Глава 1. Побеждая болезни
Хорошее настроение способствует хорошему здоровью.
Положительный результат
Оптимизм всегда лучше пессимизма.
Будучи вторым сыном в семье среднего достатка, я доставлял родителям гораздо больше хлопот, чем мой брат, который был на два года меня старше. Я родился с болезнью крови, гемофилией, из-за которой за мной всегда приходилось внимательно следить – любое движение с того самого момента, когда я научился сначала ползать, а потом ходить, могло привести к падению, в результате которого могло открыться серьезное кровотечение. Вскоре после моего рождения один врач даже сказал родителям, что я, возможно, не переживу детские годы.
Я родился в середине 1970-х, а потому вторую их половину мне выпало щеголять в красных брюках клеш, созданных специально для малышей. Более того, мне повезло испытать на себе все новейшие достижения в лечении гемофилии. Если я набивал себе шишку или синяк или если у меня шла кровь из носа, мне могли вколоть концентрированную плазму, которая помогала контролировать кровотечение. Часто, плохо почувствовав себя, я уходил с игровой площадки, но уже через несколько часов возвращался к друзьям.
Постепенно люди, страдающие гемофилией, начинали вести все более нормальную жизнь, и я наслаждался всеми плюсами детства в маленьком американском городке – от дружеских постановок любимых фильмов до игры в дворовый бейсбол вместе с братом.
В 11 лет у меня нашли ВИЧ – вирус передался через плазму, которую использовали для лечения гемофилии.
Со временем поездки в больницу перестали внушать страх. Я больше не сокрушался из-за того, что неожиданные кровотечения не дают мне вдоволь наиграться с товарищами, а наслаждался возможностью провести время со своими «взрослыми» друзьями – сестрами и докторами, ухаживающими за мной. В больнице я видел людей с гораздо более серьезными проблемами со здоровьем. Мама рассказывала мне о духовности и объясняла, что никто наверняка не знает, что происходит после смерти, но сама верила, что душа живет вечно. Дома я всегда был окружен любовью, а в больнице обо мне заботились мои «взрослые» друзья, поэтому я нисколько не сомневался в ее вере.
Это убеждение пригодилось, когда незадолго до наступления моего пубертатного периода нашу семью потрясла еще одна медицинская драма. В одиннадцать лет у меня нашли ВИЧ – вирус передался мне через зараженную плазму, которую использовали для лечения гемофилии.
В отличие от гемофилии, лечить ВИЧ в момент постановки моего диагноза было нечем. Хуже того, к ВИЧ относились совсем иначе, чем к гемофилии. Родители многих моих лучших друзей не позволяли своим детям оставаться у меня на ночь. Из шестого класса меня исключили за два месяца до окончания учебного года. Было очень много страхов и непонимания.
Как только первый шок прошел, я продолжил жить, как раньше: заводил новых друзей, встречался с девушками и переживал из-за собственной внешности. Иными словами, я стал «обычным» подростком. Признаюсь, я не раз использовал свой ВИЧ-положительный статус, чтобы прогулять школу, хорошенько выспаться и поиграть в видеоигры. (Простите, мама и папа. Как правило, в эти дни я не болел!)
Хотя этот маленький бонус мне нравился, посещать больницу ради встреч со своим новым врачом, специалистом по ВИЧ, мне совсем не хотелось. Приемы назначались всего четыре раза в год, но я так отчаянно сопротивлялся, что маме приходилось притворяться, будто она везет меня в школу, а затем сворачивать на шоссе и целый час ехать до соседнего крупного города. Вместо того чтобы выходить из больницы, зная, что проблема решена, я каждый раз получал напоминание, что у меня ВИЧ и, возможно, я стою одной ногой в могиле.
Но годы шли, и я все больше убеждался, что смогу и это пережить. Немного скатившись по учебе, я все же сумел окончить школу вместе со своими одноклассниками. Более того, друзья удостоили меня огромной чести и выбрали королем бала. Хотя я никогда не говорил о своей болезни, до большинства моих ровесников доходили слухи. В тот момент мои близкие были вне себя от счастья, ведь они не знали даже, доживу ли я до выпускного, не говоря уж о коронации.
Часто, когда люди слышат мою историю, я становлюсь объектом сочувствия из-за того, как именно заразился и что это произошло еще в детстве. На самом деле момент для этого был весьма подходящим. Гемофилия научила меня каждый день наслаждаться жизнью и видеть в своих друзьях не только сверстников, но и учителей. Получив ВИЧ, я узнал о дискриминации, поводом к которой становится страх, что кто-то отличается от остальных. Когда я смирился с тем, что всем в жизни выпадают испытания и для меня это испытания медицинские, я обрадовался, что мои проблемы так легко было найти.
К двадцати годам я уже полжизни жил с ВИЧ и наконец-то почувствовал себя в силах не только открыто говорить о болезни, но и делать все возможное, чтобы помочь другим смириться со своим статусом или постараться его не получить. Запустив свой сайт и начав вести блог, я с удивлением обнаружил, что писать мне нравится. Придуманное мною слово «позитоид», которым я стал обозначать людей с ВИЧ, распространилось в ВИЧ- и СПИД-сообществе. Я полностью смирился со своим ВИЧ и понял, что, если окружающие этого сделать не могут, это их проблемы, а не мои.
Я верю, что самые сложные отрезки жизни дают лучшие возможности для роста.
Меня часто спрашивают: «Вы бы поменялись жизнью с человеком, у которого нет ВИЧ?» Я отвечаю: нет. Разве затем я столько лет учился, чтобы поменять свои невзгоды на новую, неизвестную кучу проблем? К тому же, если бы я не родился с гемофилией и не получил ВИЧ, я не встретил бы Гвен, которая рассказывала людям о ВИЧ, искала ВИЧ-положительного человека для образовательного проекта и в конце концов нашла меня.
Это было десять лет назад, и с тех пор мы неразлучны.
Я искренне верю, что самые сложные отрезки нашей жизни дают нам лучшие возможности для роста. Мои медицинские проблемы позволили мне получить невероятное количество любви, поддержки и сострадания, и это перевесило весь негатив, с которым пришлось столкнуться. Сейчас мне уже за тридцать, я счастливо женат и очень серьезно отношусь к собственному здоровью, понимая, что многим повезло еще меньше. Кто-то не дожил до появления лекарств от ВИЧ, а кто-то и сегодня не имеет к ним доступа.
Жить моей жизнью и не ценить то, что мне досталось, было бы оскорблением их памяти и оскорблением любого, кто помог мне обрести счастье. Я люблю свою жизнь позитоида.
Лимонад для «железного человека»
Рак – это не приговор.
Мне было сорок семь лет, и я считала себя совершенно здоровой. Я была не просто оптимисткой, а настоящей счастливицей! Карьера набирала обороты, дети взяли отличный старт, и я любила командировки, которых на моей работе было немало. В институте я изучала диетологию и питалась здоровой пищей – в моем рационе было много курицы, рыбы и маложирных молочных продуктов. Я была в превосходной физической форме, меня донимал только артрит, но мне говорили, что артритом после тридцати страдают все. В тридцать три года я стала каждый день выходить на пробежки, и мне это понравилось! Так что я бегала уже четырнадцать лет и даже принимала участие в нескольких марафонах.
Однако я и не догадывалась, что моя жизнь вот-вот перевернется вверх тормашками. Тем утром, принимая душ, я обнаружила у себя в груди небольшое уплотнение. Я сразу же обратилась к врачу, но тот лишь отмахнулся:
– О, вы слишком молоды для рака груди!
Однако он все же сделал маммографию «на всякий случай». Результат был «отрицательным», но оказалось, что он ложноотрицательный: из-за высокой плотности моих молочных желез при обследовании не выявилось ничего необычного. Мне сказали раз в год приходить на осмотр. Через год результат остался тем же. Но на третий год уплотнение выросло до размера мячика для гольфа и стало весьма заметным! Пораженный врач велел мне немедленно сделать биопсию. Диагноз – «инфильтрирующий протоковый рак», который уже распространился по всему телу, о чем свидетельствовали «очаги» в моих костях, опухоль в легком и повышенный уровень ферментов печени!
Меня так ошарашило это известие, что я обратилась за вторым, третьим и даже четвертым мнением. Все врачи подтвердили диагноз и не смогли сказать, сколько мне осталось – три месяца или три года. Они твердили лишь, что «плохи дела». Все они рекомендовали стандартную химиотерапию, облучение и тамоксифен. Я поверить не могла, что меня так ужасно подвело собственное тело! Я ведь вела здоровый образ жизни.
Меня готовили к химиотерапии, но я боялась идти таким путем и начала искать альтернативные способы лечения – какие угодно, лишь бы только не умереть! Тогда я и наткнулась на короткое объявление в газете: «Разыскиваются женщины с раком груди для участия в исследовании противораковой диеты». Я бросилась к телефону, и меня сразу же соединили с врачом. Он сказал: «Возьмите свою медицинскую карту и немедленно приезжайте ко мне в офис».
– Хм-м, – протянул он, ознакомившись с результатами моих анализов. – Ваш уровень холестерина – 236. Знаете, с таким показателем у вас не меньше шансов погибнуть от сердечного приступа, чем от рака.
Я не верила происходящему – сначала артрит, затем рак, а теперь и болезнь сердца? Черт возьми, да я ведь марафоны бегала! Такое с людьми вроде меня не случается! Но врач сказал:
– Не волнуйтесь, все можно исправить. Измените свой рацион, и уровень холестерина снизится. Так вы снизите риск сердечного приступа и обратите развитие рака. Чтобы доказать, что вам помогла именно диета, вы не должны подвергать себя химиотерапии и облучению. Диета очень проста – нужно отказаться от животных жиров и масел. Ваш рацион будет состоять из растительной пищи: фруктов, овощей, зерновых и бобовых.
И никакого тебе «перехода»! Не прошло и двух часов, как я стала веганом!
Мне было очень легко соблюдать диету: я и так любила коричневый рис, цельнозерновой хлеб и овсянку. Мне пришлось лишь заменить курицу, рыбу и молочные продукты на фрукты и овощи и исключить из рациона все масла.
Тело ответило без промедления. На следующее утро я обнаружила, что полжизни, сама того не понимая, засоряла свой организм. Теперь я понимала, что значит «нормальное» питание.
Вернувшись к онкологу, я сказала ему, что делаю. Он ответил, что мой рацион никак не связан с раком груди, а новая веганская диета не может обеспечить меня достаточным количеством белка, кальция и необходимых жирных кислот. Я решила уточнить это у своего нового врача. В дополнение к очагам в костях я страдала от сильной суставной боли, которую не облегчали никакие лекарства. Через месяц очаги существенно сократились, а через три месяца и вовсе исчезли вместе с болью. Рентген груди, однако, по сей день показывает инкапсулированную опухоль в левом легком. За двадцать восемь лет она так больше и не выросла, а уровень ферментов печени у меня теперь всегда в норме.
Именно в то непростое время я впервые увидела по телевизору триатлон «Айронмен». Пораженная, я подумала: «Я ДОЛЖНА это сделать!» Я посмотрела трансляцию плавания на 2,4 мили, велосипедного заезда на 112 миль и 26-мильного марафона. Я знала, что марафон мне по плечу, и полагала, что не составит труда добавить к нему велопробег и плавание. Но тут вдруг я вспомнила, что у меня РАК, да и соревновались в основном молодые – в мои сорок семь начинать было уже поздновато. Затем я поняла, какой мне выпал шанс: диета действительно помогала в борьбе с раком, и я могла показать людям, что можно справиться с одним из самых тяжелых спортивных испытаний в мире, придерживаясь веганского рациона и будучи уже довольно пожилой! Воодушевившись, я вступила в два беговых клуба, наняла тренера по плаванию, прошла велосипедные курсы и с энтузиазмом приступила к тренировкам. Занимаясь спортом, я видела, что с каждым днем бегаю и плаваю все быстрее и становлюсь выносливее. Более того, я наслаждалась тренировками и все сильнее убеждалась, что смогу достичь одной из самых смелых целей, которые когда-либо перед собой ставила, и стать «железным человеком».
Диагноз мне поставили в 1982 году, и с тех пор я шесть раз участвовала в «Айронмене».
Мне пришлось попотеть, ведь такого испытания в моей жизни еще не было. Невозможно описать те чувства, которые я ощутила, когда пересекла финишную черту своего первого «Айронмена»: среди них была и радость, и уверенность в себе, и приятное возбуждение, и ужасная усталость. Я не могла больше ни шагу ступить.
Диагноз мне поставили в 1982 году, и с тех пор я шесть раз участвовала в «Айронмене». Я пробежала 67 марафонов, выиграла около 1000 золотых медалей, включая 8 золотых медалей чемпионата пожилых людей, получила титул «Одной из десяти самых спортивных женщин Северной Америки». А мой фитнес-возраст равен тридцати двум годам, хотя на самом деле мне семьдесят пять.
Так как в моей семье были случаи остеопороза, я слежу за плотностью костной ткани и замечаю, что с каждым следующим анализом она становится все выше. Очевидно, моя диета дает мне достаточно кальция. Я также была рада узнать, что мой артрит прошел. Теперь я каждый день устраиваю маленький триатлон! Как насчет такого? Спортсменка в семьдесят пять! Я никогда не думала, что моя жизнь может совершить такой чудесный поворот, и невероятно благодарна, что узнала, какой положительный эффект диета оказывает на наше здоровье.
Так я и сделала из раковых лимонов лимонад для «железного человека».
Когда Бог подмигивает
О мой друг, важно не то, что у тебя забирают, а то, как ты распоряжаешься оставшимся.
Меня воспитала бабушка-ирландка, которая умела найти плюсы в самых жутких обстоятельствах. Она утверждала, что наша нищета – подарок Бога, потому что в сердце Господа уготовано особое место для бедных. Стоило мне пожаловаться, что вся моя одежда покупается на церковных благотворительных базарах, как бабушка показывала на салфетку, висевшую над кухонным столом в нашей крошечной квартире. На ней была аккуратно вышита одна из ее любимых ирландских присказок:
Цени четыре лучших блага:
Когда работа спорится,
Когда от блюд стол ломится,
Когда любовь тебя найдет
И Бог с небес вдруг подмигнет.
Однако вскоре после своего двадцать восьмого дня рождения я столкнулась с ситуацией, в которой, пожалуй, даже бабушка не смогла бы найти ни единого плюса. Внезапный приступ аутоиммунного заболевания вызвал у меня системное воспаление сосудов и гангрену ног. Сдержать ее распространение не могли ни операция, ни химиотерапия, и в результате правую ногу пришлось ампутировать, а в левой оказались повреждены нервы, из-за чего ее заключили в ортез.
Бабушка умерла за два года до этого, но даже ее заветы не могли вытащить меня из добровольной изоляции, в которой я оказалась, когда меня выписали из больницы. После химиотерапии у меня выпали все волосы, от огромных доз стероидов мое тело раздулось, и я поправилась на шесть размеров. Я не узнавала себя и не хотела появляться на публике. Я завесила зеркала наволочками, чтобы не видеть себя, а новый протез положила пылиться в кладовку. Мне казалось, друзья только обрадовались, что я прекратила с ними общаться – им было чрезвычайно неловко навещать меня в больнице. Что они могли сказать?
На несколько недель я позволила себе погрузиться в отчаяние, но затем собственная компания мне опостылела. Выписываясь из больницы, я отказалась от амбулаторной физиотерапии, но теперь начала самостоятельные тренировки. Я надевала протез и с каждым днем все дольше ходила по квартире. Как ни странно, боль в культе постепенно начала утихать. Я сняла наволочку с одного из зеркал и смотрела, как хожу, внимательно изучая свои ноги и не глядя на расплывшееся тело.
Затем настал день, когда я все же подняла глаза и посмотрела на свой торс. Справлюсь ли я без кортизона, который так ужасно на меня повлиял? Я позвонила врачу, и он согласился снять меня с таблеток. На это потребовался почти целый год. Через некоторое время я принимала по половине таблетки раз в две недели. Снижая дозировку лекарств и повышая собственную активность, я наблюдала, как медленно тают мои килограммы, и начинала надеяться на лучшее.
Я решила, что смогу даже работать, но не помощницей медсестры, как раньше. Я вспомнила, что социальный работник больницы упоминала об образовательной программе, на которую я могу записаться. Позвонив ей, я обо всем договорилась и вскоре уже каждый день ездила на специальном фургоне на занятия и училась всему, что необходимо для работы секретарем.
Бабушкина вышивка пожелтела и истрепалась, но слова по-прежнему много значили для меня.
В ходе этих поездок я подружилась с другими пассажирами фургона. Один из них рассказал мне о социальной группе для взрослых с ограниченными возможностями. Я пришла на одну из встреч и через шесть месяцев уже вошла в число руководителей группы. Кроме того, я начала встречаться с красивым инвалидом, которого встретила там же.
Через неделю после окончания бизнес-школы мне позвонил ее администратор. Их секретарь переезжал в другой штат, поэтому администратор предложил освободившуюся должность мне, и я согласилась. Когда через два года школа закрылась, я получила административную позицию в местном университете, где поступила на вечернее отделение и стала изучать журналистику. Я никогда не думала, что займусь ею, но у меня неплохо получалось.
Не так давно я собирала вещи, чтобы переехать из Пенсильвании в Техас, и наткнулась на бабушкину вышивку. Она пожелтела и истрепалась, но слова по-прежнему много значили для меня. Я закрыла глаза, представила бабушку и вспомнила, как она указывала мне на эту ирландскую присказку. Ее глаза всегда светились верой. Я поняла, что бы она сказала о том ужасном дне, когда я потеряла ногу. Если бы этого не произошло, я не встретила бы свою любовь и не стала писателем – а эта работа спорилась в моих руках, кормила меня и, самое главное, давала Богу повод «подмигнуть мне с небес».
Прогулка с параличом
Одним видится безнадежный конец там, где другие могут узреть бесконечную надежду.
Мне понадобилось семь лет, чтобы полностью восстановить в памяти события 22 января 2003 года. Не то чтобы мне нужна была смелость, чтобы смириться со случившимся. Я снова и снова переживала это во сне. Часто мой муж Боб будил меня посреди ночи, потому что я кричала. Мне стоило много лет назад перестать подавлять воспоминания. Теперь пора рассказать свою историю.
Жить в страхе все равно что вообще не жить.
Многие спрашивали меня, что именно тогда произошло, и извинялись за любопытство. Извиняться не стоило. Просто я боялась признаться себе в этом и сказать правду. Как говорил Кристофер Рив: «Жить в страхе все равно что вообще не жить».
Я живу на Кейп-Коде, и это мечта любого байдарочника. Много лет мы с Бобом плавали на байдарках в любое время года. Мы планировали свою работу с учетом приливов и отливов. За два дня до ухудшения моего состояния мы с Бобом совершили прекрасную зимнюю экскурсию в залив Кейп-Код, где нашу байдарку сопровождали любопытные морские котики.
Той ночью я впервые почувствовала странные симптомы. Лежа в кровати, я не могла унять свои ноги. До самого рассвета я сидела и смотрела телевизор, постоянно болтая ногами.
Дальше все стало просто ужасно. Мне постоянно приходилось садиться и снова вставать. Затем мне показалось, что нервные импульсы совсем отбились от рук. Мои ноги раскачивались сами собой с полной амплитудой. Я не могла их остановить.
Боб позвонил нашей подруге Джуди, которая работает главным врачом в бостонской больнице, находящейся примерно в двух часах езды от нашего дома. Я слышала, что Боб пытается сдержать панику.
– Что она сказала? – спросила я.
– Дела не очень.
– Просто скажи!
– Она сказала: «Сейчас же вези Сарали в приемное отделение моей больницы. Я вас встречу».
– Она сказала, что со мной?
– Она считает, проблема в спинном мозге.
Я не верила своим ушам:
– Но ведь не было никаких несчастных случаев! И я не чувствую боли!
– Я ей так и сказал. Но она ответила: «Что-то происходит очень быстро».
Когда меня привезли в больницу, я не могла ходить и не чувствовала кистей рук. Меня сковал ужас.
Меня обследовали три невролога. Я старалась не смотреть, когда они касались острыми инструментами моего тела. И ничего не чувствовала. Боб видел, что дела у меня плохи. Ради меня он не показывал своего ужаса.
Компьютерная томография исключила опухоль мозга. Затем исключили почти все остальное: рассеянный склероз, болезнь костей, ревматоидный артрит.
Мне нужна была МРТ, но томограф в больнице сломался. Я уже не чувствовала ни рук, ни ног. Поскольку болезнь прогрессировала так быстро, мы решили поехать в другую больницу.
Невролог поспешил нас остановить.
– Если вы уедете сейчас, – сказал он, – вам грозит квадриплегия и искусственная вентиляция легких.
Само собой, мы остались.
Когда меня повезли на МРТ, я уже не чувствовала и торса.
Для консультации вызвали главного невролога, курирующего несколько бостонских больниц. Результаты моей томографии изучал целый врачебный консилиум.
Два моих шейных позвонка сошли с места и быстро надвигались друг на друга, сдавливая спинной мозг. Без экстренной операции спинной мозг оказался бы полностью разорван, и меня бы ждал паралич.
Почему это случилось? Никто не знал.
Все случилось спонтанно.
– Вы можете это исправить?
– Нет, – без обиняков ответил врач. – Пути назад нет. Есть надежда, что мы сможем хирургическим путем остановить процесс.
– Есть надежда?
– Гарантии выздоровления нет. Даже после операции остается пятьдесят процентов вероятности, что вы больше никогда не сможете ходить.
Я ударилась руками о стойку на посту медсестры. Меня мучили спазмы. Все двигалось само собой. Руки и ноги неконтролируемо раскачивались.
– То есть, даже если операция остановит процесс, я могу провести остаток жизни вот так?
– Да.
Операция остановила процесс.
– Если будут улучшения, – сказал мой невролог, – девяносто процентов происходит в первые три дня. И вы на всю жизнь останетесь в таком состоянии, в каком будете через два года.
Боб спросил, поможет ли реабилитационная программа или физиотерапия и стоит ли принимать какие-либо лекарства. Врач отрицательно покачал головой. Его слова по силе были сравнимы с указом Бога.
Я не буду называть своих врачей по именам. Они сделали потрясающую операцию. Я люблю их всех, и мы прекрасно ладим. Однако я жалею, что сначала сочла их слова непреложной истиной. Кристофер Рив не слушал врачей. Он говорил: «Нельзя поспорить, что любой человек может помочь себе сам. Я просто не верю в ультиматумы».
Мне жаль, что я была не готова к психологическим и физическим последствиям. Боб злился: «Тебя отправили в новый мир, даже не сказав, чего ожидать!»
За три дня улучшений не наступило.
Я падала. Мой мозг посылал неверные сигналы – я даже не могла поднять ногу на нужную высоту, чтобы перешагнуть порог. Если бы медики сказали мне всего три слова – «смотри под ноги», – многих опасных падений бы просто не произошло.
Даже если ваше тело не работает так, как раньше, ваше сердце, разум и дух все еще не сломлены.
Кристофер Рив говорил: «Благодарность, как и любовь, должна быть активной». Когда я снова обрела контроль над пальцами, я с упоением принялась печатать.
Мне повезло помогать другим – я пишу для Фонда Кристофера и Даны Рив, хотя меня до сих пор удивляет, когда на их сайте меня описывают как «женщину, живущую с параличом». Паралич они определяют как расстройство центральной нервной системы, из-за которого человек затрудняется или вообще не может двигать верхними или нижними конечностями. Как сказал Кристофер: «Чтобы прожить жизнь не зря, нужно делиться своими знаниями. Даже если вы не в состоянии пошевелиться, вы можете оказывать мощное воздействие своими словами». Моей миссией стало использование слов для помощи другим людям с ограниченными возможностями. В конце концов, Кристофер ведь сказал: «Даже если ваше тело не работает так, как раньше, ваше сердце, разум и дух все еще не сломлены».
За эти семь лет я не научилась справляться с некоторыми нарушениями двигательных функций… но это только до поры до времени. Хожу я словно по канату, натянутому в густой патоке. Подниматься по лестнице у меня совсем не получается. Я плохо держу равновесие и не могу стоять спокойно. Но я решила справиться со всем сама. И в этом мне тоже помогает пример Кристофера Рива, который сказал: «Со временем я перестал гадать, что за жизнь теперь веду, и начал спрашивать себя, что за жизнь могу построить».
Я узнала, что нет антидепрессанта лучше, чем помощь окружающим. Мне доставляет огромное удовольствие писать и тем самым менять жизнь людей к лучшему. Бесчисленные читательские отклики, которые я получаю, без сомнения, наделяют смыслом случившееся в 2003 году. Я бесконечно благодарна всем, кто помогает мне, показывая, как мои слова для них важны.
Я не позволю инвалидности определять мою жизнь. Есть только один путь – вперед.
Я хочу, чтобы все, кто прочтет эту историю, переосмыслили понятия «пытаться» и «надеяться».
До проблем со спинным мозгом я почти каждый день плавала на байдарке в заливе Кейп-Код. Я думала, те дни остались в прошлом, но теперь знаю, что это не так. Мы с Бобом сделали уже пять коротких вылазок в залив. Любопытные морские котики все еще там – должно быть, они гадали, где мы были все эти годы. Я от всего сердца повторяю им слова Кристофера Рива: «Я не позволю инвалидности определять мою жизнь. Есть только один путь – вперед».
Через два года после операции – в тот момент, когда, по словам моего врача, должно было определиться мое состояние на остаток жизни, – я с трудом могла сделать какие-то двадцать шагов. В этом году, спустя семь лет, я прохожу уже десять миль.
Разбита, но не сломлена
Человеческий дух сильнее всего, что с нами может случиться.
Приближалась весна второго курса магистратуры, когда я узнала, из какого теста сделана. Я готовилась к квалификационным экзаменам и в основном сидела за компьютером, делая крайне мало перерывов. Заканчивая черновик курсовой, я поняла, что нужно кое-что проверить. Усталая и голодная, я все же хотела закончить как можно скорее, а потому побрела в библиотеку. Там я бросила рюкзак на стул и направилась к полкам, прихватив с собой большую кожаную сумку. Наполнив ее книгами, я наклонилась, чтобы поднять сумку с пола. Выпрямившись, я почувствовала себя странно – меня словно пронзили иглой от копчика до самой шеи. Не придав этому значения, я спустила сумку вниз, к своему столу, и села читать.
Через несколько часов я собралась уходить, встала из-за стола и снова почувствовала себя странно. Я опять не придала этому значения и поехала домой. К вечеру меня начало тошнить, и я легла в постель.
На следующее утро я проснулась, чувствуя себя еще хуже, чем накануне. Я добралась до работы, но к обеду уже поехала в университетский медпункт. Там меня осмотрел молодой студент-медик, который весьма впечатлился, что я могу коснуться пальцев ног (я как-никак была инструктором аэробики), но не обратил особого внимания на мучившую меня боль в спине и симптомы гриппа. Он отправил меня восвояси, вручив 800 мг «Мотрина» и пожелав скорейшего выздоровления.
Через пару мгновений я осознала, что не просто не чувствую боли – я не чувствую ничего.
Тем вечером я принимала у себя коллег с работы – эту вечеринку мы запланировали несколько недель назад. Как только гости разошлись, я упала на диван, позвонила в «Скорую помощь» и высказала свои опасения насчет усиливающейся боли в спине и общего самочувствия. Мне велели лечь на твердую поверхность и надеяться, что боль в спине пройдет сама собой. К несчастью, как только я легла на пол, боль лишь усилилась – я даже не смогла самостоятельно подняться. Муж перенес меня в постель, дал мне «Мотрин» и выключил свет.
Следующим утром я проснулась, когда солнце уже светило в окно и пели птицы. Я попыталась повернуться на бок и подняться, но у меня ничего не получилось. Через несколько секунд я поняла, что спина уже не болит, а еще через пару мгновений осознала, что не просто не чувствую боли – я не чувствую ничего. Поняв, что не могу пошевелиться, я запаниковала и разбудила мужа. Он вызвал «Скорую», и вскоре приехали фельдшеры, которые принесли с собой специальный щит, чтобы перевезти меня в больницу. Они аккуратно подложили щит под меня и затянули первый ремень. Я услышала громкий крик, но не поняла, что он сорвался с моих губ. Когда фельдшеры затянули второй ремень, меня поглотила тьма.
Я несколько раз приходила в себя, пока мы ехали в больницу, но успевала лишь понять, что лучше уж быть без сознания. Наконец я очнулась на больничной койке. Сбитая с толку, я вызвала медсестру, которая сказала, что у меня образовалась грыжа трех дисков в поясничном отделе позвоночника, из-за чего под угрозой оказался спинной мозг. Повреждение мозга вызвало паралич, и теперь доктора оценивали мои шансы.
Я лежала на больничной койке и ждала, пока врачи решат, что со мной делать. Через три дня главный ортопед сообщил мне свое профессиональное мнение: он считал, что я не смогу снова ходить, если мне не сделать операцию. Мне было двадцать два года, я училась на магистра и занималась спортом – а теперь лежала и пыталась осознать, что значат его слова. Я не любила сидеть на месте и предпочитала учиться на собственном опыте. Я и представить себе не могла, как жить, если всего этого не будет. Кроме того, я жутко боялась операции и не допускала даже мысли о ней.
Муж был на работе, родные жили в 2500 милях от нас, а моя добрая подруга Джен никак не могла меня успокоить. Когда врач вышел, я заплакала. Джен гладила меня по голове и тихо что-то приговаривала, пока я не уснула, а затем без моего ведома сделала целую серию невероятных телефонных звонков.
Джен связалась с заведующим кафедрой, который тотчас позвонил жене – заведующей отделением спортивной медицины. Она, в свою очередь, позвонила своей команде, которая взялась поставить меня на ноги. Затем Джен позвонила моему мужу, который связался с моими близкими (в моей семье трое врачей). Они позвонили в больницу и настояли, чтобы новой команде позволили меня лечить.
Следующее утро началось с гидротерапии – меня погрузили в ванну Хаббарда (и так три раза в день). С меня сняли мерки, чтобы сделать корсет из стали и китового уса, который позволит держать спину прямо, даже если я не смогу сама стоять. Дальше ко мне пришел терапевт-массажист и, наконец, реабилитолог. В моем лечении приняла участие даже больничный диетолог, которая разработала рацион, позволивший ускорить процесс заживления и улучшить функционирование организма. Джен лишь сидела возле моей койки и улыбалась, когда в палату заходили все новые и новые врачи.
Никогда не знаешь, чем богат, пока это у тебя не отнимут.
Когда меня впервые поставили на ноги, я упала. Я упала и во второй, и в третий раз. Но в конце концов давление на спинной мозг ослабло, я снова начала чувствовать ноги и смогла стоять, опираясь на ходунки. При выписке из больницы у меня была такая странная походка, что большинству людей казалось, будто я страдаю церебральным параличом. Однако с помощью моих дорогих друзей я проплывала по две мили в день в университетском бассейне, пять раз в неделю посещала физиотерапию, и в конце концов мое тело сделало невероятное. Нацелившись на полное восстановление, через шесть месяцев я вошла в зал для аэробики в сопровождении своего реабилитолога. Ученики аплодировали мне, а наставница плакала.
Через двадцать лет, будучи матерью пятерых детей, я пробежала полумарафон Ла-Хольи. Те, кто бежал вместе со мной, никогда не забудут, как я кричала, когда мы поднимались на очередной холм, заставляя всех вокруг праздновать каждый шаг на пути к победе.
Никогда не знаешь, чем богат, пока это у тебя не отнимут.
Еще один раз
Сила в душе, а не в мускулах.
– Так, Бет, еще один раз, всего один.
Раскрасневшаяся, измотанная, я, едва дыша, еще раз подняла корпус, а потом повалилась обратно на мат и уставилась в потолок. Надо мной склонилась мой врач-реабилитолог. Улыбаясь, она протянула руку, ожидая, пока я подниму свою и дам ей пять.
– Не могу, – сказала я. – Дай отдышаться.
Глядя на растрескавшуюся краску на потолке спортивного зала, я снова гадала, как могла до такого дойти. Пять подъемов корпуса. Всего пять – а дальше мне нужна передышка. Что случилось с той девчонкой, которая проплывала по пять километров за раз? Что случилось с той женщиной, которая несколько раз в неделю занималась йогой? Что случилось с той бодрой дамочкой, которая готова была час идти пешком до работы, просто потому что выглянуло солнце?
– Ее больше нет, – тихо сказала мне реабилитолог. Ее доброе лицо светилось сочувствием. – Кем бы ты ни была, ее больше нет. Нужно сконцентрироваться на том, кто ты сейчас.
К глазам вдруг подступили слезы, и я зажмурилась, глубоко вдохнула и почувствовала запах старого пота и антисептика. Затем выдохнула медленно и прерывисто – моя диафрагма протестовала даже против такой нагрузки.
Я не хотела быть такой, какой была теперь. Я не хотела страдать миастенией – редкой формой мышечной дистрофии, которая вызывает сильную мышечную слабость. В моем случае все началось с опущения век, затем болезнь распространилась на руки – в какой-то момент мне стало сложно даже мыть голову, – а потом и на ноги. Каждый подъем по лестнице превратился для меня в настоящее испытание. Физические нагрузки остались в прошлом, а «фитнесом» стала называться та крохотная часть моей старой зарядки, которая теперь была мне по плечу.
Вздохнув, я перекатилась на бок, оттолкнулась рукой от пола и в конце концов приняла сидячее положение. Подняв руку, я дала пять своему реабилитологу. Она улыбнулась, увидев в этом доказательство того, что я не сдаюсь.
– Прозвучит, конечно, жалко, но я не хочу быть такой, как сейчас, – сказала я, впервые признавая это с момента постановки диагноза.
– Знаю, – ответила она. – Если это поможет, запомни: фитнес – это не соревнование. С этого дня ты должна ориентироваться только на себя. Если сегодня у тебя получается пять раз поднять корпус, попробуй завтра поднять его шесть раз. Если сегодня ты в состоянии ходить десять минут, попробуй завтра ходить одиннадцать.
Еще один раз. Это немного, но вряд ли на свете есть хоть что-то важнее.
Я кивнула, понимая важность ее слов. Но в глубине души я чувствовала себя маленьким ребенком, который хотел закрыть уши руками и закричать: «Я тебя не слышу! Я тебя не слышу!»
В тот день мы продолжили занятие, и в последующие месяцы я старалась следовать совету врача, особенно после того, как пришлось прибегнуть к стернотомии, чтобы удалить увеличенную вилочковую железу в попытке облегчить миастению. После операции я повторяла себе «еще раз, еще один раз», с трудом переставляя ноги, разрезая пищу на кусочки и поднимаясь по лестнице. Когда операция не дала тех результатов, на которые мы надеялись, я снова стала повторять «еще раз, еще один раз», учась ходить с тростью и костылем. Мне не хотелось этого делать, мне претило, что от простой ходьбы у меня устают ноги, а в жаркие дни короткая прогулка до угла улицы заставляет меня вспотеть так, словно я выходила на пробежку. И все же всякий раз, когда мне хотелось остановиться, я обещала себе сделать еще один шаг и обычно в итоге делала гораздо больше.
Теперь я привыкла жить в более медленном темпе, но порой меня все равно поражает, как мало я могу. Время от времени я смотрю, как кто-то танцует, бегает, плавает или просто несет на руках ребенка, и не могу не сравнивать себя с этим человеком. Затем я снова слышу голос своего реабилитолога: фитнес не соревнование, нужно думать только о себе. Я до сих пор могу ходить и даже немного танцевать, я могу по-своему плавать и даже ненадолго поднимать ребенка на руки. Может, я не столь здорова и подтянута, как остальные, но я все равно стремлюсь вести как можно более здоровый образ жизни и всегда делать немного больше, чем нужно.
Еще один раз. Это немного, но вряд ли на свете есть хоть что-то важнее.
Шагая вперед
Ничто так не ограничивает возможности, как неправильное отношение к миру.
Сидя на приеме у врача, я задала обычный вопрос:
– Доктор, каков прогноз?
– Вам придется по колено ампутировать ногу, – ответил он.
Я пыталась представить, как ампутация повлияет на мою жизнь. Картина была довольно мрачной.
У меня вдруг закружилась голова. Мне показалось, что я вот-вот потеряю сознание. Оглядываясь назад, я не могу припомнить ничего, что шокировало бы меня так же, как эти слова.
Взяв себя в руки, я задала еще несколько вопросов. Стало очевидно, что другого выхода нет. Хотя ампутация считалась плановой операцией, выбирать, делать ли ее, мне не приходилось. Нужно было лишь определить когда. Мне было двадцать восемь лет, и вариантов у меня не было.
Врач объяснил мне, что медлить нельзя, иначе я рискую получить гангрену. Тогда место ампутации определяла бы демаркационная линия (припухшая красная линия, которая образуется между здоровыми и гангренозными тканями). Я знала, что такое гангрена, потому что уже потеряла два пальца на ноге. Если врач сам определял место ампутации, ее можно было провести аккуратнее.
По дороге домой я рыдала и представляла, как ампутация повлияет на мою жизнь. Картина казалась довольно мрачной. Я была в ужасе.
Я страдала уже четыре года. У меня возникли осложнения после пересадки кости, и из-за инфекционного процесса моя стопа в буквальном смысле была уничтожена. Эти четыре года дались мне нелегко, но я не ожидала, что все окончится именно так. Мне вовсе не хотелось весь остаток жизни носить протез. Однако мою ногу уже невозможно было спасти. Ущерб был слишком велик.
Врач объяснил, что операция необходима, причем чем раньше, тем лучше. Я боялась сообщить об этом мужу. Все эти четыре года мы едва сводили концы с концами, ведь нам приходилось оплачивать бесконечные операции, госпитализации и лечение. Тогда у нас не было медицинской страховки – раз в месяц мы платили по счетам. Мой муж усердно работал. Теперь намечались новые расходы. Я чувствовала себя обузой.
После того судьбоносного дня все пошло очень быстро. Мне ампутировали правую ногу примерно на шесть дюймов ниже колена. Инфекция меня больше не беспокоила, и рана вскоре заросла. Доктор обработал здоровые ткани.
В те годы обычный период ожидания перед снятием мерок для протеза составлял восемь недель, но я была готова уже через шесть. Мне повезло быть молодой и относительно здоровой. После пяти дней, проведенных в больнице, я вернулась домой на костылях. Я была рада, что все закончилось. Болело не сильнее, чем прежде. Я понимала, что в конце концов пройдет и эта боль, и это давало мне надежду.
Мой муж работал механиком в мастерской. За шесть недель ожидания он успел купить и полностью восстановить сгоревший автомобиль. Продав этот автомобиль, он выручил ровно ту сумму, которая нужна была для оплаты больничных счетов и протеза. Это было замечательно.
Я по сей день верю, что получение такой точной суммы объясняется исключительно «божественным вмешательством». Иначе как все сошлось до последнего пенни? Совпадение? Не думаю.
Все остальное – история. Я прожила без ноги сорок шесть лет и могу сказать, что это не худшее из того, что могло со мной случиться. Сейчас мне семьдесят четыре, и я весьма неплохо хожу и не больше своих ровесников жалуюсь на здоровье. На самом деле я жалуюсь даже меньше, потому что веду активный образ жизни.
Если свести все к процентам, у меня не хватает лишь десяти-пятнадцати процентов тела. Это не так уж много. Раньше нога болела, не слушалась и угрожала здоровью всего организма. Настоящее чудо, что ее смогли отнять, чтобы поправить мое самочувствие. О чем еще мне было просить?
Секрет в том, чтобы привыкнуть к изменениям и с готовностью принять новую жизнь.
Признаю, порой протез доставлял мне неудобства. В такие моменты я сердилась, ополчившись на весь мир, но они возникали нечасто. Современные протезы просто невероятны. Большинство людей даже не замечают, что я ношу протез (как не замечаю и я).
Секрет в том, чтобы привыкнуть к изменениям и с готовностью принять новую жизнь.
Если вам вполне достаточно смотреть, как жизнь проходит мимо, пока вы просто сидите на диване, вы никогда ничего не достигнете. Если вы действительно хотите принимать участие в своей жизни, дерзайте. Когда вы заняты, вы не вспоминаете о протезе. По крайней мере, так было в моем случае.
Люди всегда хвалят мое «чудесное отношение к жизни». Полагаю, мысль о потере части тела сильнее воздействует на людей, чем мысль о внутренних болезнях. Возможно, потому что тело всегда на виду.
Но с чего бы мне хандрить? В конце концов, у меня две ноги, две руки и здоровое тело, с которым мне все по плечу.
Я уверена, Бог вел меня вперед с того самого дня, когда врач «объявил приговор» и я решила, что мир рухнул. Я страдала лишь потому, что боялась неизвестности.
И это было совершенно неправильно. Я способна на многое – и многое сделала.
Дрессировка трех огромных собак по 75 фунтов каждая, пожалуй, далась мне нелегко, но, как ни странно, я преуспела со всеми тремя.
Теперь я плаваю не так быстро, как до ампутации (у меня не хватает ласта), но все равно плещусь, как рыба.
Я шла вперед и достигала любой цели, которую перед собой ставила.
Могу ли я танцевать? Еще как! Медленные танцы вроде вальса или танго, где нужно широко шагать и прекрасно держать равновесие, у меня не очень получаются. Я могу их танцевать, но мне недостает изящества. Но вот джиттербаг, полька, ча-ча-ча и другие танцы с быстрыми, короткими шагами я пляшу на ура.
В прошлом я дважды начинала заниматься любительским волейболом и была отличным нападающим у сетки.
Пока мы растили детей, у меня дома всегда царили чистота и уют. Даже сейчас я каждый день готовлю вкусную и здоровую пищу, а на праздники устраиваю настоящий пир. У меня активная жизнь. Я горжусь всеми своими достижениями и благодарна за них.
Я не считаю себя «инвалидом», «калекой» или «физически неполноценным человеком». Для меня лучше подходят слова «человек с немного ограниченными возможностями», но разве они верны не для каждого?
Мне вовсе не хочется хвастаться. Я перечислила некоторые свои «умения», чтобы показать, что возможно.
Я ценю все хорошее, что мне было дано в этой жизни. Я шла вперед и достигала любой цели, которую перед собой ставила. Только моя вера в Бога и в саму себя и развитие технологии протезирования помогали мне на этом долгом пути.
Жизнь хороша.
Разделяя веру
Каждый вечер я делюсь своими тревогами с Богом. Он все равно всю ночь не спит.
– От химиотерапии мне так плохо. Вот бы провести остаток лета без нее! – Мой муж Глен взял меня за руку.
Мы сидели в креслах перед телевизором, но никто не смотрел на экран. Тридцать лет Глен работал водителем спецтехники, и у него всегда были мозоли на ладонях. Теперь его руки становились все мягче.
– Не знаю даже, зачем я купил эту лодку. Какой от нее толк, если она все лето простоит на пристани? Хоть бы девчонки на ней покатались, но ты ведь знаешь, они не станут, – продолжил Глен.
– Еще как станут! Вместе с нами, – ответила я и сжала его руку. – Уверена, у тебя будет перерыв в лечении. Скоро поедем на рыбалку. И устроим семейный отпуск, как всегда. Вот увидишь!
– Нет, меня теперь будут пичкать химией до конца лета. Я ведь с апреля не получал лечения. Вся эта гадость мне не по душе, но она продлевает жизнь, поэтому придется смириться. Мне гораздо важнее побыть еще немного с тобой и детьми – ради этого можно и потерпеть всю эту тошноту и уколы. Я пройду еще один курс, – тихим, но уверенным голосом сказал он. – Но ты ведь понимаешь, рано или поздно наступит момент, когда мне придется сказать «хватит».
У меня в горле встал ком, и я тяжело сглотнула.
– Понимаю. Тут уж тебе решать. Мы все согласились на тебя не давить. Ты почувствуешь, когда придет время, и мы все поймем. – Я старалась говорить как можно мягче. – Но пока давай насладимся твоей передышкой от химии и тошноты. Давай хорошо проведем эти три месяца.
– Понятия не имею, о чем ты говоришь. Доктор сказал, что больше, чем на пару месяцев, меня с этой дряни снимать нельзя, иначе опухоль увеличится вдвое. Разве ты не помнишь?
Я попросила Бога дать нам три месяца, чтобы насладиться летом. Он согласился.
– Я помню, что сказал доктор. А еще я знаю, как много для тебя значит возможность провести это лето с семьей. Но видишь ли, у меня есть сведения, что следующие три месяца ты не будешь получать лечение. Мы проведем это лето вместе, так что планируй отпуск. Кажется, Рейчел хотела поехать в Миртл-Бич.
Муж посмотрел на меня как на сумасшедшую. Мы прожили в браке сорок два года, и последние два с половиной из них он страдал раком легких. Болезнь распространилась на лимфоузлы и надпочечники, но химиотерапия контролировала развитие рака и не давала ему захватить другие жизненно важные органы. Когда Глена не мучили побочные эффекты химии – сильная тошнота и ужасная слабость, – он казался вполне здоровым. Его дыхание стало почти нормальным. Лечившие его доктора были впечатлены результатами.
Хотя химиотерапия хорошо справлялась с раком, после многочисленных курсов организм Глена нуждался в отдыхе. Его сосуды и нервная система могли не выдержать еще одной порции яда, которую закачивали в его тело. Из-за повреждения нервов ступни Глена так сильно болели, что он едва мог ходить, а вены уже не держали иглы. Поэтому доктора решили дать его организму передышку после пытки химией. Всю весну он отдыхал и набирался сил, но мы ужасно боялись, что остановка лечения позволит существенно разрастись опухоли у него в легких. Теперь пора было встретиться с докторами и получить результаты последних снимков.
– О чем ты, женщина? Как ты можешь это знать? Почему меня еще три месяца не будут лечить?
– Потому что я об этом попросила, – ответила я.
– Понял. Ты опять о своей религии. – Он выпустил мою руку и взял пульт дистанционного управления. Решив, что ни на одном канале нет ничего интересного, Глен выключил телевизор. – Милая, мне бы твою веру! Но у меня ее нет, а тебе лучше подготовиться к тому, что скажет доктор.
Но я не собиралась сдаваться:
– Я попросила Бога дать нам три месяца, чтобы насладиться летом. Он согласился. Вот и все.
Муж повернулся ко мне и внимательно изучил мое лицо.
– Знаешь, я не слишком религиозен, но ты говоришь с такой уверенностью, что я и сам готов в это поверить. – Он прижал мою руку к губам.
Я немного помедлила и попросила Бога подсказать мне верный ответ, а потом произнесла:
– Так, Глен, просто попробуй поверить. Если не веришь сам, положись на мою веру. Обещаю, еще три месяца химиотерапии не будет.
То ли моя вера, то ли чистое упрямство в этот момент не позволили моему голосу дрогнуть.
На следующее утро наши дочери Рейчел и Бет встретили нас в институте рака «Кентуккиана». Они никогда не пропускали оглашения результатов новых анализов. Сложно поверить, что в свои двадцать девять и в двадцать семь они по-прежнему были невероятно привязаны к папочке. Бет сидела у него на коленях, а Рейчел обнимала его, ожидая, пока придет доктор.
– Не бойтесь, девочки. – Жизнерадостность Глена уступила место сдержанности. – Сейчас получим отсрочку на три месяца.
У меня округлились глаза. Может, я ослышалась?
– Так мама говорит, – добавил он.
Я решила, что он шутит, но потом поняла, что его тон был совершенно серьезным. Он действительно в это верил.
Дверь открылась, и в кабинет, как всегда улыбаясь, вошел доктор.
– Глен, сегодня новости хорошие. Не знаю, как такое получилось, и не могу ничего объяснить, но количество раковых клеток не удвоилось – их даже стало меньше. Думаю, пока новый курс не понадобится. – И тут он произнес волшебные слова: – Возвращайтесь через три месяца.
Пожав руку доктору, Глен сказал:
– Все близкие молились за меня.
– Тогда пусть продолжают, – бросил доктор, прежде чем выйти. – Чудо, что вы вообще еще с нами. Вы должны были умереть два года назад. Да, пусть ваши близкие продолжают молиться.
Воскресным утром Глен встал раньше меня и оделся.
– Ну же, женщина, поднимайся скорее. Опоздаем на службу!
На душе у меня стало радостно, и всю дорогу до церкви я тихонько напевала старинный гимн «О благодать».
Я женщина
Когда лечите болезнь, начните с души.
В 1997 году я узнала, что значит быть женщиной. Не в классическом смысле, нет – к тому времени я давно выросла, вышла замуж и родила двоих детей. Я узнала, что значит чувствовать себя женщиной, когда едва не потеряла то, что, как раньше считала, делало меня ею.
Через шесть месяцев после рождения дочери я пошла на ежегодный осмотр. Я занималась спортом, отлично себя чувствовала и не испытывала проблем со здоровьем. Врач провела осмотр, и я вернулась домой. Через неделю врач позвонила мне и сказала, что на основании результатов анализов ей необходимо провести биопсию шейки матки. Испуганная и немного нервная, я покорно явилась на кольпоскопию. Через неделю мне сказали, что клетки не раковые и что для улучшения состояния шейки матки мне необходимо снизить уровень стресса. Мне сообщили, что из-за повышенного риска теперь на осмотр необходимо будет приходить раз в полгода, а не раз в год.
Через два месяца я снова встретилась с доктором, теперь уже из-за второй беременности. Несмотря на несколько небольших заминок, беременность прошла относительно хорошо, и через восемь месяцев я родила здорового сына.
Через шесть недель после родов я пришла к врачу на послеродовой осмотр. Хотя мне казалось, что со мной все в порядке, доктора насторожило «подозрительное» изменение цвета кожи вокруг швов. На мой взгляд, в этом не было ничего особенного, ведь этой области моего организма в последнее время пришлось несладко, но врач со мной не согласилась. Мне велели через неделю вернуться для проведения биопсии. Памятуя прошлую биопсию, я вовсе не хотела снова подвергаться этой процедуре, но все равно согласилась на нее.
Я открыла для себя новый мир, наполненный светом и целителями, куда мой муж просто не вписывался.
Прошла долгая неделя, и врач провела прицельную биопсию. Чувствуя дискомфорт, я покинула ее кабинет и стала ждать результатов. Через несколько дней мы выяснили, что изменение цвета не связано с раком – просто мой организм так среагировал на роды.
Я чувствовала, что мне дали новую жизнь! Дважды все висело на волоске, но теперь вопросов не осталось. Я с удовольствием проводила время с детьми и близкими и вернулась на работу; у меня установился распорядок дня работающей матери. Я старалась думать о хорошем и не обращать внимания на источники стресса, которые появлялись день ото дня. Я совершала звонки по работе, посещала различные мероприятия, а когда моему сыну исполнилось шесть месяцев, пошла на тренинг по альтернативной медицине. Я хотела вести как можно более полную жизнь, какой бы загруженной она ни была.
Тренинг мне нравился, и я чувствовала, что наконец нашла себя, но при этом видела, как мой брак трещит по швам. Я открыла для себя новый мир, наполненный светом и целителями, куда мой муж просто не вписывался. Он чаще путешествовал, мы все меньше говорили. Все наши разговоры сводились к дому и детям, а других тем мы почти не поднимали. Я отстранилась от реальности, в которой жила, но однажды утром нащупала уплотнение в левой груди.
Я связалась с доктором. Она бегло осмотрела уплотнение и отправила меня в радиологию. Техник провел ультразвуковое обследование, и я увидела на экране бесформенное пятно. Хотя я привыкла к крошечным фиброкистам, с которыми жила всю жизнь, эта опухоль была гораздо больше, и ее изображение на экране меня поразило. Немного побледнев, техник вышел из кабинета и вернулся с врачом-радиологом, чего раньше со мной никогда не происходило, хотя во время беременности мне часто назначали ультразвук. Радиолог посмотрела на экран и нахмурилась. Затем она повернулась ко мне и сказала, что нужно провести биопсию новообразования и скорее всего его удалить. Мне нужно было немедленно показаться хирургу. Она вышла из кабинета и вернулась с листком бумаги; я же тем временем снова оделась. Радиолог позвонила в кабинет хирурга, чтобы договориться об экстренном осмотре, и меня послали на другой конец города.
Пока я ехала к хирургу, мне было трудно дышать. Через полчаса я сидела в кабинете другого врача, и мне говорили, что необходимо провести биопсию, так как высок риск, что раковая масса распространяет свои мутировавшие клетки по моей грудной полости. Когда хирург назначил лампэктомию левой молочной железы, у меня из глаз хлынули слезы. Мне был тридцать один год, и в предыдущие несколько лет я родила двух детей и столкнулась с угрозой рака во всех органах, которые, как мне казалось, и делали меня женщиной. Все это точно было неспроста.
Выходные я провела не с мужем и не с детьми, а с группой всевозможных целителей. Мне погадали по ладони, сделали массаж и иглоукалывание, после чего я несколько часов потратила на регрессию прошлой жизни. Целители нашли все жизни, в которых я умерла от травмы или болезни, и помогли освободить заключенную в них энергию. В воскресенье, уже немного успокоившись, все мое племя отправилось смотреть фильм «Солдат Джейн». Через два часа я вышла из кинотеатра, чувствуя себя физически и эмоционально уставшей. За ужином я сказала подругам, что, раз уж Деми Мур смогла обрить голову и стать крутой, я тоже смогу выжить без груди.
Быть женщиной – значит чувствовать внутри удивительный Свет, наполняющий все миром, радостью и любовью.
Утром в понедельник я лежала на каталке и смотрела на человека, который собирался удалить большую часть моей левой груди. Мы договорились, что, если в срезе обнаружат рак, он удалит мне обе молочные железы и как можно скорее назначит операцию по реконструкции. Когда меня повезли в операционную, я провалилась в небытие анестезии, без остановки читая молитвы.
Очнувшись, я увидела перед собой невероятные голубые глаза и улыбку.
– Отлично, вы очнулись! – приветствовал меня врач.
Все было как в тумане, но я хотела знать, что они обнаружили. Я попыталась дотронуться до груди, но не смогла пошевелить руками.
– Это скоро пройдет, – успокоил меня хирург и, снова улыбнувшись, добавил: – Но даже не проверяйте – обе на месте.
Когда у меня из глаз полились слезы радости, он коснулся моей руки, наклонился ближе и прошептал, едва не касаясь губами моего уха:
– Не знаю, что вы сделали, но я еще ни разу не видел, чтобы рак ушел! Может, как-нибудь научите такому и меня? – Он поднялся, подмигнул мне и вышел из палаты.
Всю свою жизнь я думала, что быть женщиной – значит иметь матку, вагину, грудь и длинные волосы. Но в 1997 году я узнала, что быть женщиной – значит чувствовать внутри удивительный Свет, который наполняет все миром, радостью и любовью, и знать, что ни одна часть тела больше никогда не будет определять, кто я такая.
Моя цель
Кто знает, зачем жить, может вынести почти любое как.
– Сиринго-что? – У меня округлились глаза, а сердце пропустило пару ударов, когда нейрохирург поставил мне диагноз.
– Сирингомиелия – очень редкое заболевание. У вас полость, или киста, в спинном мозге. И она растет. Нужна немедленная операция.
Что происходит? Я не болела – просто чувствовала некоторое онемение и покалывание, а иногда меня словно слегка ударяло током. Страшно, но не больно.
– Я не понимаю. О чем вы? – Я не знала, хочется ли мне услышать ответ.
Доктор потрепал меня по плечу и тихо сказал:
– Если эта полость продолжит расти вверх, вам останется жить всего лишь несколько недель.
– Каков прогноз, если я сделаю операцию?
Он сел на стул и повернулся ко мне лицом. В его глазах я увидела беспокойство:
– Я христианин и молюсь перед каждой операцией, но порой у Бога свои планы на моих пациентов. Не буду лгать, эта операция весьма опасна. – Он сделал паузу, чтобы я поняла смысл его слов. – Возможно, вы никогда больше не сможете ходить или умрете. Возможно, вас парализует, а возможно, все пройдет хорошо. Мне придется разрезать спинной мозг и вставить дренажные трубки. Обещаю вам, я сделаю все возможное.
– Но, доктор, мне нельзя умирать. У меня двое маленьких детей. Я им нужна.
– Тогда давайте начнем. Назначить дату?
– А вы… уже проводили такую операцию? – И снова я боялась услышать ответ.
Мне стало еще страшнее, когда он сказал:
– Да, однажды. Все прошло хорошо.
Рассказать обо всем мужу было едва ли не сложнее, чем услышать диагноз от врача.
– Милая, нам нужно получить второе мнение, – сказал муж.
Но этот врач признался, что никогда не начинает операцию, не помолившись. Я хотела попасть к нему!
Я научилась ожидать неожиданное и принимать неприемлемое.
Через несколько недель меня выписали из больницы. Я носила шейный корсет и подволакивала ногу, но с Божьей помощью – и с ходунками – я ходила!
До того момента я считала себя добродетельной христианкой: ходила в церковь, когда на это было время, любила других прихожан, когда о них вспоминала, и учила детей молиться перед сном, когда нам не слишком хотелось спать. Порой я пропускала молитвы и откладывала их на следующий вечер. Слово «чудо» редко приходило мне в голову.
Слава богу, моя церковь была не такой небрежной, как я сама. Мой пастор, который с трудом мог сидеть, поскольку сам недавно перенес спондилодез, каждый день в течение долгих недель моей госпитализации ложился на заднее сиденье своей машины и просил жену отвезти его ко мне в больницу. После выписки я несколько недель не могла посещать церковь, но, когда вернулась, моя церковная семья подготовила для меня особенное место, чтобы я могла сидеть, не повреждая шеи. У меня теперь недоставало дужек верхних шейных позвонков.
Моей старой жизни настал конец. Я научилась ожидать неожиданное и принимать неприемлемое. Мое состояние заставило меня освоить новые навыки и забыть о старых. Я научилась ценить немногих настоящих друзей, которые не бросили меня в беде. Я узнала, как тяжела в финансовом отношении долгая болезнь для семьи рабочего класса.
Но главное, я узнала, на что способна любовь. Мы с мужем собирались отправиться в путешествие на школьных каникулах. Но он сделал мне сюрприз гораздо раньше. Однажды он приехал ко мне на большом коричневом доме на колесах.
Я в ужасе взглянула на высокие ступеньки, которые вели к входу.
– Ты что, забыл, что я не могу ходить по лестнице? Ты можешь его вернуть? Пожалуй, нужно отложить наши планы или отменить их вовсе.
– Да, я могу его вернуть. Я еще не подписал договор. Но разве ты забыла, что у меня есть руки? Я сам внесу тебя внутрь. – Он показал на свободное место возле окна: – Тут вполне поместится удобное кресло.
И мы оставили этот дом.
Я много лет играла в боулинг и состояла в двух лигах. Когда начался зимний сезон, мне стало лучше, но слабость еще не прошла. Я по-прежнему носила шейный корсет и опиралась на трость. Товарищи по команде пригласили меня прийти на игру и поболеть за них со зрительской скамьи. Но когда я пришла, они сказали:
– Само собой, если ты сочтешь, что готова вернуться, твое место свободно. Мы решили пока не искать тебе замену.
– Вернуться я не смогу. К тому же я лишу вас всех шансов на победу. – Мы два года подряд выигрывали соревнования.
– Мы все равно хотим, чтобы ты с нами играла.
– Может, я и попробую, – ответила я.
Я не могла удержать свой тяжелый шар, поэтому взяла один из детских, надела тапочки для боулинга, замахнулась и бросила шар на дорожку. Он не скатился вбок и в итоге сбил три или четыре кегли. Все присутствующие начали аплодировать. Я вернулась в команду – с тростью, в шейном корсете и все такое. Вскоре мои средние 165 очков превратились в 80, но я играла! Я даже выиграла приз. Моя команда заказала для меня специальный кубок с надписью «Самому смелому игроку». Он до сих пор для меня дороже всех. Мы также выиграли и командный приз – заняли последнее место!
Если бы меня не поразила сирингомиелия, возможно, я бы никогда не смогла оценить друзей, близких и даже свою веру. Но в итоге я даже обнаружила в себе скрытый талант. Я начала писать статьи для новостной рассылки Американского альянса сирингомиелии. Этот альянс объединяет больных сирингомиелией со всей страны, благодаря чему они не чувствуют себя одинокими. Я организовала группу поддержки в своем городе и присоединилась к группе взаимопомощи и теперь отвечаю на звонки испуганных больных сирингомиелией со всего мира. Я рада, что Бог превратил мое несчастье во благо и помог мне стать лучше.
Но – увы! – время берет свое. Полость теперь проходит вдоль всего спинного мозга. Операции мне больше не помогут. Однажды, если не вмешается Бог – а я верю, что Он может вмешаться, – мои ноги и руки окончательно лишатся подвижности. Но есть и светлая сторона: я знаю, сколько бы Бог мне ни отмерил, Он меня не оставит.
Нет худа без добра – и я вижу хорошее, пока в моей жизни есть смысл. Кто-то назовет чудом тот факт, что все мои конечности хотя бы ограниченно подвижны даже после двадцати пяти лет жизни с этой болезнью. Но я скажу, что Бог сотворил для меня чудо, не дав мне новое тело, а позволив обрести гармонию с собой.