Глава 1
Совершенно несовершенный ребенок
Принимайте своего ребенка таким, как есть, любите его и учитесь у него
Мы с моей женой Душкой очень волновались. Предродовые анализы были отличными, беременность протекала без осложнений. Когда малыш дал понять, что готов явиться на свет, моя жена отправилась в родильную палату с врачом и медсестрами. Я молился, ожидая, пока меня позовут, добавляя эту молитву к сотням других, прочитанных за последние месяцы.
Душка была профессиональной медсестрой и акушеркой. Мы с ней прекрасно представляли себе возможные проблемы при беременности и во время родов. Столько всего могло пойти не так! Я не раз думал, что благополучное рождение ребенка – это чудо.
Поскольку это была первая беременность, мы знали, что роды могут длиться долго. Так и случилось. Прошло двенадцать часов схваток, прежде чем мне разрешили войти в палату. Первое, что я увидел – радость в глазах жены. Я тоже вспыхнул от счастья, когда взглянул на крохотное тельце, лежавшее на материнской груди, – маленький мальчик с двумя ручками, двумя ножками и прекрасным личиком.
Он был идеально сформированным чадом Божиим.
Наш первый внук!
Мой сияющий сын Ник, гордый отец, находился рядом со своей женой Канаэ, матерью младенца. Это было чудо! Ник пребывал в эйфории – казалось, сейчас от счастья он вот-вот взлетит и будет парить вокруг жены и новорожденного сына, гладя их, целуя и снова и снова убеждаясь, что это его настоящая, собственная семья.
Об этом моменте Ник, Душка и я не смели мечтать. Мы боялись, что Ник, родившийся без рук и ног, никогда не найдет себе жену и не заведет детей. Но всего за два года то, что казалось невозможным, стало реальностью. Ник встретил прекрасную, нежную и высокодуховную молодую христианку Канаэ Мияхару и завоевал ее сердце.
Через один год и один день после их свадьбы родился их сын Киоси.
Застигнутые врасплох
За семь месяцев до этого Канаэ и Ник постарались сделать сообщение о ее беременности памятным событием – и им это великолепно удалось. Мы собрались у них в доме на вечеринку в честь Дня Отца – немного запоздалую, поскольку Ник был в поездке. С нами приехала наша дочь Мишель, и мы все наслаждались замечательным ужином, приготовленным Канаэ. После главного блюда настала очередь десерта, и Канаэ вынесла торт. Сначала нам показалось, что она утратила свое обычное мастерство декоратора. Половина торта была покрыта голубой глазурью, а половина – розовой. Мы никак не могли понять смысла этой цветовой гаммы.
Я не догадался о ее маленьком секрете, даже когда Канаэ спросила:
– Папа, от какой половины тебе отрезать – голубой или розовой?
– От голубой, – ответил я.
Душка тоже ничего не понимала. Ей вообще не хотелось торта.
Я уже начал есть свой голубой клинышек, когда Канаэ проговорила со смехом:
– Ну вот, мои намеки до вас явно не доходят.
Пока я раздумывал, Душка и Мишель разом воскликнули:
– Ты беременна!
Только тогда прозрачный символизм розово-голубого торта открылся даже заторможенному папочке. Я впервые разделил роль почетного гостя на праздновании Дня Отца со своим сыном, будущим отцом.
Наш первый совместный День Отца был одним из самых светлых моментов в моей жизни, знаменательным этапом на том эмоциональном пути, который мы прошли вместе с Ником через его детство и юность к жизни взрослого мужчины. Мы не ожидали, что Ник родится без конечностей, и хотя врачи уверяли, что это не наследственная черта, мы испытали облегчение, когда Киоси появился на свет со всеми положенными частями тела.
Рождение внука смыло остатки горечи и страха, которые мы испытали, когда родился его отец. Такой контраст между этими двумя событиями в нашей жизни! Такое счастье, что у Бога оказались иные планы в отношении нашего внука!
Однако к моменту встречи с Киоси я стал по-другому смотреть на то, каким должно быть совершенное человеческое существо. Мы с женой всю жизнь оставались христианами, но каждый из нас прошел через кризис веры, когда родился Ник. Мы не могли поверить, что любящий Бог просто так взвалил на нас эту ношу. Может быть, Он наказывает нас по неизвестным нам причинам?
Наша реакция была типичной для родителей ребенка-инвалида, ведь в то время мы не видели перспективы. Мы не могли заглянуть в будущее и узнать, что ждет Ника, который, в конце концов, оказался благословением не только для нашей семьи, но и для миллионов людей во всем мире.
«Дивно устроен»
Мы с Душкой представляли себе только трудности и мучения, которые ждут Ника и нас. Разумеется, мы были не правы. Наш сын и опыт общения с ним безмерно обогатили нашу жизнь и преподали нам множество уроков, которые легли в основу этой книги. Ник подарил нам новое определение совершенного ребенка и понимание сложности божественного ви́дения Отца нашего.
Ник научил нас находить новый смысл в псалме, где сказано, что мы «дивно устроены». Мы увидели в Нике прекрасное творение Божье, любовно созданное по Его образу и подобию. Поначалу нам не хватало мудрости, чтобы это понять. Мы считали его человеком с ограниченными возможностями, а не безгранично талантливым человеком. Мы не могли понять, что отсутствие рук и ног было частью уникального плана Бога для нашего сына.
Когда люди видят Ника, они сразу понимают, какие трудности ему пришлось преодолеть, сколько сил ушло у него на то, чтобы выстроить полную позитива жизнь оратора и евангелиста, который путешествует по миру и дарит другим надежду. Поэтому выступления Ника так трогают души, оказывая глубокое судьбоносное воздействие.
Теперь мы с Душкой знаем, что и Ник, и Киоси, и все дети на свете необычайно дивно устроены. Но это знание далось нам не сразу. Мы пришли к этому озарению через много нелегких дней и ночей. Но боль и разочарования, которые выпали нам на долю, когда мы воспитывали нашего замечательного сына, сделали его победы и достижения еще более ценными.
Два разных рождения
Появление на свет первого внука – особый момент для любого дедушки или бабушки. Когда я впервые увидел, как Ник касается лбом своего новорожденного сына и ласково гладит его, моя душа воспарила. Рождение Ника было потрясением и ужасом! Рождение Киоси – чистым восторгом.
Все дети на свете необычайно дивно устроены
Киоси родился с нормальным телом и потому казался нам совершенным. Но так же, как мы не представляли, какая жизнь ждет Ника, мы не можем знать, что уготовил Бог нашему внуку. Сможет ли этот «совершенный» ребенок повторить и превзойти достижения своего «несовершенного» отца? Сложная задача, но я не думаю, что это так уж важно. Я хочу, чтобы Киоси был счастлив и жил в согласии со своими желаниями и надеждами.
Мне кажется, важно, чтобы мы не накладывали на своих детей никаких ограничений. Не стоит обременять их нашими ожиданиями, поскольку нашему ви́дению не сравниться с ви́дением нашего Творца. Обычно рассматривают стакан как наполовину полный или наполовину пустой, но есть и третий вариант – стакан полон всегда, если не жидкостью, то воздухом. Мы склонны измерять лишь то, что видим, но истина вещей часто сокрыта от нас, как невидимый воздух, наполняющий стакан.
Когда Ник родился, его жизненный путь казался нам крутой и узкой тропой. Мы не учитывали способность человека подниматься ввысь, презрев границы. Бетховен терял слух в последние двадцать пять лет своей жизни – в тот самый период, когда сочинил свои самые знаменитые симфонии. Он писал не то, что слышал ушами: он создавал музыку своего сердца. Стивен Хокинг сделал потрясающую карьеру как физик-теоретик и писатель, несмотря на тяжелую инвалидность и паралич. У него не осталось ни рук, ни ног, лишь телесная оболочка, но значение имеет только сердце. Сила нашего духа способна преодолеть почти все слабости тела.
Мы склонны измерять лишь то, что видим, но истина вещей часто сокрыта от нас, как невидимый воздух, наполняющий стакан.
Со временем наш сын открыл нам то, чего мы не могли увидеть, когда смотрели на этого безрукого и безногого ангелочка в родильной палате. Он научил нас смирению и заставил раскрыть и глаза, и разум. Ник казался ущербным от рождения, но на самом деле ущербным было наше восприятие.
Страх или вера
После рождения Ника мы с Душкой пребывали в отчаянии – не только из-за его недостатков, но и из-за своих. Мы не чувствовали в себе сил обеспечить даже самые простые потребности такого ребенка, не говоря уж о том, чтобы вырастить его счастливым, уверенным в себе и успешным человеком.
Мы не были идеальными родителями для Ника – как и для других наших детей, Мишель и Аарона. У нас с Душкой есть сильные стороны, прежде всего наша вера, но, воспитывая Ника, мы сталкивались с самыми разными испытаниями. Обстоятельства испытывали нашу любовь много раз, порой почти до точки надлома.
Однако с Божьей помощью мы вырастили из Ника взрослого мужчину. Мне хотелось бы сказать, что это мы сформировали его таким, каков он есть. Но истина скорее в том, что нам удалось не испортить того человека, которым сотворил Ника Бог. Так, Ник обрел свое предназначение как оратор-вдохновитель и евангелист без какого бы то ни было руководства или особой поддержки с моей стороны. Я не видел в нем этого потенциала, но и не пытался остановить его, когда он поверил, что это возможно.
Однако я посоветовал ему иметь запасной вариант и особенно настаивал, чтобы он получил необходимое образование. Ник тогда не поблагодарил меня за это, зато благодарит сейчас. Я настоял на этом из любви и еще потому, что такова была наша родительская обязанность – направлять Ника, порой наугад, порой целенаправленно.
Мы начали наш путь с Ником, сосредоточившись на том, чего он был лишен. Но со временем этот взгляд изменился, поскольку Ник – сам или с нашей помощью – находил способы делать все, что ему было необходимо. Постепенно мы стали уделять больше внимания тому, к чему он был способен. Это сильно повлияло на наш подход к воспитанию.
Многие родители детей с тяжелой инвалидностью обращаются к нам, когда мы бываем на мероприятиях вместе с Ником. Другие пишут нам по электронной почте. Большинство из них сильнее вдохновляют меня, чем я мог бы вдохновить их. Простое понимание, что ты не один и другие разделяют твои чувства и страхи, способно приносить утешение и покой. Я благодарен Богу за возможность помогать другим родителям. В этом отношении то, что я – отец Ника, окупилось сторицей.
Делиться надеждой
Весной 2014 года мы с Душкой поехали во Вьетнам, где Ник выступал на стадионе. К тому времени он уже получил международную известность как автор бестселлеров, оратор-вдохновитель и проповедник-евангелист. У него было более 7,5 миллиона подписчиков в Фейсбуке, 350 000 – в Твиттере и по крайней мере 29 видеоматериалов на YouTube, многие из которых насчитывали от одного до четырех миллионов просмотров. Ник стал одним из самых известных и любимых в мире людей-инвалидов.
Благодаря Нику родители других детей с инвалидностью и особыми потребностями тянутся к нам. Они знают, что мы прошли через то же, что теперь переживают они, и задают нам множество вопросов, которые возникали и у нас. В свое время эти вопросы не давали нам спать по ночам и вызывали панику:
• Как нам сохранить жизнь этому ребенку?
• Сможет ли он когда-нибудь самостоятельно есть или одеваться?
• Не поврежден ли его мозг?
• Как мы дадим ему образование?
• Будет ли когда-нибудь у нашего ребенка нормальная жизнь?
• Как помочь ему стать самодостаточным?
• Если у нас будут другие дети, столкнутся ли они с такими же трудностями?
• Как объяснить ему его инвалидность? Как рассказать о ней братьям и сестрам? Другим детям?
• Как научить ребенка с такими проблемами любить Бога и знать, что Бог его любит?
• Как дать этому ребенку надежду и силу духа?
• Откуда нам взять силу и ресурсы, необходимые для воспитания такого ребенка?
Нас с Душкой порой заставляют плакать истории, которые рассказывают другие родители. Но чаще всего мы счастливы, что можем поделиться с ними надеждой и стать примером воспитания успешного и уверенного в себе человека из ребенка с физической инвалидностью.
Простое понимание, что ты не один и другие разделяют твои чувства и страхи, способно приносить утешение и покой.
Ник часто говорит, что, хоть он не получил чуда, о котором мечтал в детстве – однажды проснуться с руками и ногами, – Бог сделал его чудом для других, позволил дарить им вдохновение и поддерживать в них веру. Мы с женой тоже получили это благословение. Мы молились о конечностях для Ника после его рождения и многие годы спустя. Мы также просили даровать нам мудрость – или, по крайней мере, послать нам человека, способного направить нас в наших усилиях воспитать ребенка, которого ждет нелегкая жизнь.
Но пока рос Ник, мы не встретили других родителей, которые воспитали бы ребенка без конечностей с самого рождения, так что помощь и озарения, о которых мы мечтали, так и не пришли. Нам пришлось действовать самостоятельно путем многих проб и ошибок. Поэтому мы благодарны за то, что можем помочь родителям с детьми-инвалидами поддержкой, наставлением и практическими советами, основанными на нашем собственном опыте.
Удивительные благословения
Я размышлял об этом пути во время нашей поездки во Вьетнам вместе с Ником. В этой стране, так не похожей на все, что мне знакомо, я ощущал удовлетворение и благодарность, когда тысячи людей приветствовали своего героя, нашего сына. Мы с Душкой в изумлении смотрели, как зрители бросались занять лучшие места, чтобы сфотографировать Ника, поговорить с ним, коснуться или обнять его.
Долгие годы мы с Душкой не позволяли себе особых надежд, связанных с будущим Ника. Я не мог вообразить, что он вырастет таким сильным и состоявшимся мужчиной, не говоря уже о том, что станет мужем и отцом. Ник – живое доказательство того, что обстоятельства не в силах нас ограничить. Все мы способны жить полной и радостной жизнью, если сосредоточимся на наших дарах, а не на том, чего нам недостает. Все мы несовершенны. И все мы совершенны.
Мой сын писал об этом в книге, которая успешно продается во всем мире («Жизнь без границ. Путь к потрясающе счастливой жизни», Эксмо – прим. ред.). К своей книге я подхожу с другой точки зрения – как родитель. Мы с женой никогда не считали, что обладаем какими-то особыми талантами в области воспитания. Мы были плохо подготовлены – почти во всех отношениях, – когда у нас родился Ник. Мы оба родом из семей иммигрантов, которые бежали от преследования по религиозным мотивам, так что нам по наследству досталась стойкость и внутренняя сила. Однако успех Ника во взрослом возрасте – это целиком заслуга нашего замечательного сына и невероятной силы Бога.
Все мы можем ошибаться. Мы не всегда видим потенциал наших детей, особенно тех, что родились с инвалидностью. Я считал себя человеком сильной веры. Я был мирским пастором и основывал церкви. Но когда мой сын родился без конечностей, я не поверил в то, что у Бога есть для него план, который превзойдет все наши ожидания.
Ник указал нам путь. Еще малышом он открыл нам свою ценность и потенциал, недостижимые для нашего ограниченного представления. Наш сын – доказательство того, что с помощью веры и решимости возможно все. И в этом он не одинок.
Во время поездки во Вьетнам (и многих других, в которых мы побывали с нашим сыном) мы заметили, что Ник – магнит для других инвалидов. Нас ошеломило число мужчин, женщин и детей, которые преодолевают невероятные интеллектуальные, эмоциональные и физические трудности, чтобы подняться над ними и не позволить им стать препятствиями для полноценной жизни.
Обстоятельства не в силах нас ограничить. Все мы способны жить полной и радостной жизнью, если сосредоточимся на наших дарах, а не на том, чего нам недостает.
Мы с женой когда-то гадали, не наказывает ли нас Бог, дав нам ребенка без конечностей. Но со временем мы осознали, что Ник – подарок нам и миру. Благодаря ему мы знаем наверняка, что Писание говорит правду – «всё возможно верующему» (Евангелие от Марка, 9:23). А то, что невозможно для человека, возможно для Бога.
Когда-то павшие духом, мы с Душкой сегодня гордимся честью быть родителями Ника. Мы благодарны Богу за то, что он отвел нам роль воспитателей и помощников такого мужественного, стойкого, верного и любящего человека. Величайший дар, полученный нами через Ника, даром превыше любого иного – может быть, за исключением наших внуков, Киоси и Деяна, – возможность служить источниками надежды и вдохновения для других родителей детей-инвалидов.
Эта книга предназначена для всех семей, которые чувствуют себя растерянными или недостаточно подготовленными, и особенно для тех, у которых есть дети с особыми потребностями или инвалидностью. Главная ее цель – осветить для вас путь к более яркому завтра, чтобы вы, в свою очередь, смогли направить своего ребенка, помочь ему вести полноценную жизнь.
То, как вы живете, намного важнее, чем все, что вы говорите своему ребенку.
Я призываю всех родителей отбросить предубеждения и заглянуть в сердца своих детей. Учителя, врачи и психологи навешивают на детей ярлыки, потому что этому их учили. Но они не знают, что́ скрыто внутри личности, которую они классифицировали как отстающего в развитии, дислектика, дауна, инвалида или ребенка с особыми потребностями.
Мы всегда боролись с попытками поставить клеймо на Нике, поскольку хотели, чтобы наш умный и энергичный сын имел возможность доказать свою ценность в этом мире. Субъективные оценки, восприятие и предрассудки иллюзорны. У всех детей есть свои сильные стороны и слабости, и не счесть областей, в которых они способны нас удивлять. Наш долг – поддерживать, подбадривать и мотивировать их, помогая им взращивать свои сильные качества.
Мы с Душкой знаем, каково это – нести постоянный груз вины, фрустрации и неуверенности, которые часто сопровождают рождение ребенка с особыми потребностями и инвалидностью. Наш опыт с Ником научил нас терпению, гибкости, настойчивости и глубине веры, каких мы никогда не знали прежде.
Воспитание примером
Еще один важный момент, который я хочу отметить. Ключ к воспитанию ребенка успешным человеком – обеспечить его примером для подражания. Как говорится в классическом стихотворении Эдгара Геста, «Есть маленькие глазки, что смотрят на тебя, что наблюдают за тобою день и ночь». То, как вы живете, намного важнее, чем все, что вы говорите своему ребенку. Дети очень наблюдательны и призовут вас к ответу всякий раз, когда ваши поступки не будут сочетаться со словами.
Все дети дивно устроены для той жизни, которую Бог предназначил для каждого из них. Грех и зло могут подорвать планы Бога, поэтому наша задача – помогать нашим детям открывать и исполнять эти планы.
Рекомендации, входящие в эту книгу, включают то, чему мы с Душкой научились и чем делились:
• Понимать, что все чада Божии дивно устроены, и поддерживать позитивный и деятельный подход к воспитанию детей с особыми потребностями и инвалидностью.
• Позволять себе страдать без чувства вины, узнав об инвалидности своего ребенка.
• Принимать действительность и корректировать ожидания, не теряя присутствия духа и надежды, несмотря на то, что воспитание ребенка с особыми потребностями связано с дополнительным стрессом и затратами.
• Уметь мыслить масштабно, слушать и наблюдать, чтобы ребенок сам учил вас быть лучшим родителем.
• Стать медицинским адвокатом своего ребенка и знать, какие вопросы следует задавать профессионалам.
• Заботиться о том, чтобы все ваши дети получали любовь и внимание, в которых они нуждаются и которых заслуживают. Братья и сестры детей с особыми потребностями часто чувствуют себя заброшенными, виноватыми или обязанными быть идеальными.
• Выбирать лучшие методы образования для своего ребенка и разбираться с трудностями, которые возникают в любой системе или бюрократии.
• Готовить своего ребенка к миру, одновременно готовясь отпустить его. Это означает построение крепкого эмоционального фундамента, который позволит вашему ребенку совершать ошибки, переживать неудачи и в итоге вырасти настолько самодостаточным и успешным человеком, насколько это возможно.
• Выстраивать коммуникацию, стремиться к взаимопониманию и проводить время всей семьей, чтобы поддерживать друг друга и вместе воспитывать и любить вашего ребенка.
• Опираться на веру. Каждая пара, воспитывающая ребенка, имеет право просить о духовном руководстве и помощи.
Куда бы Ник ни ехал, его фанаты и поклонники выстраиваются в часовые очереди, чтобы встретиться с ним и обнять его. В некоторых городах приходится перекрывать улицы, потому что многие хотят увидеть его. Нас часто спрашивают, как нам удалось воспитать его таким оптимистичным, решительным, состоявшимся и полным веры, несмотря на трудности, создаваемые его инвалидностью. Эта книга – мой ответ.
Часто то, что кажется поначалу тяжелым бременем, становится драгоценным даром.
После Бога главная заслуга здесь принадлежит Нику. Подход моего сына к жизни – мощное доказательство силы веры и человеческого духа. Когда ваш ребенок достаточно подрастет, я рекомендую вам познакомить его (или ее) с видеофильмами и книгами Ника. Пусть он увидит, что человек, рожденный с несовершенным телом, может вырасти мужчиной с совершенной целью, мужчиной, который живет, как он сам говорит, «до смешного прекрасной жизнью».
Мысли «в дорогу»
• Инвалидность вашего ребенка не определяет личность, которой он становится.
• Ваши изначальные представления о воспитании скорее всего не оправдаются. Порой реальность оказывается лучше, чем вы ожидали.
• Часто то, что кажется поначалу тяжелым бременем, становится драгоценным даром.
• Знайте, что многие другие родители проходят через то же самое. Обращайтесь к ним за советом и консультацией при любой возможности.
• Вы знаете только то, что уже пережили в прошлом; примите то, что скоро узнаете.
• Верьте, что вы найдете необходимые силы и поддержку, если не захлопнете перед ними двери.