможность начинать лечение. С вашей помощью это удалось сделать за три дня. Невероятно! Я же начинаю консолидацию средств, чтобы направить их в США на покупку ампул.

Еще несколько мыслей. Я не ожидал такой огромной поддержки и поэтому оказался к ней просто не готов. Сейчас у меня в почте около 200 цепочек писем, которые надо прочитать. Мне прислали кучу информации о раке, о том, как и где его лечат. Прислали контакты благотворительных фондов. То есть люди помогают не только деньгами, и я всем за это благодарен. Еще раз спасибо! Хожу третий день улыбающийся и светящийся, словно начищенный медный самовар. От лимфомы мне теперь помирать строго запрещено.

6 ноября 2012 года

Долго думал и решил рассказать вам немного о жизни онкологических больных. Это достаточно занятная штука, о которой люди не всегда думают правильно. Российский онкоцентр имени Блохина напоминает Звезду Смерти из “Звездных войн”. Такая унылая, все подавляющая громадина. Когда студентом я ездил мимо нее в МИФИ, то думал: “Ну, ничего себе! Здание на квартал! Что они там делают?!” Эти слова я вспомнил, когда мне поставили диагноз, и грустно ухмыльнулся: “Вот теперь и узнаешь”. Узнал – там стараются выжить.

По счастью в РОНЦ не водят экскурсии, но если бы водили, туда следовало бы записывать нытиков, суицидников, прочих неуверенных в себе людей. На них эта экскурсия подействовала бы отрезвляюще. Очень сильная картина – от человека уже почти ничего не осталось, а он хочет жить и живет. Беглого взгляда на него достаточно, чтобы подумать: “У меня проблемы?! Ха. У меня нет проблем!”

Но “свежие” пациенты, которым только что поставили неутешительный диагноз, часто оказываются запуганными этими картинами. Мне запомнилась одна бабуля, с которой мы сидели на прием к врачу, и она у всех спрашивала, как и что надо будет делать. Было видно, что она очень боится и ей хочется поговорить. Слово за слово, я ей объяснил все: что в первую очередь надо делать, где сдавать кровь, где получать химию. А потом она спросила о главном для нее: “Скажите, а полысею я скоро?” У нее были невероятно красивые кудрявые волосы. Пришлось рассказать ей свою историю полысения.

У меня были черные прямые волосы. На первой химии меня предупредили, что они выпадут. Поэтому к назначенному дню я пошел стричь их “под ноль”. И я стал лысым. Мне понравилось. Далее были шесть процедур химии, на которых я стал лыс, как пень. Они не помогли, и через некоторое время мне начали вторую серию, перед которой я опять заранее постригся. Как выяснилось, зря – волосы продолжали активно расти. Причем сперва они трансформировались в рыжие. Так что к концу химии, перед высокодозкой и трансплантацией костного мозга я был заросшим человеком.

И в таком состоянии меня заперли в чистый бокс, куда не допускают никого и ничего лишнего, чтобы не угробить больного случайно занесенной инфекцией. После высокодозной терапии волосы начали сыпаться, словно осенние листья. В очередной день я пришел к умывальнику и обнаружил, что могу сам выщипать у себя усы, что и сделал. Тут появилась мысль, что так можно выщипать и голову! И я на деле реализовал фразу – вырвать у себя все волосы – буквально за полчаса. Зато после выписки, когда волосы снова стали расти, они выросли кучерявыми! В такой стадии и застала меня эта бабуля. Показал я ей свои лохмы и рассказал, что у некоторых плешивых этот недостаток исчезает после химии. Что волосы после нее зачастую растут гуще и краше, правда, иногда умудряются поменять цвет. Вы не представляете, как приободрило это старушку. Ведь она боялась не химии и не смерти, она боялась только за свои чудные волосы.

С волосами у меня каждый раз чудеса, когда я приезжаю в Самару. Там я хожу к первому заместителю мэра по вопросам транспорта Юрию Римеру. И первая радость начинается на пропускном пункте: в мэрию заходит человек в больничной маске, лысый, как пень, но одетый как обычно. У дежурных начинает нервно дергаться глаз. Но после разговора с секретарем Юрия Мировича меня пропускают. Я бываю там не очень часто – между химиями. В результате каждый раз прихожу с кардинально новой прической. Когда я пришел кучерявым, Юрий Мирович признался, что меня не узнал.

Ужасное дело – химия, задающая монотонность всей жизни. Надо все делать очень четко. Точный срок. Точная доза. Это сильно бьет по неокрепшему мозгу идейного раздолбая. Поэтому на первом курсе химиотерапии я позвонил братику и сказал: “Увези меня отсюда или я повешусь в шкафу вместо пальто”.

Но случались и светлые дни. В курсе химии, который мне однажды давали, было окно на восстановление лейкоцитов. То есть надо было колоть только подкожные уколы, которые, естественно, я делал себе сам. Таким образом, у нас с братиком оказалось пять дней, и мы поехали на машине в Кудымкар. Вот попробуйте найти на карте, где это! С нами ехал запас лейкостима, обложенный хладоэлементами. В каждой гостинице мы оставляли за собой шприцы, ампулы, а холодильник загружали хладоэлементами. Так и проехали от Москвы до Пермского края и обратно за пять дней. Узнала бы тогда об этом путешествии лечащий доктор, наверняка убила бы меня на месте.

Еще смешнее было на втором курсе химии. Его вводили через центральный катетер. Общая практика тут такова: больных с подобным устройством из больницы не выпускают. Но я “сдал экзамен” – капельницы ставил сам, уколы делал сам. Даже лежа в больнице. Меня за это любили медсестры – я хоть немного их разгружал. Так что когда я продемонстрировал, что умею все делать сам, меня стали отпускать на побывку домой, если позволяла кровь. В очередную побывку мы с супругой сели в самолет и улетели в Казань. Ах, как она была хороша посреди курса химиотерапии! Не так много чудаков летает с центральным катетером, и, черт подери, как правило, они летают санитарной авиацией. Но ничего страшного не произошло, я просто все делал так, как надо – промывал, дезинфицировал, вводил лекарства. Это несложно. Это может сделать любой человек. Если, конечно, захочет.

Опираясь на свой опыт, в онкоцентре я попытался подбить Демину на то, чтобы перевести протокол DHAP в амбулаторный режим. Это бы помогло разгрузить больницу и отделения гематологии. В ответ она рассказала, что стояла у истоков амбулаторного ЕАСОРРа и что согласна – курс можно вести амбулаторно. Но так его ведут только за рубежом, где больницы работают круглосуточно и пациент, если что, имеет возможность туда срочно вернуться. В России онкоцентр на ночь закрывается, так что амбулаторные больные оказались бы без помощи. А таких, кто может помочь себе сам, как это было в моем случае, единицы. Поэтому государство содержит массу койко-мест вместо того, чтобы наладить систему дежурства “скорой помощи” на экстренный случай. Пациентам было бы хорошо жить дома. Врачам было бы хорошо – часть нагрузки была бы перенесена на самих пациентов (что, кстати, пациентов тоже стимулирует). Государству хорошо – сэкономило бы кучу денег. Но у нас реформы здравоохранения движутся в каком-то другом направлении.

И не надо списывать онкологических больных со счетов. Я вот лежал в одной палате с профессором института нефти и газа. Пожилой человек, ему делали сложнейшую химию. Но каждый раз, когда мог собраться с силами, он писал учебник по газокомпрессорным станциям. Ему было за семьдесят, но он делал свой учебник, понимая, что никто, кроме него, такой не напишет. Я не знаю, жив ли он сейчас… Но я точно знаю, что он дописал свою книгу, потому что помогал ему форматировать и компоновать главы, искать файлы и так далее. Стратегию развития транспортного комплекса города Самары на 2011–2020 годы я писал в больничной палате. В чистом боксе, под высокодозкой, когда я не мог даже говорить, продолжал писать транспортное обслуживание для ЧМ-2018. Не списывайте нас. Нас много, и мы умеем жить.

Мне часто приходилось слышать, что в России ничего не получится и ничего нельзя сделать. Но я хочу сейчас четко сказать – это не так. За четыре дня для меня было собрано 3,4 миллиона рублей. Кто их собрал? Хорошие люди, которые увидели для себя хорошее дело. Помните историю: если в сквере стоит одна лавочка, то ее занимает пьяница. А если лавочек будет много, на них сядут разные люди, и пьяница среди них станет незаметен. Так во всем. У нас есть куча хороших людей, для которых просто нет условий для делания хороших дел. У нас в стране плохо с благотворительностью? Да, наверное, но это не значит, что люди плохие. Это значит скорее, что не совсем правильно подходят к благотворительности те, кто ее организует. Хороших людей много не только в России, тех, которые думают о том, что здесь происходит, переживают и хотят помогать.

Так вот что я вам скажу: надо помогать хорошим людям делать хорошие дела. И я не о сборе средств, не об онкологии, я просто о жизни. Хорошие люди, оглянитесь, вас миллионы. Не говорите, что нет людей. Нет человеческих условий – а это совсем другое.

7 ноября 2012 года

На 17 часов 8 ноября 2012 года удалось собрать 4 327 716 рублей. Понятно, что часть этих средств потратится на комиссионные проценты платежных систем. Плюс оставшаяся сумма, достаточная для начала лечения. Поэтому я решил завершить сбор средств.

Что будет дальше? К сожалению, брентуксимаб – не волшебная пилюля, которая завтра меня вылечит. Только на заказ и доставку препарата из США в Россию уходит полтора месяца. Поэтому, закончив историю со сбором 30 тысяч друзей, я направляю все силы и средства на выздоровление по самому оптимальному пути. Надо экономить время и средства, надо работать с врачами, которые будут вводить препарат. И это тоже огромная история, которую предстоит осилить. Но с ней я справлюсь. Ведь этой истории просто не было бы, если бы добрые люди не помогли собрать нужную сумму.

Мне хочется поблагодарить всех, кто мне помогал. Мне переводили деньги студенты, которых я учил. Мне помогали коллеги по проекту “Коронас-Фотон” и коллеги-транспортники. Некоторые СМИ написали о сборе средств. Откликнулись воронежцы, самарцы, москвичи, жители других городов, где я что-нибудь делал. Из Самары мне пришел на помощь яркий человек из “Единой России”, и одновременно помогли сторонники оппозиции и Алексея Навального. Помогли блогеры и журналисты, которые брали у меня интервью. Приходили переводы в валютах, о существовании которых я не подозревал. Я не смогу перечислить всех, кто помогал. Получилось, что помогали все вокруг. ВСЕ.

Я не ожидал подобного эффекта, потому что, как многие из нас, думал, что хороших людей не так уж много, что мало кто согласится помогать незнакомцу. Так вот, главное, теперь я вижу – хороших людей гораздо больше, чем плохих. Поэтому, если кто-то станет убеждать вас, что у нас кругом все плохо и люди никуда не годятся, просто улыбнитесь его наивности. Я – живой свидетель того, что все совсем не так уж и плохо.

Для меня все собрали, это моя счастливая удача. Но есть те, кто не придумал такого сбора. А помощь нужна многим. И многие люди хотят делать добрые дела. Просто всякие скандалы, дурацкая подача информации, другие нехорошие истории отбивают желание заниматься благотворительностью. И поэтому я здесь похвалю один фонд, про который я точно знаю, что он хороший и правильный. Это AdVita. Они не помогали мне деньгами, но их сотрудники сразу предложили мне помочь информацией о поставках брентуксимаба в Россию и советами по его использованию. Этот фонд хвалили в Российском онкоцентре, о нем писали многие из коллег по несчастью, которые тоже собирают средства на лечение от рака. Поэтому, если у вас остался запал на добрые дела – зайдите на сайт AdVita и посмотрите, кому и как вы сможете помочь. Добрые дела делать приятно.

А я теперь постараюсь вернуться к нормальному ритму жизни: продолжить делать ряд вещей для “Городских проектов”, участвовать в создании новой, интересной и крутой истории по развитию волонтерства и изменений городов простыми жителями. Выйду из отпуска, отправлюсь в МИФИ дальше делать космические системы. Пока же я сдал кровь, чтобы завтра мне укололи винбластин. После него я на сутки выпаду из нормальной жизни и буду тихой молью лежать в кровати. Но потом поднимусь, как поднимался всякий раз, и буду делать все, что надо делать. Потому что жизнь – это прекрасно!

8 ноября 2012 года

Для лечения судьба потребовала прибыть не куда-нибудь, а в город-государство Нью-Йорк. “NYC – это не Америка” – этот тезис я слышал неоднократно и в разговорах, и в американских фильмах. Сложно оценить, насколько это верно, не побывав здесь. Однако именно здесь, случайно услышав на улице английскую речь, начинаешь воспринимать ее почти как родную, хоть как-то немного понятную. На Манхэттене, в центре, все языки звучат вперемежку. Далее районы делятся. Я, например, успел переночевать в дешевой гостинице в Чайна-тауне, где все говорят на китайском. В Бруклине располагаются большие оазисы иврита, русского и арабского языков.

Мне говорили раньше, что в Нью-Йорке можно жить годами, не зная английского, но я полагал, что это фигура речи. Однако сейчас я снимаю комнату в районе, где в магазине продают русскую еду, все продавцы говорят на русском, рядом мебельный, в котором тоже не нужен английский. Весь район завешан вывесками на русском и имеет все, что нужно для жизни, вплоть до детского сада “Тномики”. Местная радиостанция вещает на русском, там крутят русские песни местного сочинения (до этого я по наивности думал, что хуже российской попсы ничего нет). И уже два местных русских телеканала хотят взять у меня интервью. Иду по улице – старушки беседуют по-русски, прохожу немного – мужик треплется по телефону, опять слышна родная речь.

Точно так же дело обстоит с другими языками – без этого Нью-Йорк не мог бы стать своеобразной столицей мира. Когда встал вопрос, где мне лечиться, обсуждались варианты: Германия, Израиль, США. Их пробивали, выясняли, есть ли там возможность введения брентуксимаба и по какой цене. И я был морально готов ехать, куда придется, понимая, что вслед за этим потребуется “подтянуть мой иврит”. В итоге получилось, что я поехал в США, и я уже не уверен, получится ли мне подтянуть свою стабильную тройку по английскому языку хотя бы до тройки с плюсом. Не требуется пока.

Мешанину слов и языков связывает слово “о’кей”. Оно так удобно, что им заражаешься за час. В целом мозг начинает непрерывную череду языковых заимствований, и через пару суток становится трудно найти русский аналог какому-то простому слову. Именно здесь я начал иначе воспринимать сцену из “Леона”, в которой он отучивает Матильду говорить “о’кей”. Именно здесь хочется перечитать “Атланта”, спустившись к путям на вокзале в Манхэттене, пересмотреть кинофильм “На Дерибасовской хорошая погода”. Я, кстати, ни разу не смотрел фильм “Врат-2”, чем всех шокирую. Придется исправиться.

Полет в США начался в Шереметьево, которое было унылым, как обычно. Улететь куда-либо на праздники – это, я вам скажу, сложная задачка. Все билеты, которые оставались, стоили не по-людски дорого. В результате мне пришлось брать билет “Королевских авиалиний Марокко” со стыковкой в Касабланке на i января. Прямой рейс Аэрофлота стоил на семь тысяч рублей дороже. Стыковка получалась продолжительностью в 16 часов, но, слава богу, у нас с Марокко безвизовый режим – получилось выйти в город. Так что начну с Касабланки.

Выпустили в город без каких-либо вопросов и досмотров. От нового аэропорта ходят такси и аэроэкспрессы, пустить автобусы они почему-то не осилили. Зато 12 декабря 2012 года там открыли новый трамвай, который построила компания “Альстом”. Он низкопольный, с кондиционированием. В вагонах никаких турникетов – они размещены на станциях. Билеты можно оплатить как наличными, так и банковской картой. Попробуйте-ка заплатить картой Мосгортрансу в билетном киоске!

Еще одна новинка, по которой королевство Марокко обогнало русскую монархию на годы – бордюры-пазлы. У нас до этого благоустройства еще расти и расти. Впечатляет Великая мечеть Хасана II. Это самое высокое религиозное сооружение в мире – мечеть с самым высоким минаретом, 210 метров. В ней помещается до 25 тысяч верующих, а на прилежащих площадях еще до 80 тысяч человек! Все это великолепие на берегу океана строилось с 1986 по 1993 год на пожертвования.

На заметку для тех, кто будет в Касабланке: если от вокзала пойти вдоль трамвайной линии, то первый поворот налево (рядом с вывеской “Прием ведет гематолог Мухаммед”) и по левую руку – кафе: лучшего чая, чем там, я не попробовал нигде и никогда. Даже не уверен, бывает ли лучше. Для отлета в Нью-Йорк в аэропорту Касабланки имеется отдельный выход… И там, уже после обычного аэропортовского досмотра, досматривают так досматривают. И в глотку заглянут, и не только. Но я на досмотр пошел в самом конце. Марокканцы, видимо, потеряли бдительность и даже не заинтересовались моим корсетом. А дальше самолет, самолет, самолет.

И в конце – аэропорт имени Кеннеди в Нью-Йорке. И поток всяких слов, вроде “circle train”. На станциях метро на голову капает существеннее, чем в Самаре весной на Гагаринской… И асфальт такой, что можно растрясти всю машину и позвоночник в корсете – тоже. И кучи, просто горы мусора кругом. И люди мира. Очень разные, настолько разные, что перестаешь замечать различия с первых же минут.

2 января 2013 года

Прием у врача – всегда непросто, когда он видит тебя, что называется, с чистого листа. Осмотру главного гуру – доктора О'Коннора предшествовал опрос его ассистента. Мы беседовали через переводчика, так как мой английский не осиливал медицинские термины. Когда не хватало и английского переводчика, я показывал руками на себе (кажется, у меня есть задатки для театра). Дополнительные вопросы раскрывали причины тех или иных медицинских манипуляций, проведенных со мной, и иногда глаза доктора становились круглыми. Теперь я понял, почему здесь за прием берут 500 долларов: я уйду – вылечусь или помру, не столь важно, – а доктору со всей этой информацией о жизни и лечении в России еще жить как-то надо. Кушать. Спать. А это непросто.

Просто было в России говорить: а ПЭТ не делали с тех пор, как… Никто не удивлялся. А тут доктору трудно объяснить, почему лечат у нас в одной клинике, а трансплантацию костного мозга посылают делать в другую. Не знает местный доктор и слова “квота”. Да и сам начинаешь сомневаться, бывает ли такое, чтобы Минздрав распределял квоты так, что надо ехать в другой регион, даже если операцию могли сделать в этом. Не может же быть, чтобы людей без иммунитета гнали в полуживом состоянии за тысячу километров в город, где у них никого нет, делать жизненно важную операцию только из-за того, что в регионе проживания не нашлось квоты.

Доктор О'Коннор видал и не такое, поэтому пояснил: “Понимаете, к нам иногда приезжают пациенты после многолетнего лечения в своих странах от лимфомы Ходжкина, мы перепроверяем диагноз, и оказывается, что они ею не болели”. Врачи порадовались, что я захватил с собой отрезанный лимфоузел, закатанный в Москве в парафин еще два года назад. Его тут же конфисковали для пересмотра. На пересмотр пойдут и диски с КТ и ПЭТ.

Здесь я поясню очень важный момент. Если вы подумали, что меня лечили в России неправильно, то это ошибочное мнение. На 99 % меня лечили идеально правильно. Просто в России на позитронно-эмиссионную томографию очередь в месяц длиной, и она стоит денег, которых у многих пациентов просто нет. И даже, если сделают ПЭТ, то не факт, что корректно опишут.

Поэтому врачи российских клиник вынуждены практически вслепую выбирать тактику лечения. У них нет наработанной практики лечить под контролем ПЭТ, поэтому используется более дешевая компьютерная томография. А не было бы КТ, лечили бы и без нее – российские врачи хорошо помнят эти времена. Наша медицина социальная, а проще говоря – народная. Не от хорошей жизни, просто так получается. Поэтому наши доктора – отличные специалисты, а их интуиция – один из основных методов диагностики в России. В Америке у врачей плохо с интуицией. Здесь платная медицина, завязанная на коммерческие страховые компании. Поэтому тут не важно, в каком штате живет человек, важно, в какую клинику он хочет обратиться. И никто не станет рисковать и назначать вторую линию химиотерапии, не опираясь на показания ПЭТ (перед страховой компанией потом не отчитаешься!). Тут не народная медицина – тут медицинская наука. Логичная, циничная, но работающая.

ПЭТ мне сделают 10 января. Сейчас пересматривают биопсию, диски и прочую историю болезни. Будут на руках результаты обследований, будут проверка и подтверждение истории – тогда получу инъекцию. Здесь – платная медицина, потому нет очередей на рентген по месяцу, нет квот на чистые боксы и лимитов на препараты. Нет таможни, препятствующей ввозу лекарств. Есть солидный ценник – 500 долларов за первичный прием. И мне жаль, что такой ценник в России мне никто не выставит. Не потому, что у меня много денег. А потому, что бесплатной медицинской науки не бывает.

Так что мне предстоят новая ПЭТ, новая биопсия – все, на что врачи в России, как правило, не отправляют пациентов, понимая, какие это деньги и какие проблемы.

3 января 2013 года

Сегодня у меня был удивительный день. Вечером меня пригласили к раввину местной синагоги. Я к религии никак не отношусь. Если меня спрашивают о мировоззренческих ориентирах, отвечаю просто – натурфилософ.

Но, как бы то ни было, приехав в Большое Яблоко, я должен был где-то поселиться. И я начал искать комнаты, сдающиеся по объявлениям в местной русской газете. Тут ведь другая система: в больницах лежат только во время обследований, операций, химиотерапию делают амбулаторно. Укололся? Чувствуешь себя о’кей? Езжай домой – к семье. Родные стены лечат лучше лекарств!

В США даже самые современные и экспериментальные химиопрепараты вводят амбулаторно, чтобы не вырывать пациентов из привычной обстановки и не запирать их в больничных стенах.

Так что я снял комнату в Бруклине, которую сдавал отличный парень Олег. Мы вечером сели знакомиться и слово за слово рассказали друг другу свои истории. Еще пару месяцев назад Олег не мог и представить, что будет сдавать комнату. Он жил счастливо и строил кучу планов на будущее. Но жизнь решила его потрепать. За два месяца от налаженного быта мало что осталось: ипотека, пустой дом и грустные мысли. Такой жизнерадостный раковый больной, как я, пришелся ему как нельзя кстати. Я рассказал свою историю, рассказал о 30 тысячах моих друзей, о том, как мне хочется жить. Это приободрило Олега. Он пересказал мою историю своим друзьям, семье, в синагоге раввину. Так и получилось, что в понедельник вечером раввин пригласил нас обоих.

Я никогда раньше не был в синагоге. Помещение, где нас принимал раввин, скорее походило на кабинет психоаналитика. На стене развешаны дипломы. На столе компьютер, в углу – детские игрушки. Напрягая свой английский, я рассказал, как приехал сюда, как попал к нему. “Самая сложная часть Торы, – заметил в ответ раввин, – как раз о том, что, если перед человеком стоит выбор между жизнью и смертью, Бог всегда хочет, чтобы человек выбрал жизнь”. По ходу истории он не раз повторял это. Я не иудей, но полностью согласен, что между жизнью и смертью всегда надо выбирать жизнь. Даже когда шансов нет.

Чуть меньше года назад врачи сообщили, чтобы я готовился к отходу в мир иной. Что мне осталось два года, а из лечения – метрономная терапия. Несколько месяцев назад мне сказали, что есть небольшой шанс, если использовать новый препарат, который стоит 150 тысяч долларов. Я обычный человек, у которого не было таких денег. Но я хотел жить. И у меня полно причин жить дальше. Поэтому и стал искать людей, которые помогут мне в этом, искать так, чтобы их был целый город – не меньше 30 тысяч! И вот я в Нью-Йорке, и вот у врача на руках результаты ПЭТ + КТ, и он говорит: “У меня отличная новость – ваши опухоли совсем крошечные. Я теперь уверен, что мы сможем эффективно провести терапию против них брентуксимабом. Надо связываться с врачами в Петербурге, чтобы они готовились делать вам трансплантацию костного мозга для закрепления ремиссии”.

Конец апреля и приговор: вы умрете через два года. Май, июнь, когда я женился. Июль, август, сентябрь, октябрь – я узнал про брентуксимаб и его цену. Ноябрь. Самый стремительный в моей жизни. Декабрь, пролетевший незаметно, несмотря на все препятствия и трудности. Начало января: “Я уверен, мы выведем вас в ремиссию”. Чего только не происходит с человеком за девять месяцев, если он выбирает жизнь. Если, несмотря ни на что, каждый день он выбирает ЖИЗНЬ.

Конец ознакомительного фрагмента.