Глава 2
Как победить болезнь
Надежда – лучшее лекарство
Мне иногда было страшно, ужасно, отчаянно плохо, но даже тогда я прекрасно понимала, что быть живым – это лучшее, что есть на свете.
Утром 25 декабря, в день Рождества, я проснулась со страшной болью. О подарках никто даже не вспомнил, потому что мы помчались в больницу. У меня взяли кучу анализов и отправили в палату. Количество тромбоцитов в моей крови составляло 3300, а у здорового человека их должно быть более 150 000.
Через несколько дней мне сообщили диагноз – лейкемия. Точнее: острый недифференцированный лимфобластный лейкоз с филадельфийской хромосомой[7]. Заболевание в такой форме развивается очень быстро, поэтому лечить меня надо было как можно скорее. Я не могла понять, как боли в спине и груди превратились в рак.
Мне назначили трансплантацию и перевели в больницу в другом городе, где делали такие операции.
До этого я ни одной ночи не провела вдали от моего шестилетнего сына. Как я сообщу ему, что мне придется, вполне возможно, лежать в больнице несколько месяцев? Как скажу, что его мама может вообще никогда не вернуться из больницы? Какими словами это можно объяснить своему ребенку? Да и самой себе?
Была зима, самый разгар эпидемии гриппа, поэтому сыну запретили навещать меня. Муж не мог долго со мной оставаться – ему надо было ехать домой и заниматься ребенком. Я лежала и тупо смотрела повторы телепередач, с грустью думая о том, что, быть может, мне не придется увидеть, как мой сын вырастет. В то время именно это печалило меня больше всего на свете.
Мне всегда нравилось читать и писать, но я принимала разные препараты, из-за которых совершенно не могла сконцентрироваться. Я была в отчаянии. Я потеряла не только здоровье и семью, но и способность думать. Господи, что еще у меня могут отнять?!
Если бы мне делали только химиотерапию, то мои шансы выжить составили бы двадцать процентов. Пересадка костного мозга увеличивала шансы на выживание до тридцати и даже пятидесяти процентов. Впрочем, в этом случае оставалась двадцатипроцентная вероятность, что трансплантированный костный мозг не приживется и я все равно умру. Я считала себя заложником этих цифр, в которых воплощалась грозящая мне опасность.
В больнице могли сделать операции по трансплантации костного мозга только в том случае, если моя медицинская страховка покрывала эти расходы. В одной новостной телепрограмме рассказывали о человеке, у которого была государственная страховка, но страховая компания отказала в оплате операции, и он умер. Этот сюжет я увидела как раз в тот момент, когда ждала ответа от своей страховой компании.
Если бы я продала все, чем владела, – свой дом, машину и даже одежду, мне бы все равно не хватило денег на операцию. К счастью, у мужа на работе предоставляли медицинскую страховку на членов семьи. В свое время я выбрала самый дорогой вариант – как выяснилось, он покрывал расходы на операцию.
Теперь мне надо было найти донора.
Моя сестра сдала анализ, но результаты показали, что она не может быть донором. Наш брат исчез с горизонта сразу после того, как наша мать умерла от рака яичников, и мы ничего о нем не знали больше десяти лет. Но моя племянница нашла его в Интернете, и он прилетел из Вашингтона. Мало того, он предложил переехать ко мне, чтобы ухаживать за мной после операции.
Получилось, что моя болезнь вернула нам брата!
Я была очень рада его снова увидеть. Но выяснилось, что и он не сможет стать моим донором. Значит, мне нужен был анонимный донор.
Мои родители принадлежали к разным расам, и таким людям, как я, сложнее всего найти донора. Иногда им это не удается, и они, увы, умирают. Так что я начала готовиться к смерти.
В полном отчаянии я однажды спросила своего онколога, есть ли у меня надежда на выздоровление.
– Надежда есть всегда, – ответил он.
И он оказался прав. Мне нашли донора.
До трансплантации надо было пройти химиотерапию. Мне кололи препарат прямо в позвоночник. Мне сделали биопсию, воткнув огромную иголку в позвонок, чтобы достать изнутри немного спинного мозга на анализ. Вы, вероятно, никогда не задумывались о том, что кость нельзя анестезировать или «заморозить». Боль была страшной. Бывали моменты, когда мне казалось, что я не выдержу. Но я выдержала.
Пережить все это мне помогли смешные и грустные видеоблоги, которые я размещала в Сети. Незнакомые люди оставляли комментарии о том, что эти видео их вдохновляют.
Однажды утром я проснулась, подняла голову, и большая часть волос осталась на подушке. Я написала хайку и запостила его вместе с картинкой, на которой я лежала лысая и с улыбкой до ушей. Потом я попросила сына разрисовать мне голову фломастерами, чтобы он не боялся моего нового облика.
У меня была ремиссия, и костный мозг мне ввели путем простого переливания крови, или трансфузии. Было очень больно, мне сделали капельницу с морфином, и я не могла есть. После трансфузии случились осложнения, поэтому я провела в больнице еще сорок четыре дня.
Это был, пожалуй, один из самых сложных периодов моей жизни. Мне тогда надо было просто выжить, и я боролась. Каждое утро я, как могла, делала гимнастику. Я представляла себе, как мой сын оканчивает школу. Если бы можно было выжить на одной силе воли, я бы точно это сделала.
За время пребывания в больнице я потеряла массу сил. Мне было трудно пройти по комнате. Однажды у меня внезапно отказали ноги. Я стояла в дверном проеме и упала так, что перегородила дорогу и никто не мог подойти ко мне. Мне пришлось отползать в сторону, чтобы люди смогли помочь.
Перед самой операцией у меня три часа непрерывно шла кровь из носа. Было странное ощущение, что мускулы лица перестали мне подчиняться. Я посмотрела на себя в зеркало – в ноздрях марлевые тампоны, на руках ссадины от того, что в крови у меня слишком мало тромбоцитов, синяки под глазами. Медсестра спросила, что со мной. Я ответила: «Первое правило „Борцовского клуба“…», и рассмеялась.
Это было на самом деле довольно мрачно и страшно, но я старалась воспринимать все происходящее с улыбкой, молитвой и слезами. Мой муж помогал мне принимать душ, и я шутила, что мы вместе не мылись в душе со времен нашего медового месяца. Я научилась ходить по стеночке или за что-нибудь держаться, чтобы не падать. Но когда я все-таки падала и сын помогал мне подняться, я называла его героем и замечала, что он ужасно рад этой похвале.
Я начала ходить, с каждым днем все дальше и дальше. Мой организм креп, и сил становилось все больше.
Вскоре после того как меня выписали, скоропостижно скончался мой отец. Его смерть стала для меня страшным ударом. Я плохо себя чувствовала и поэтому несколько месяцев с ним не виделась. Я понимала, что слезами горю не поможешь и душевные страдания никак не будут способствовать моему собственному выздоровлению. Поэтому я решила вспоминать, как мы в последний раз вместе праздновали Рождество. Я рада, что перед смертью отца успела сообщить ему по телефону, что трансплантация прошла успешно и я выздоравливаю.
Прошел год после того, как я легла в больницу. Снова наступило Рождество. Пора было переходить от выживания к нормальной человеческой жизни. Я твердо решила не думать о боли и сложностях, а благодарить судьбу за то, в чем мне так несказанно повезло, – за поддержку близких и друзей, за возвращение моего «блудного» брата и щедрость незнакомца, который стал моим донором и подарил мне жизнь.
Прошло три года. Мы экономим деньги, чтобы съездить в Disney World. Мой сын в восторге от нашего путешествия в Гранд-Каньон. Я закончила писать свой второй роман и тесно сотрудничаю с организацией Be The Match[8]. Теперь я перестала воспринимать Рождество как трагическое время моей болезни. Я выдержала, преодолела трудности, которые выпали на мою долю, и считаю себя совершенно счастливой.
Рисса Воткинс
Рак, моя история
Я боялась заболеть раком, и этот страх изменил мою жизнь. Сейчас я благодарна за каждый день, когда чувствую себя здоровой. Я поняла, что в жизни главное.
Мне было тогда тридцать пять лет. Однажды я мылась в душе и обнаружила на своем теле что-то странное. Я еще раз ощупала это место. Действительно, на груди появилось какое-то уплотнение. Я провела очень неспокойную ночь, уговаривая себя, что это, скорее всего, игра моего воображения, а не злокачественная опухоль. Настало утро, но уплотнение не исчезло. Следующие несколько дней я ездила по разным клиникам и сдавала анализы.
Когда я услышала диагноз, у меня внутри все перевернулось. Никто в моей семье не болел раком. Доктора удивлялись не меньше меня. Несколько дней я провела, как в тумане. Меня бросало в крайности: я то дрожала от страха, то говорила себе, что это ошибка. Но потом я примирилась со своим диагнозом и с новыми реалиями.
В первую очередь мне надо было заняться лечением, которое требовало больших душевных и физических сил. Я хотела понимать, с чем имею дело, поэтому пошла в медицинскую библиотеку, чтобы выяснить все о злокачественных опухолях на начальных стадиях развития. Я набрала научных книг и журнальных статей, отксерокопировала их и стала подробно изучать три метода лечения, которые предлагали врачи: операцию, химиотерапию и лечение радиацией.
Чтобы не утонуть в море информации, я решила сперва сконцентрироваться на операции: как она происходит и в каких случаях ее делают. К тому моменту, когда я зашла в операционную, я была подготовлена к любому исходу, который мог ждать меня в будущем.
Через несколько недель после операции я пережила шок, увидев свое покрытое шрамами тело в зеркале. Оно было похоже на сшитое из лоскутов одеяло. Моя душа тоже казалась лоскутным одеялом, сшитым нитками любви и поддержки моих родных и друзей.
После операции я начала изучать вопросы химиотерапии и лечения радиацией. Я проштудировала достаточно информации и была готова к серьезному разговору с врачом. Я согласилась на химиотерапию, но отказалась от радиации, которая «убила» бы часть легких и сердца. Я хотела сохранить возможность жить активной жизнью, пусть даже она окажется не такой долгой.
Первый сеанс химиотерапии произвел на меня сильное впечатление. В нос ударил сильный запах химикатов, и я с удивлением увидела большой зал с шезлонгами для пациентов. Я представляла себе все совсем по-другому. Процедуры проводили, не запирая пациентов в отдельных комнатах, а собрав их вместе в одном пространстве. Ряды шезлонгов и лежащие на них люди напоминали молочную ферму с рядами коров, которых присоединили к доильным аппаратам. Я старалась не смотреть в глаза лежащим под капельницами пациентам и уперлась взглядом в спину медсестры, которая вела меня в дальний конец процедурного зала.
Медсестра предложила мне лечь на шезлонг, стоящий между двумя мужчинами. Они о чем-то оживленно беседовали. Рядом с каждым пациентом стояли капельницы, наполненные красными или синими растворами, поступавшими им в вены. Пациенты не обращали на капельницы никакого внимания. Я заняла свое место между двумя джентльменами и извинилась, что я нарушаю их беседу. Эти господа спокойно отнеслись к моему появлению и втянули меня в разговор. Они сообщили мне свои диагнозы и поинтересовались, какой диагноз поставили мне. Я поняла, что моя болезнь – просто цветочки по сравнению с формами рака, которыми страдали мои соседи. «Как я могу жалеть себя, если людям приходится гораздо хуже, чем мне?» – подумала я.
Приблизительно через час оба моих соседа задремали. Потом я узнала, что сонливость – побочный эффект лечения химиотерапией. Я вынула свои распечатки и начала их читать. Позже я стала воспринимать эти сеансы как возможность отключиться, заснуть, мечтать или видеть сны о чем-то совершенно не связанным с реальностью. Сны и грезы скрашивали часы, проведенные под капельницей.
В следующие шесть месяцев я привыкла к химиотерапии и проходила ее на автомате – ложишься в шезлонг, лежишь под капельницей, выходишь в туалет и снова возвращаешься на место. В те дни, когда самочувствие было нормальным, я занималась домом и даже ходила на работу.
Лечение растянулось на несколько месяцев, и я очень ослабла. В это время я научилась принимать помощь. Если кто-нибудь изъявлял желание приготовить мне обед, я с радостью соглашалась. Прибраться у меня дома? Конечно, буду очень обязана! Купить мне продуктов? Спасибо большое. Я даже не представляю, в каких безднах отчаяния могла бы оказаться без поддержки и помощи близких людей.
Мой психический и душевный настрой имел такое же огромное значение, как и физические факторы лечения. Я читала и перечитывала отрывки из Библии, в которых рассказывается об исцеляющем прикосновении Господа.
Я фантазировала, что по моим венам носится Pac-Woman[9] и поедает злокачественные образования. Я представляла себе, что мое тело постепенно очищается от злокачественных клеток. Эти мысли придавали мне сил и помогали позабыть о боли и страданиях.
Знакомые пациенты говорили, что у меня уйдет минимум год, чтобы физически окрепнуть и снова начать нормально мыслить, а не пребывать в тумане. В один прекрасный день я проснулась и почувствовала себя сильной и энергичной, как и до болезни. Я начала жить полной жизнью – заводила новые знакомства, путешествовала и радовалась.
Мой характер и привычки сильно изменились. Сейчас я могу проехать девять часов на автомобиле, чтобы увидеть в лесу редкую птицу. Я готова идти по кишащим опасными змеями джунглям Южной Америки в поисках редкого вида орхидеи. Когда мне предлагают попробовать странное и экзотическое блюдо, я никогда не отказываюсь. «Почему бы и нет? – думаю я. – Козлиные потроха – это же наверняка что-то вкусное!»
Каждый из нас, находящихся в тяжелой кризисной ситуации, должен найти из нее свой выход. Конечно, если бы у меня был выбор, мне бы хотелось избежать той страшной болезни, которую я пережила. Но то, что я переболела и выздоровела, научило меня по-новому смотреть на жизненные возможности, на личностное развитие и получаемый опыт. Во мне появилось больше жажды жизни и сострадания. И я благодарна за каждый новый день, который мне предстоит пережить, независимо от того, что он несет и чем будет наполнен.
Гейл Моррис
День Благодарения за невозможное
Материнская любовь – это чувство, позволяющее простым людям делать невозможное.
Девять месяцев моей беременности прошли легко, но сами роды оказались тяжелыми, и нашего сына вынимали щипцами. Я была несказанно рада, что стану матерью. Мы с моим мужем Марком надеялись, что роды будут естественными, пройдут при зажженных свечах и приятной, мягкой музыке. Потом мы омоем ребенка в теплой воде, и я начну кормить его грудью. Но жизнь внесла свои коррективы, и получилось совсем не так, как мы планировали.
Ребенок выходил лицом вверх. В те годы будущей матери приходилось надеяться на то, что младенец в ее чреве сам перевернется. Помню, я была подключена проводами к массе аппаратов, словно телевизор в сельской местности к антеннам, чтобы прием был лучше. Как только обнаружились проблемы, моего мужа выгнали из родильного зала, включили свет, выключили музыку и отодвинули от греха подальше в угол ванну с теплой водой для омовения младенца.
Врач сделал мне укол в позвоночник, и потом на свет появился наш сын. Когда мне передали младенца, я заметила у него на лбу порезы. Я тогда подумала, что он большой молодец и пережил щипцы.
Прошло два месяца. Мы с Марком были счастливы и занимались ребенком. Приближался День Благодарения, и мы уже предвкушали, как проведем его с нашим сыном.
Но однажды, когда я кормила ребенка грудью, у меня сильно заболела голова. Через несколько часов боль стала такой сильной, что я не могла пошевелиться. К приходу Марка с работы у меня поднялась высокая температура. Муж предложил отвезти меня в больницу, наши друзья обещали присмотреть за ребенком, и я согласилась. Я поцеловала сына и сказала ему, что скоро вернусь.
По дороге в больницу каждая кочка отдавалась сильнейшей болью в спине. Я сообщила врачу, что кормлю грудью, попросила его выписать мне что-нибудь от боли и поскорее отпустить домой. Врач ничего не ответил и, закончив осмотр, вышел поговорить с моим мужем. Из-за температуры я была почти в бреду. Из соседней комнаты доносились отдельные слова: «заразное», «опасное для жизни», «консультация специалистов». Тон Марка стал озабоченным. Потом доктор вернулся и сообщил, что не может отпустить меня домой, потому что у меня спинальный менингит и меня нужно изолировать.
– Какой менингит? – переспросила я. – Как я могла им заразиться?!
– Я не знаю, как вы заразились, – ответил доктор. – Сейчас я даже не могу сказать, бактериальный менингит или вирусный. Вам необходимо принимать антибиотики.
Несмотря на боль, я не соглашалась с тем, что меня разлучат с сыном.
– Да кто же будет заниматься ребенком и его отцом? – бормотала я. Но температура все поднималась, и уговаривать доктора было бесполезно.
Меня положили в отдельную палату, и все посетители должны были надевать специальные костюмы и маски. Друзья звонили и старались меня поддержать, но из-за болеутоляющих я тут же забывала, с кем только что говорила. Каждый раз, когда действие лекарств притуплялось, я просила молокоотсос, чтобы сцедить молоко для сына. Марк должен был работать, поэтому ребенком занялись наши родственники. Малыша начали кормить из бутылочки, которая ему не нравилась, и он много плакал.
Мне несколько раз делали пункцию спинного мозга. Это очень болезненная процедура, но ее приходилась выносить, чтобы понять, успешно ли идет лечение. Потом врачи поняли, что у меня вирусный менингит, прекратили лечение антибиотиками и сказали, что мое тело должно само бороться с болезнью. Когда пришел День Благодарения, вся моя семья собралась в доме родителей мужа. Они разрезали индюшку, а я в это время лежала в больнице с менингитом. Болезнь сильно повлияла на левое полушарие моего мозга. Кроме того, начали атрофироваться мускулы правой ноги. Я часто молилась о выздоровлении и о том, чтобы Господь послал мне надежду. Мне так хотелось снова обнять своего ребенка!
Я подняла глаза и посмотрела в окошко на двери моей палаты. В коридоре стояли мой муж со своей сестрой и моя свекровь, державшая на руках моего двухмесячного сына. На моих глазах выступили слезы. Малыш смотрел на меня через разделявшее нас стекло, и наши взгляды встретились. Он улыбался. Я ощутила прилив новой энергии, и во мне проснулась надежда. Я улыбнулась ему в ответ. После этого случая я обрела уверенность, что скоро вернусь домой.
На одиннадцатый день у меня взяли еще одну пункцию спинного мозга. Моя правая нога высохла, став тоньше практически в два раза, но врач заявил, что мое состояние улучшилось на семьдесят процентов и меня можно выписывать из больницы. Марк отвез меня домой. Я попыталась кормить сына, но молоко пропало. Я очень расстроилась – и все же то, что сын не заразился менингитом, когда я его кормила, было настоящим чудом.
Во время одного из последующих посещений врача медсестра рассказала мне, что ее мужа парализовало после такой же болезни, которой переболела я. Я почувствовала, как благодарна Господу за то, что он уберег меня от такой участи. Мой врач считал, что мне очень повезло, но, по его прогнозам, у меня на всю жизнь останется небольшая хромота. Я ответила: «У меня маленький мальчик, и я буду с ним бегать. Я обязательно выздоровлю».
Марк помогал мне делать специальные упражнения. Я еще не могла самостоятельно выйти из душа, не рискуя упасть, а ребенка могла держать только сидя. В моей голове крутилась песня: «О, все будет легче, о, все будет лучше».
Для того чтобы полностью выздороветь, мне потребовалось полтора года. Анализы показывали, что нервы в бедре и голени сильно повреждены, но моя нога стала такой же толщины, как и до болезни. Мускулы постепенно крепли. В день рождения сына, когда ему исполнилось два года, я не просто ходила не хромая – я бегала вместе с ним! Через некоторое время я стала преподавать аэробику и выиграла соревнование по танцам!
Я никогда не забуду тот День Благодарения. Все шло к тому, что я умру или останусь калекой, но Господь посмотрел на меня глазами моего ребенка, и я поняла, что выдержу. Сейчас только мои самые близкие помнят, какую сложную битву мне пришлось пережить тем далеким ноябрьским днем. Остались только слова благодарности за то, что тогда казалось практически невозможным.
Джинджер Бода
«Мать рядом, ребенок спокоен»
Где бы мы ни были и куда бы ни шли, у нас с собой всегда нейлоновый мешочек ярко-синего цвета с пурпурной каймой по краям. В мешочке два пластиковых шприца, в каждом из которых 5 мг седативного препарата Valium, тюбик смазки-геля для операций и тонкие резиновые перчатки. Как только он начинает часто моргать или дергаться, мы кладем его на левый бок, приспускаем вниз резинку трусов, раздвигаем маленькие ягодицы и вставляем в попу смазанный гелем кончик шприца. Буквально через несколько секунд приступ заканчивается, словно выключили мотор автомобиля. Он глубоко засыпает, а мы успокаиваемся.
Первый приступ у сына случился, когда ему было всего пять лет. Они с няней пошли обедать в пиццерию. Сын смеялся, потом вдруг начал моргать и упал на пол. Он быстро поднялся и снова сел на стул, но няня на всякий случай позвонила в «Скорую помощь» и отправила мне сообщение. Этот текст сохранился в моем пейджере. С тех пор прошло много лет, но я иногда размышляю, не стоит ли мне еще раз его перечитать и вернуться в те дни.
Няня с сыном находятся в отделении «Скорой помощи» ближайшей к дому больницы, куда я вхожу, быстро показав охране свое врачебное удостоверение. Вскоре к нам присоединяется мой муж со своим пропуском доктора из другой больницы. Нам говорят, что анализы не выявили у нашего сына никаких отклонений, и советуют привозить его снова, если с мальчиком что-нибудь случится в будущем.
И в самом ближайшем будущем с мальчиком действительно много чего случается. На следующий день мы не ведем его в школу. Он смотрит мультфильмы, а я убираюсь по дому. «Вдруг няня просто сгущает краски, – думаю я. – Может, сын просто валял дурака, пытался пошутить». Я отвлекаюсь на свои дела, перестаю за ним следить и слышу его голос: «Ой, мам, смотри, что моя рука вытворяет!»
Мы едем в больницу. На этот раз нет никаких сомнений – у сына самый настоящий эпилептический припадок, такой, как описывают в медицинских справочниках. Ему делают спинномозговую пункцию и МРТ – магнитно-резонансную томографию. Все результаты отрицательные. Мы уже собираемся уходить, когда невролог спрашивает, есть ли у нас еще вопросы.
– Да, только один, – отвечаю я. – Что нам делать, если у него повторится припадок?
– Ну, вы же с мужем врачи… – удивленно говорит невролог и дает нам брошюрку.
Фенитоин. Желтые треугольные таблетки, которые можно жевать. Их надо принимать три раза в день. Эти таблетки сын должен иметь при себе всегда. С ними он идет в первый класс, на экскурсию или когда остается ночевать у друга. У этого мальчика есть кохлеарный имплантат для улучшения слуха. Его мать берет у меня аптечку с таблетками и говорит: «Не волнуйтесь. Я все понимаю, у моего ребенка тоже есть инструкция по применению». Вместе с родителями этого мальчика мы стали членами клуба, в который никто не вступает по собственной воле.
Через год мне звонит медсестра из школы. «У него начался припадок и продолжается уже десять минут», – быстро говорит она.
Впопыхах я припарковала автомобиль у школы и влетела в кабинет медсестры. Сын лежал на диванчике из кожзаменителя, на котором обычно устраиваются ученики с больным животом или горлом – те, кто хочет прогулять школу. Я знаю, как его болезнь лечится у взрослых. Но тогда я просто обняла его и крепко держала. Он дергался, на его губах была пена, и весь он был мокрым от мочи.
Когда мы едем с ним в «Скорой», в пене на губах появляется кровь. Я спрашиваю молодую девушку-доктора: «Он умрет?» Она делает вид, что не расслышала, и деловито поправляет на лице сына кислородную маску. Мы доезжаем до больницы, где я командным тоном заявляю, что моего ребенка лечит невролог в одной из центральных больниц и пациента необходимо туда перевезти. Доктор, который осматривает сына, поворачивается ко мне и вежливо говорит: «Мамочка, вам лучше подождать в другой комнате».
Его готовят к перевозке в другую больницу. Молодая девушка-врач из «Скорой» дает мне пластиковый стаканчик, в котором находится причина так испугавшей меня крови – молочный зуб. «Вот, – говорит она, – это вам на память».
Когда мы возвращаемся домой, сын должен ежедневно принимать сорок таблеток. Эти таблетки мы размельчаем и добавляем в мороженое с шоколадной крошкой. И все равно его периодически трясет, он часто моргает, а потом падает. Так проходит несколько недель. Большую часть времени мы проводим в подвале, где устроена выложенная коврами игровая комната. Это единственное место в доме, где сын не может упасть с лестницы. Каждый вечер мы укутываем его в одеяло в пододеяльнике с рисунками героев из «Звездных войн», но по утрам находим его на полу около кровати в мокрой пижаме. Если Valium не действует, мы вызываем «Скорую». Однажды вместе со «Скорой» к нам приезжают пожарные в касках и огнезащитных костюмах. Наш младший сын ужасно рад видеть пожарных в спальне, которую он делит со своим больным братом.
Нашего ребенка забирают в больницу. Потом выписывают. Потом снова забирают и снова выписывают. Забирают. Выписывают. Забирают. Выписывают. Забирают-выписывают-забирают-выписывают-забирают-выписывают… Мой муж слишком высокий, чтобы уместиться на раскладном кресле-кровати в палате, поэтому он сидит с ребенком в дневную смену. Я остаюсь с ним на ночь. Вместе с другими родителями я брожу по коридору бессонными ночами. Мы покупаем друг другу кофе. Мы сочувствуем друг другу. Я так привыкаю к этой ночной жизни, что пациенты и медперсонал больницы становятся мне ближе членов моей семьи, друзей и коллег по работе. Я начинаю дружить с местными медсестрами: Джен, Сарой, Кристен и еще одной, которую все мы зовем «вторая Джен». Однажды я нахожу медкарту сына, оставленную в палате. На последней странице написано: «Мать рядом, ребенок спокоен».
Наконец ситуация становится более понятной. Шестое или седьмое МРТ показывает, что в правой височной доле наблюдается какое-то изменение, возможно, опухоль. Это хоть что-то конкретное, это проблеск надежды в море волнений. Наверное, до нас еще не было на свете родителей, которые так радовались, узнав, что у их сына опухоль в мозгу.
Делают операцию. Потом снимают с лекарственных препаратов. Я отказываюсь читать отчет об операции и удивляюсь собственному отсутствию профессионального интереса. Я вообще ничего не хочу знать, кроме того, что моего сына больше не будет трясти. После того как ему снимают швы, мы садимся в машину и аж девять часов едем к родителям мужа. До этого мы не могли позволить себе такой роскоши. По дороге домой муж бросает взгляд на сына в зеркальце заднего вида и сообщает: «Он снова моргает».
Вторая операция. Потом третья. На этот раз нам повезло. «Мы самые счастливые из несчастных родителей», – шучу я.
Проходят годы. Мы делаем ремонт в кухне и на одной из полок находим аптечку с двумя шприцами, где уже давно высох Valium. Сын выздоравливает и набирает вес. Он оканчивает школу. Он оканчивает колледж. Он уезжает из родительского дома.
Я не знаю, много ли он помнит о том, что пережил в то время. Он вообще редко вспоминает детство. Иногда он может прокомментировать работу парикмахера, который подстриг его так, что видны или не видны многочисленные шрамы на его голове. Не более того.
Я давно успокоилась, но иногда меня снова охватывает ужас, словно прошлое оживает и входит в настоящее. Это происходит, когда я гуляю по нашему спокойному району, чтобы поддержать свое здоровье, размять мускулы и заставить мое уже не молодое сердце чаще биться. Вдруг я слышу сирену, а потом в поле зрения появляется «Скорая помощь». В нашем районе происходит мало преступлений и других экстренных происшествий. Иногда кого-нибудь укусит собака, или человека прихватит приступ астмы. Я знаю, что мой сын уже не живет в этом городе, но я все равно вздрагиваю и смотрю, куда направляется «Скорая». Порой меня спрашивают, легче ли жить, когда оба родителя больного ребенка работают врачами. Мне кажется, что это неправильная постановка вопроса. От этого не сложнее и не проще. Значение имеют только страх и любовь, паника и облегчение, трясется он или нет.
Сюзанн Ковен, доктор
Перепечатано из журнала The New England Journal of Medicine, Suzanne Koven, M. D., Mom at Bedside, том 370, стр. 104–105. Copyright © 2014 Massachusetts Medical Society с разрешения Медицинского общества штата Массачусетс / Massachusetts Medical Society.
Клянусь своим сердцем
Быть в добром здравии – это ваша обязанность перед самим собой, вашими современниками, наследниками и перед прогрессом во всем мире.
Серьезная болезнь, серьезное утолщение, серьезное, серьезное, серьезное… Это слово ударами молота отдавалось в моей голове. Было ощущение, что других слов вообще не существует. Я сидела в машине и плакала. За окнами стояла сухая жара штата Аризона.
Мой день начался с посещения кардиолога. Я приехала узнать результаты анализа крови и ультразвуковой проверки сердца, которые делала ежегодно. Прежде у меня была аритмия, и восемь лет назад мне сделали операцию на сердце. После операции я была совершенно здорова и не подозревала о том, что у меня могут быть какие-то проблемы. Поэтому результаты анализов меня сразили наповал.
– У вас серьезное заболевание сердца, которое началось в прошлом году, – спокойно сообщил мне врач.
– Что?! – пробормотала я в ответ, сраженная словом «серьезное».
– Да, за последний год произошло значительное утолщение нижней камеры сердца.
– Что вы имеете в виду? Как это могло произойти?
– Возможно, из-за высокого кровяного давления, – ответил врач.
– Но у меня нормальное давление, – в растерянности сказала я. Мне казалось, что я сплю и вижу какой-то кошмарный сон.
– Скорее всего, давление поднялось из-за стресса. В вашей жизни в последний год были стрессы?
– Да.
Год действительно выдался очень сложным. Я работала школьным психологом, а также занималась профориентацией учеников. Одна из моих коллег неожиданно уволилась в самом начале учебного года. Вместо нее никого не взяли. Работы было много, и заканчивала я очень поздно. Я смогла пережить прошлый год только потому, что мне помогала коллега, которая уже вышла на пенсию. В общем, я действительно очень устала.
– Вам надо позаботиться о своем здоровье и поменять стиль жизни, – посоветовал врач, и на этом мой визит к нему закончился.
Я добрела до машины и расплакалась. Потом позвонила мужу и сбивчиво объяснила ситуацию.
– У меня утолщение нижней камеры сердца. Если ничего не делать, то это приведет к застойной сердечной недостаточности.
Муж не торопился с ответом.
– Не волнуйся, я помогу тебе и сделаю все, что надо будет, – сказал он наконец.
К счастью, на следующей неделе у меня начинался отпуск. Мы уехали из города, и я смогла спокойно собраться с мыслями. Мы всей семьей отдыхали на пляже, и я думала, что жизнь прекрасна и за нее надо бороться. Муж и мои уже почти совершеннолетние дочери обещали сделать все необходимое, чтобы мне помочь. Я понимала, что, если хочу увидеть своих внуков и правнуков, мне необходимо кардинально изменить стиль жизни. Мы с мужем собирались в будущем много путешествовать и наслаждаться обществом друг друга. Я твердо верила, что у Господа на меня есть еще планы. Я обещала себе и членам своей семьи прожить как можно дольше.
Я тщательно обдумала план действий, собрала в сети, в книгах и журналах необходимую информацию и начала бороться со своим недугом сразу по нескольким направлениям. Осложнения с сердцем были лишь частью проблемы. Кроме этого, у меня было предиабетное состояние, и мой организм не отторгал инсулин. И все же я была полна решимости начать новую жизнью.
В первую очередь я сконцентрировалась на здоровом питании и активном образе жизни. Я начала принимать лекарства от высокого давления и препараты для лечения предиабета. Я прочитала про ряд пищевых добавок, способствующих улучшению работы сердца и противодействующих отторжению инсулина. Я перестала есть маффины и бейглы и начала употреблять в пищу большое количество яблок, орехов, кефира, протеиновых шейков и энергетических батончиков. Я записалась в спортзал и каждый день ходила заниматься на беговой дорожке. Вначале я держалась за поручень, но через некоторое время начала размахивать руками в такт шагам и увеличила скорость и наклон. Через пару месяцев я уже переходила на бег в течение тридцати секунд, потом снова шла, а потом опять тридцать секунд бежала.
Но я не только занималась своим телом и правильно питалась, но и заботилась о своем психическом здоровье и настроении. Я больше времени проводила с друзьями и коллегам, которые меня во всех отношениях поддерживали. Они говорили мне комплименты, такие же сладкие, как пончики, но в них не было ни крупинки сахара! Я читала все журнальные статьи о здоровье, которые могла найти. Я сознательно сбавила свой темп жизни, стала меньше работать, а по пятницам вообще не появлялась в офисе. С пятницы по воскресенье я позволяла себе подольше поспать. Я много гуляла с собаками, занималась цветами на веранде, и стресс постепенно уходил. Я дала возможность окрепнуть и выздороветь телу и успокоиться душе и предвкушала счастливое и спокойное будущее.
Кроме этого я присоединилась к женской христианской группе, в которой обсуждались вопросы духовного развития. Благодаря этим обсуждениям и с Божьей помощью я осознала, как и почему мое здоровье ухудшилось.
Выздоровление не произошло в одночасье. На все про все ушло больше года. Когда мне через восемнадцать месяцев сделали ультразвук сердца, то результаты оказались замечательными! Я похудела на двадцать килограммов, и мне больше не надо было принимать лекарства от высокого давления. В будущем я планирую так же бережно относиться к своему сердцу и не есть много сладкого. Здоровый образ жизни дается непросто, но я не собираюсь отступать.
Как только мне сообщили результаты ультразвука, я позвонила мужу и сказала: «Мое сердце в полном порядке! Я выздоровела!»
– Великолепно! – ответил он. – Это чудесные новости. Мы и дальше будем помогать тебе вести здоровый образ жизни.
– Я вас не подведу и оправдаю ваши ожидания. Клянусь своим сердцем! – ответила я ему с глубокой благодарностью.
Гвин Шнек
Как я выжила
Ничто не сравнится с любовью матери к своему ребенку. Эта любовь не знает ни правил, ни сомнений. Она бросает вызов и безжалостно сметает все на своем пути.
Когда учительница позвонила и сообщила, что моя дочь выглядит бледной и усталой, я не придала этому особого значения. Как и ее старшие сестры, Джил не особенно правильно питалась и мало отдыхала.
Когда дочь пришла домой из школы, я просила:
– Ты нормально себя чувствуешь? Твоя учительница считает, что тебе надо показаться врачу.
Джил глубоко вздохнула:
– Она просто сошла с ума. Со мной все в порядке.
Я поверила дочери, но начала заставлять ее есть больше овощей и фруктов и запретила допоздна болтать по телефону.
Но через неделю учительница снова поинтересовалась, отвела ли я дочь к врачу. Она сказала, что Джил засыпает за партой, и я испугалась, как бы дочь не заснула за рулем автомобиля.
Когда Джил пришла из школы, я снова стала спрашивать ее о здоровье, но она бросила рюкзак на пол и закричала:
– Да я совершенно здорова!
И все же я позвонила ее терапевту. Он заподозрил мононуклеоз и отправил Джил на анализ крови. Результаты показали пониженное количество тромбоцитов, и терапевт направил нас к гематологу. У меня появилось плохое предчувствие, но я ничего ей не сказала.
Джил узнала в Интернете, что причиной низкого числа тромбоцитов в крови может быть онкология. Она пришла ко мне в слезах:
– Мама, у меня лейкемия!
Я крепко обняла ее и успокоила, что все не обязательно так плохо, – причиной ее проблем могут быть и другие заболевания. Глядя ей в глаза, я сказала:
– Дорогая, если бы я могла, я бы с удовольствием поменялась с тобой местами. Давай подождем и узнаем мнение специалистов.
Гематолог направил дочь на биопсию костномозговой ткани и рентген позвоночника. Джил демонстративно выбежала из больницы и бросилась к машине, словно я была виновата в ее проблемах.
Когда мы приехали за результатами анализа, оказалось, что у дочери нет лейкемии и с позвоночником все в порядке. Я почувствовала. что у меня камень с души упал. Но врач тут же сообщил, что у Джил нашли заболевание крови под названием идиопатическая тромбоцитопеническая пурпура. Он прописал стероиды и велел регулярно сдавать анализ крови, чтобы следить за количеством тромбоцитов. «Что ж, – подумала я, – может, не все так плохо. С этим мы справимся». Но еще доктор рассказал дочери, что преднизон вызывает бессонницу и увеличивает вес.
По пути домой Джил заявила, что не собирается принимать таблетки и толстеть.
Каждый день я заставляла дочь пить лекарство. Еще сложнее было заставить ее ездить в поликлинику для сдачи крови.
Через шесть недель после этих событий мне сделали маммографию, а потом и биопсию. Обнаружилось, что у меня рак груди III степени. Все члены нашей семьи были в шоке, особенно Джил.
Однажды вечером я услышала, как дочь плачет в своей комнате. Я зашла и спросила, что случилось.
– Мам, – сказала она, – помнишь, как ты говорила, что готова поменяться со мной местами?
Я отшутилась:
– Дорогая, я ведь также обещала побрить голову, если у тебя от химиотерапии выпадут волосы.
Дочь представила себе, как будет выглядеть без своих чудесных светлых локонов, и нахмурилась. Лысая сорокалетняя дама – это одно, а вот лысая девушка-подросток – совершенно другая история.
Я думала, сколько мне осталось жить и как будут жить мои дети, если меня не станет. Конечно, они уже выросли, но им все равно нужна была мать. И они были нужны мне.
Я полностью доверяла своему онкологу и решила записать к нему на прием свою дочь. Но мне сообщили, что доктор не принимает пациентов моложе шестнадцати лет.
Во время следующего посещения врача я спросила, возьмется ли он лечить мою дочь от идиопатической тромбоцитопенической пурпуры.
– А она достаточно сознательный человек? – спросил меня доктор.
– Ну, в общем, да, – ответила я. – Если не считать того, что она спускала таблетки преднизона в туалет, чтобы не толстеть.
Доктор усмехнулся и согласился обследовать Джил.
Джил была не в восторге от того, что надо сдавать кровь раз в неделю, а тут еще онколог заявил, что ей необходимо принимать стероиды до тех пор, пока количество тромбоцитов в крови не достигнет нормы. Услышав это, Джил воскликнула:
– Нет, это не честно!
Но к тому времени мы с дочерью понимали, что в жизни мало чего честного.
По пути домой Джил потрогала свои пухлые щеки и сказала:
– Мам, я ужасно выгляжу.
Я посмотрела на нее и фыркнула:
– Ах, ты хомяк!
– Лысая! – отшутилась Джил.
– Не забывай, что завтра у тебя интервью в ресторане JJ’s, – сказала я. – Если тебя примут на работу, то ты будешь есть так много, что разоришь ресторан.
– Ты права, мама, – ответила дочь, – им лучше нанять тебя, потому что ты точно не будешь ронять свои волосы в тарелки посетителей.
Близкие и друзья поддерживали меня, как могли, и часто хвалили. Они не понимали, как я рада, что химиотерапию и облучение радиацией делают мне, а не моей дочери.
Наверное, в наши дни близкие отношения подростков и родителей часто складываются во время посещения торговых центров. Мы с Джил по-настоящему сдружились в онкологическом центре, где нам в течение года каждую неделю брали кровь на анализ. К тому времени, как я закончила химиотерапию и облучение, количество тромбоцитов в крови Джил пришло в норму. Нам с ней надо было периодически появляться у врача, но в общем и целом наша жизнь вернулась в нормальное русло.
С тех пор прошло почти двадцать лет. Я, слава богу, живу без рака, и Джил находится в состоянии ремиссии. Я присутствовала на церемониях окончания школы своих детей, их свадьбах и крестинах внуков и внучек, двоих из которых родила Джил. Я рассказываю свою историю друзьям, родственникам и знакомым, которым поставили онкологический диагноз. Я говорю им, что стоит концентрироваться не на том, что судьба сдала нам плохие карты, а на тех, кого мы любим. Именно любовь помогла мне пережить рак, обнаруженный на поздней стадии, и эта любовь поможет и им.
Алис Мусчани
Избавиться от анорексии
Выздороветь – это значит помнить, кто ты, и использовать всю свою силу, чтобы стать тем, кем тебе суждено стать.
Если бы меня несколько месяцев назад попросили описать, как я себя чувствую, я бы сказала, что я нервная, у меня анорексия и обсессивно-компульсивное расстройство. Тем не менее для меня стало большой неожиданностью, когда врачи оставили меня в больнице.
Врач сказал: «У вас анорексия. Ваше здоровье может в любой момент резко сдать, и вы рискуете умереть». Я испугалась. Медицинский диагноз означал, что мне уже нельзя закрывать глаза на свои проблемы.
К концу десятого класса я призналась родителям, что у меня проблемы с едой. Началось все с желания похудеть, а закончилось тем, что я начала резко терять в весе. В день я употребляла не больше 800 калорий, а тренировалась до четырех часов ежедневно. Я стала рабом желания сделать свое тело еще более худым и красивым и стремилась к нездоровому идеалу красоты.
В результате мой вес упал до пятидесяти одного килограмма, и я страдала от психического и физического истощения. Я перестала общаться с друзьями, чувствовала себя социальным изгоем и постоянно ощущала чувство голода.
В начале лета я рассказала родителям о своих проблемах, и они тут же начали мне помогать. Но, к сожалению, медицинской помощи мне пришлось ждать гораздо дольше. Я записалась на программу поддержки людей с проблемами приема пищи, но оказалась в листе ожидания и прождала несколько месяцев. На начальном этапе мне пришлось самой бороться с заболеванием. Я не могла заставить себя есть больше. Я постоянно думала о том, что мне необходимо тренироваться, и это сильно отвлекало меня от других мыслей. Правда, я в два раза сократила время тренировок. Это было трудное лето, и только в конце июля мое состояние улучшилось.
Именно в это время я поехала в христианский лагерь Кинтейл на озере Гурон в провинции Онтарио. Я много раз отдыхала в этом лагере, и он мне очень нравился. Лагерь был расположен в очень красивом месте, там я всегда встречала добрых и хороших людей, и в нем открывались прекрасные возможности для личностного роста. В общем, я знала, что в какой бы сложной жизненной ситуации я ни оказалась, отдых в Кинтейле мне точно пойдет на пользу. Тем летом я должна была провести в лагере целый месяц и пройти программу лидерства, что, как показало будущее, спасло мою жизнь.
Я решила, что, как только попаду в лагерь, сразу расскажу о своих проблемах. Однако это оказалось не так просто. Несмотря на то что я встретила много старых друзей, мы выросли, и у каждого из нас теперь были новые интересы. Только через три дня я почувствовала доверие к одной из девушек в моей группе и подошла к ней. Я почти ничего не знала о ней, кроме имени.
– Хейли, я могу с тобой поговорить? – спросила я.
Через несколько минут я, захлебываясь слезами, закончила свой рассказ. К моему удивлению, девушка тоже начала плакать. Она сказала: «Год назад я была в такой же ситуации, как ты». Хейли объяснила, что у нее тоже были проблемы с принятием пищи, и она решила их прошлым летом – ей помогло пребывание в лагере. Этими словами она спасла и мою жизнь.
Всю смену Хейли помогала мне и стала для меня практически ангелом-хранителем. Она не жалела сил, чтобы я чувствовала себя счастливой, как можно больше ела и чувствовала ее поддержку.
Мне очень не хотелось уезжать домой. Я знала, что вскоре должна пройти ряд тестов и сдать несколько анализов. В конце октября начинались встречи группы по поддержке девушек с проблемами приема пищи. Но на третий день учебы моя мачеха сказала: «Врач увидел результаты твоего ЭКГ и говорит, что ситуация очень серьезная. Он хочет тебя видеть завтра».
Я поняла, что с плохими анализами меня могут положить в больницу. На следующий день неожиданно позвонила Хейли, с которой я не говорила после окончания смены в лагере, и спросила, как у меня дела. Я рассказала ей всю правду, и она сказала: «Ты себя медленно убиваешь, и тебе надо всерьез заняться своим здоровьем». Я пообещала ей это сделать.
Я пошла к врачу, одевшись как можно красивее, с укладкой и косметикой. Я собиралась потом ехать в школу, но доктор сообщил, что меня на месяц кладут в больницу.
Я долго винила себя за то, что со мной произошло. Я была не в состоянии съесть даже самый маленький кусочек пирога или отказать себе в удовольствии пробежаться утром. Многие, узнав о моей болезни, говорили: «Я думала, что ты умнее» или «Тебе просто надо есть, и все». От такой реакции я только сильнее начинала себя ненавидеть. Но часть моих знакомых считала, что анорексия – это настоящая болезнь, и я в конце концов им поверила.
Сама я поняла это далеко не сразу. Уже лежа в больнице, я со слезами просила прощения у родителей за то, что не могу исправиться. Они не хотели меня слушать: «Ты же не будешь укорять человека за то, что у него рак?» Я ответила, что, скорее всего, не буду. Так я постепенно поняла, что я больна и должна лечиться.
Проведенный в больнице месяц оказался самым трудным за всю моя жизнь, но я выдержала. Я и по сей день борюсь с остаточными явлениями анорексии. Иногда это мне дается легко, а иногда с большим трудом. Постепенно, день за днем, я выздоравливаю и избавляюсь от недуга.
– Я ем. Но у меня все равно анорексия.
Эти слова принадлежат одной из моих подруг, и они отражают реальную ситуацию. Я тоже ем, но с трудом. Я все еще больна, но мне уже гораздо лучше.
Я смогла пережить трудности потому, что в моей жизни есть такие люди, как Хейли, члены моей семьи, а также такие места, как лагерь Кинтейл.
Поэтому я уверена, что рано или поздно окончательно избавлюсь от анорексии.
Саманта Молинаро
Фарфоровый бог
Предупреждение: юмор может быть опасен для вашей болезни.
У моей бабушки не было медицинского образования. Но когда я была маленькой, она все время выдавала мне «научное» название болезни, от которой я якобы страдала. Она просто прибавляла окончание «тис» к слову, описывающему мое неправильное поведение.
– Почему ты не можешь спокойно сидеть в церкви во время службы? – спрашивала бабушка. – Совершенно очевидно, что у тебя непоседливотис.
В следующие выходные, проведенные у бабушки, я страдала нетерпеливотисом, потому что часто открывала дверцу духовки, проверяя, готовы ли печенья. Потом бабушка легла вздремнуть, а у меня начался приступ болтливотиса, и я захотела рассказать ей какую-то историю. В общем, у меня было столько «недугов», то даже и не знаю, как я дожила до десяти лет. В подростковом возрасте в списке моих болезней появились неуважайтис и мальчико-заигрывайтис, которые лечили тем, что после школы меня не пускали на улицу. Это был старый проверенный метод против подростковых недугов.
Кроме этого, я уже во взрослом возрасте болела гастроэнтеритом, бронхитом и ларингитом. Потом я услышала от доктора еще один диагноз: интерстициальный цистит. «Да, ладно, – подумала я тогда, – скорее всего, ничего особенного, переживем».
Дома я села у компьютера и начала читать о своей болезни, в результате чего у меня быстро развился Googlетис с последующим отторжением полученной информации.
– Перестань сидеть в Интернете, – посоветовал мой муж Майкл. – Ну какой в этом смысл? Ты только еще больше начнешь волноваться.
Скажу вам по секрету, я большая любительница чистоты и как огня боюсь микробов и грязи. Но получилось так, что я заболела неизлечимым заболеванием, из-за которого должна была постоянно бегать в туалет. Или «комнату отдыха», как ее иногда называют. Вне зависимости от названия, общественные туалеты – не самое чистое место. Я спускала воду и представляла себе, как моя прежняя жизнь уносится по трубам в глубины канализации.
Я надеялась, что мое состояние не станет таким плохим, как описывали некоторые медицинские журналы, и мне не придется бегать в туалет каждые десять минут. У меня были муж, двое детей, работа и три собаки. У меня не было времени пятьдесят раз в день расстегивать молнию штанов. Я хотела начать носить лосины, но передумала, потому что хотела, как и прежде, выглядеть стильно.
Из-за болезни я стала гораздо менее уверенной в себе, и меня мучила постоянная боль, от которой на глазах выступали слезы. Казалось, мочевой пузырь режут бритвой. Я должна была придерживаться определенной диеты, поэтому решила смотреть на ограничения в еде с положительной стороны: Кофе? Да кому нужен этот напиток? Вино? Совершенно не обязательно для счастливой жизни. Шипучие безалкогольные напитки? Готова забыть о них и никогда не вспоминать.
К сожалению, несмотря на хроническое заболевание, мне надо было ежедневно выходить из дома. Садясь на унитаз в общественном туалете, я представляла себе, что он надраен до блеска. Я разработала специальный маршрут от дома до работы, на котором встречалось максимальное число более или менее чистых общественных туалетов.
В ресторанах я оставляла отзывы о состоянии туалетов, подписываясь разными именами, чтобы и впредь сотрудники поддерживали надлежащую чистоту.
Я дала унитазу в нашем доме сексуальное и красивое имя Рафаэль. Казалось, что у меня с Рафаэлем бурный роман, в котором я его люблю, а он меня – не очень. Несмотря на холодное отношение Рафаэля, я его любила всей душой. Он был моим настоящим фарфоровым богом.
Мой муж понял, какие у меня «серьезные» отношения с Рафаэлем, и перестал поднимать сиденье унитаза, чтобы сэкономить мне долю секунды, необходимую, чтобы опустить сиденье. Один из немногих плюсов – теперь я могла проводить в туалете чуть больше времени и бывать в нем чаще, отдыхая от детей. Моя болезнь была противной и мерзкой, но я ценила мизерные бонусы, которые она мне давала.
Очень скоро я поняла, что частое упоминание туалета вызывает у окружающих тревогу. При словах «мочевой пузырь» коллеги и знакомые испарялись в неизвестном направлении. В определенных ситуациях это становилось преимуществом – если я не хотела с кем-нибудь общаться, стоило только сказать: «У меня мочевой пузырь просто разрывается. Ужасное чувство!»
На вечеринках людей удивляло мое постоянное посещение туалета. Мне хотелось успокоить хозяйку, что она приготовила прекрасную еду и я не изучаю ее косметику и лекарства в шкафчике в туалетной комнате. Если я заходила в туалет пять раз за вечер, некоторые гости отказывались прощаться со мной за руку.
Наверное, сиди я все время дома, таких проблем было бы меньше, но они бы, увы, полностью не исчезли. Зато дома у меня оставалось бы больше времени для грусти. Я научилась игнорировать косые взгляды зрителей в кинотеатре, когда я три раза за время сеанса заставляла их вставать или убирать ноги, чтобы пропустить меня к выходу. «Это не их мочевой пузырь и не их боль», – думала я, наступая им на ноги и ударяясь об их коленки. Иногда мне везло, и я сидела рядом с человеком в летах или беременной женщиной, которые воспринимали мою беготню из кинозала и обратно с кивком понимания и сочувствия. Однажды я даже решила купить в фойе напитков и еды и раздать людям в моем ряду, но не сделала этого. Когда я вернулась, муж начал шепотом рассказывать то, что я пропустила, вызвав неодобрительный ропот соседей. Иногда, если я не находила бокового места, то вообще отменяла кинопросмотр.
Я сама испытывала массу неудобств и доставляла неудобства другим. Но ничего не поделаешь, я же не могла контролировать все, что обо мне думают? Возможно, люди должны были испытывать чувство благодарности за то, что я не ходила на комедии – приступы смеха при моем заболевании могут вызвать непроизвольное мочеиспускание.
Интерстициальный цистит – не повод для шуток, хотя улыбка и юмор помогают в самой сложной и тяжелой ситуации. Это болезнь, которую не принято обсуждать в обществе. Впрочем, сейчас я без стеснения произношу слова «мочевой пузырь», как если бы я говорила «нога». Я не скрываю своих проблем, и мои друзья не осуждают меня, когда я извиняюсь на полуслове и несусь в туалет. Члены моей семьи не сердятся на то, что наша поездка в отпуск в Смоки-Маунтинс теперь занимает не десять, а тринадцать часов.
Все больные хроническими заболеваниями знают, что недуг резко меняет стиль жизни, не спросив человека, хочет он этих изменений или нет. С тех пор как я заболела, я стала более терпеливой, и во мне появилось больше сострадания к людям. Я понимаю, что закрывающий мне проход к туалету мужчина может страдать от болезни ног, а женщина, которая никак не сделает заказ у стойки в ресторане быстрого питания, возможно, недавно перенесла инсульт. На лице у человека не написано, чем он болен. Но и больные люди должны жить.
Мне не нужно сострадание. Я просто прошу, чтобы люди быстрее отошли в сторону и пропустили меня к туалету, где меня ждет мой фарфоровый бог.
Кэйти ЛаМарш
Здоровая доза юмора
В каждом наборе для выживания должно быть чувство юмора.
Есть такое выражение: «Веди или следуй, не мешай или отойди». Мой девиз звучал немного иначе: «Отойди и не мешай. Я тебя веду, а ты следуй за мной». У меня было всего две скорости: полный вперед и сон. Здоровье никогда меня не подводило. Никакого лишнего веса, все зубы и волосы на месте, и я всегда выглядел моложе своих лет. В моем лексиконе не существовало слов «Я не могу», и я всегда сохранял оптимизм. У меня были красавица жена, чудесные дети, богатый дом и хороший доход.
Однажды я обнаружил небольшую опухоль на правой стороне шеи. Я думал, что это просто какое-то воспаление. Мой врач был другого мнения. Он посмотрел мне в рот и побледнел. Я не желаю никому увидеть такую реакцию врача во время осмотра.
– Что это? – спросил я.
– Вы действительно хотите знать? – ответил он. Черт возьми, конечно, я хотел знать!
– Похоже на рак правой миндалины, – сказал врач. – Сейчас отрежу кусочек на биопсию, – продолжил он и что-то оторвал мне внутри горла, от чего обильно потекла кровь. В тот момент я думал не о раке, а о том, как бы не захлебнуться собственной кровью.
У меня ничего не болело, и выглядел я совершенно здоровым. Я играл в гольф и каждую неделю стриг траву на газоне перед домом. Я работал и не уставал. Я не курил, занимался спортом и хорошо питался. Может быть, доктор ошибся?
Через несколько дней он перезвонил мне. Увы, это был рак.
– Что мне теперь делать? – спросил я.
Врач ответил, что я должен пойти на прием к онкологу.
Среди прихожан церкви, в которую я ходил, был один онколог. Я позвонил ему, и он назначил время посещения. Я сидел у него в приемной с моей женой Дебби и сыном Грантом и рассматривал картины и скульптуры, украшавшие комнату. Помню, тогда я подумал, что лечение рака – занятие прибыльное.
Потом нас провели в кабинет доктора Кирби Смита, который пожал нам руки и предложил сесть. Он заложил ногу на ногу, достал лист бумаги и начал разговаривать с нами так, будто у него в тот день больше не было ни одного пациента.
Потом он в подробностях рассказал, что меня ждет, и добавил: «Ник, не теряй чувства юмора и позитивного отношения к жизни. Это тебе поможет все пережить». Потом, когда мне действительно было несладко, я вспоминал молитвы и совет доктора Смита.
Я был уверен, что Господь мне поможет. Каждое утро пять дней в неделю на протяжении семи недель меня лечили радиацией. Во время процедуры, которая занимала тридцать минут, моя голова была пристегнута к столу так, что я не мог ею пошевелить. На голову надевали устройство, которое я называл «обтекателем Бэтмена». Это была белая нейлоновая сетка, сотканная по размеру моей головы, лица и плеч. Вшитые в ткань болты привинчивали к столу. Вокруг двигалось устройство, из которого шел направленный поток радиации. Все полчаса процедуры я молился.
Иногда меня спрашивают, остались ли побочные эффекты. Я отвечаю, что остались: когда я ночью встаю в туалет, мне не надо включать свет, потому что я сам свечусь.
На протяжении семи недель каждую среду мне делали химиотерапию. Процедура занимала добрую половину дня, и в это время я сидел, накрытый мягким одеялом, в удобном кожаном кресле. Раствор, который вводят в вену, действует на человека так: хочется спать, становится холодно и часто хочется в туалет. На большой зал, в котором было много пациентов, был всего один туалет, и перед дверью часто выстраивалась очередь людей с переносными капельницами. Каждый из нас был на долгое время связан с капельницей, которую приходилось таскать за собой.
Меня предупредили, что рано или поздно мне придется вставить зонд для искусственного кормления. «Бог ты мой! – подумал я. – Только этого мне не хватало! У меня с аппетитом всегда было все нормально». Но если шея и голова получают сильную дозу радиации, глотать становится невозможно.
Мне сказали, что доктор Каттау, который должен был вставить мне зонд, был личным гастроэнтерологом Рональда Рейгана. Наверное, мне об этом сообщили, чтобы я не волновался. Перед тем как мне дали наркоз, я сказал доктору Каттау, что недавно разговаривал о нем с Нэнси Рейган. Доктор с удивлением спросил, что же она мне ответила. Я обещал все ему рассказать, когда проснусь от наркоза.
На самом деле зонд для искусственного кормления был не такой уж неудобной штукой. Он выходил у меня из середины живота, а шланг оборачивали вокруг талии, как ковбойское лассо, и прикрепляли к коже «липучками». Я стал так похож на ковбоя, что подумывал попросить у медперсонала огромную ковбойскую шляпу. Но вместо шляпы мне дали огромный шприц без иголки и стопора. Шесть раз в день я раскручивал лассо, присоединял к его концу шприц, в который была залита банка бодяги под названием Boost Plus. Я однажды попробовал ее на вкус и порадовался, что мне не надо ее пить. Любопытно, что, когда я после этой процедуры промывал шланг стаканом воды, у меня во рту и в горле становилось мокро.
Наконец забрезжил свет в конце туннеля. Диагноз мне поставили в июне 2007 года, а в октябре того же года объявили, что рака у меня больше нет. За это время мои отношения с Богом и членами моей семьи стали еще ближе, и я стал лучше понимать, что в жизни важно, а что – нет. Я до сих пор каждый день благодарю Господа за свое выздоровление и всеми силами пытаюсь помочь больным раком. Кстати, доктор Каттау отомстил мне за шутку о Нэнси Рейган. Он с силой выдернул из меня зонд для искусственного кормления, хотя говорил, что будет совсем не больно.
Ник Никсон
Неожиданные подарки
Жизнь коротка, поэтому живите. Любовь редко встречается нам на пути, поэтому хватайте ее и не отпускайте. Если появляется страх, то не убегайте, а смотрите беде прямо в глаза. Воспоминания очень дороги, поэтому цените их. Жизнь у каждого из нас только одна, поэтому живите!
Я пришла в себя после операции по удалению совершенно неопасной кисты на яичниках, и врач ошарашил меня страшной новостью. Он сообщил, что у меня рак. О Господи! И не просто рак, а рак яичников, «тихий убийца».
В голове роилась сотня вопросов. Выживу ли я? Что со мной произойдет? Как мне рассказать страшную новость родным и близким? Потеряю ли я волосы?
Все закрутилось очень быстро. Химиотерапия началась через две недели после того, как мне поставили диагноз. Мне сказали, что через четырнадцать – семнадцать дней волосы выпадут. За полгода до этих событий я вышла замуж. Как будет относиться мой муж к бледной и опухшей лысой жене со шрамами и другими последствиями лечения? Как я смогу сохранить красоту, обаяние и уверенность, которые помогли мне завоевать его? Стоит ли мне отпустить его на все четыре стороны? Ведь, в конце концов, когда он на мне женился, он не подписывался под тем «приключением», которое мне предстояло совершить.
Я чувствовала себя совершенно одинокой, испуганной и бессильной. Что делать? Я решила, что не хочу видеть, как выпадут мои волосы. Я заказала номер с видом на море в роскошном отеле, купила несколько париков, прихватила с собой ножницы, машинку для бритья и много шампанского. Я пригласила свою дочь и ближайших подруг на вечеринку стрижки волос. Я всегда любила вечеринки, а на такой я еще ни разу не была.
Если честно, я боялась увидеть изумленные и испуганные лица дочери и подруг, когда я в первый раз покажусь им лысой. Поэтому я хотела, чтобы они приняли участие в создании моего «нового лука». Мы плакали и смеялись, когда по очереди срезали пряди моих волос. Это был один из самых запомнившихся дней всей моей жизни. Я ощущала необыкновенную близость с моими подругами. Они побрили мне голову. Я вышла на балкон, ощущая голой кожей прохладный ветерок с океана, и рассмотрела свое отражение в стекле. Я была крайне удивлена тем, что моя идея придала мне новых сил. Я уже не была одинокой и беспомощной, а ощущала свою внутреннюю красоту, силу и смелость. Ведь подобное может произойти с каждой из нас.
В тот день я очень изменилась. Я открыла подругам свою душу и сердце. Я поняла, что никто не знает, что ждет его в будущем. Только настоящее – вот что есть у каждого из нас. Поэтому не стоит попусту волноваться или горевать. Я всем своим существом приветствовала любовь, дружбу, красоту и радость. Не имеет значения, есть волосы на моей голове или нет. Я решила проживать каждый день, как будто он последний.
Дебби Сингер