Три
Выстроить в голове план и следовать ему, предпринимая всё возможное, чтобы Айрис поставили диагноз, – это одно, но мы и подумать не могли о сопротивлении «системы»: черепаший темп, бесконечная беготня, чтобы договориться о приёме, и целая куча тестов. Это было нужно для того, чтобы Айрис дали справку хотя бы с формальным диагнозом, и мы имели возможность прорваться к логопедам-дефектологам и трудотерапевтам. Меня словно затягивало в болото, когда я пыталась понять все эти непонятные термины и сокращения: ASC, PDD, HFA, PECS, ABA, TEACCH, DIR, SLT, ОТ, SI, PT, AIT. Даже просто читать это оказалось невероятно утомительно: почти всё было совершенно не знакомо, и постоянно приходилось выискивать, что это означает. Словно мы с Айрис боролись с миром, полным шифров.
Я облазила весь интернет и накупила множество книг по аутизму, смотрела фильмы, ходила на лекции и постепенно начала погружаться в тему. Мою кровать завалили груды книг с заложенными клочками бумажек страницами: импровизированными закладками на самых важных местах. На тот момент я могла сказать, что аутизм и правда очень нелегко описать, потому что у всех он проявляется по-своему. Некоторые описывают его как совокупность трёх тесно связанных между собой отклонений развития: нарушение социального взаимодействия (нет потребности в общении с другими людьми); проблемы речевой и неречевой коммуникации (жесты, мимика); и предпочтение привычной окружающей обстановки, в том числе для игр, повторяющиеся действия. В книгах давалась треугольная диаграмма: три группы признаков, которые я перечислила выше, а в середине, где они сходились, – слово «аутизм». Всё эти три группы влияют на то, как человек воспринимает мир. Когда ребёнок, подобный Айрис, заходит в комнату, все его чувства порой перекрывает зрительный канал. Такие дети подмечают мельчайшие детали, воспринимая всё единым целым, поэтому «бонусы» вроде разговаривающих взрослых или мельтешащих детей расстраивают их, вызывая желание побыть в одиночестве.
Я осознала, что в поведении Айрис не крылось ничего необычного, и большая часть её поступков – реакция на то, что происходит вокруг. Например, когда она быстро хлопает в ладоши, если чем-то взволнована или счастлива. Для обозначения этого состояния существует термин: «самостимуляция» – высвобождение энергии повторяющимися движениями, помогающее успокоиться.
Я пыталась не думать о том, что Айрис никогда не сможет жить самостоятельно, обходиться без помощи, и возможно, никогда не заговорит. Ни один взрослый аутист не походит один на другого: кто-то, обладая такими же разнообразными возможностями, как и у всех остальных, строит фантастическую карьеру и обзаводится семьёй, а кто-то живёт на содержании в интернате, не в силах ни заботиться о себе, ни общаться с другими людьми.
Я не могла понять, что ждёт нас с Айрис. Каждый раз, думая об этом, я начинала плакать. Я не понимала, почему это произошло именно с ней, и жаждала получить ответы на свои вопросы. Но чем больше узнавала, тем острее понимала, что никаких конкретных ответов не существует. Каждое новое обследование противоречило предыдущему, и на его основе предлагалось совершенно другое лечение. Необходимо было выяснить конкретные причины болезни дочери и конкретное лечение, которое ей поможет, а это оказалось сложной задачкой.
Насколько глубоки аутичные черты у Айрис? Какой бы она была без этого диагноза? Является ли определённое поведение или черта аутическими, или это нам так только кажется? Может, это передалось дочке от меня? Я не люблю шумных компаний, как и Пи Джей. Он с пол-оборота зацикливается на идее или определённом способе что-либо делать и тоже держится подальше от суеты. К тому же, мы оба предпочитали работать дома, вдали от социума. Аутизм – наследственное заболевание? Если у нас будут ещё дети, они тоже окажутся аутистами? Столько вопросов.
Читая о том, каково это, когда твоему ребёнку ставят подобный диагноз, я порой ужасно злилась. Родители писали, что проходили через символический траур, прощаясь с тем ребёнком, каким они его себе представляли. Я не могла вообразить траура по Айрис – это звучало бы так, словно мы от неё отреклись. А ведь она здесь. Моя невероятно восприимчивая, забавная, красивая, любознательная девочка здесь, с нами, и нуждается в том, чтобы мы в неё поверили. Сама мысль об этом заставляла меня вставать каждую ночь, изучая и исследуя. Дело не в том, что я не принимала ситуацию; совсем наоборот, я видела всё яснее ясного и понимала, какой непростой путь ждёт нас впереди. Но я знала, что надо держаться. Каким бы ни было состояние Айрис, это не означало, что она не сможет разделить с нами наши мечты, и я собиралась сделать всё, что для этого необходимо.
Затишье, акрил, апрель 2014
Мы не сдавались, как бы тяжело нам ни приходилось. Пи Джей множество раз приходил мне на помощь, и когда я слишком уставала, чтобы заниматься бумажной волокитой, брал её на себя. Очереди на диагностику оказались длиннющими, и мы быстро поняли: если мы хотим помочь Айрис, не надо сидеть, сложа руки, ожидая диагноза. Нам сказали: прежде чем нас примет специалист, может пройти месяцев шесть, и это в лучшем случае – иногда ожидание длится год, а то и дольше. Пугающая новость, ведь всё, что я читала, подтверждало мои собственные мысли о важности раннего – чем быстрее, тем лучше, – вмешательства.
Я изучала различные безопасные методики и терапии. Каждую ночь я подолгу читала, как подтянуть Айрис игровой терапией под названием Floortime или Son-Rise. Они пришлись мне по душе, напомнив о том, как я училась общаться с лошадьми. Согласно этим методикам необходимо налаживать связь, используя «индивидуальный язык» пациента, добиваясь невербального общения, включающего улыбки, взгляды, тыканье пальцем, жесты и неподдельную радость, вызванную общими интересами. Эти чудесные моменты социального общения могут отсутствовать или быть менее очевидными у детей с аутизмом. Как в «заклинании лошадей», технике, которую я использовала со своими лошадьми: там тоже всё строилось на внимательном наблюдении за языком тела. Все действия рассматривались как целенаправленные и не подлежащие игнорированию. Сначала вы следите за достижениями ребёнка, выясняя, что его интересует: и я наблюдала за Айрис, делая заметки о природе, игрушках, текстурах, цветах и вещах, которые она долго изучала или подпрыгивала от восторга, увидев их. С головой погружаясь в эти занятия, я стала лучше понимать, почему её интересуют именно эти вещи или явления. Я познакомилась с простым удовольствием от прикосновений: сидя рядом, мы аккуратно пробегали пальцами по поверхности медного рельефа статуэтки, привезённой моей бабушкой из Африки. Я чувствовала холодный металл, и ощущения были спокойными и приятными, необычные текстуры словно бы услаждали пальцы. Я наслаждалась идеально круглой формой мяча в бассейне с шариками и чувствовала вес пластилина, просто сжимая его в ладонях, или ощущала, как на руку сыплется песок.
Я думала о том, как использовать полученную информацию. Необходимо было придумать занятие на основе результатов наблюдений за реакциями Айрис, что позволило бы ей включаться в игру на комфортных для неё условиях и испытывать от занятий радость. Во время таких занятий нужно обращать внимание на сильные, а не слабые стороны Айрис и развивать их. Это основа для понимания ребёнка и создания комплексной программы, учитывающей его индивидуальные особенности.
Некоторые аспекты программы Son-Rise обрели для меня особый смысл: например, я поверила, что навязчивые движения, такие, как раскачивание, или необычное поведение у детей-аутистов происходят не на ровном месте. Такие дети иначе воспринимают окружающий мир и иначе справляются с нагрузкой на органы чувств. И дабы они лучше справлялись, нужно перестроить окружающую среду так, чтобы ребёнок мог быстрее успокоиться и вернуться к обычной жизни. Это намного эффективнее, чем пресекать подобное поведение.
Айрис стимулировала себя прыжками, и пусть я пока не понимала причины подобного поведения, я могла помочь ей. Мы положили на пол её детской матрас, а в мой кабинет поставили маленький батут. Теперь у дочки было достаточно мест, где она могла вдоволь попрыгать.
На ближайшее будущее я поставила себе несколько целей и задач. Сначала нужно было добиться, чтобы Айрис, погруженная в свою особую игру, позволила мне участвовать в ней и начала со мной в этой игре взаимодействовать. Обычно она выпихивала всех из своего личного пространства и даже из комнаты. В основном дочка брала кого-либо за руку, только для того чтобы вывести за дверь, а потом убегала обратно. Сначала это казалось забавным, но потом превратилось в рутину. Это и стало моей первой целью. Я хотела, чтобы мы делали что-нибудь вместе: сосредоточившись на одних и тех же вещах, достигли так называемого «совместного внимания». Для начала я хотела уговорить Айрис реагировать на меня, поддерживать совместное внимание и участие, надеясь, что со временем она расширит границы своего мира. Дочке предстояло научиться открыто глядеть на меня, самое главное – на моё лицо. Вербальные навыки Айрис не улучшались: она не могла смотреть мне в глаза, но наблюдала, как шевелятся мои губы, когда я говорю. Недостаток речи, как я думаю, напрямую зависел от нежелания общаться с другими людьми: Айрис даже не смотрела на их лица. У неё не было тех речевых навыков, к которым постоянно прибегают малыши, когда хотят привлечь чьё-либо внимание.
Ещё одна цель заключалась в том, чтобы развить доступные Айрис возможности по максимуму, и поощрять общение, но я понимала, что до этого очень далеко. Поэтому я решила пока просто узнать Айрис так, как никогда раньше не пробовала. Я хотела последовать за ней и понять её мир, а не пытаться всё время заставить вписаться в наш.
Много ночей подряд мне снилось, как я работаю с лошадьми во Франции. Наш арабский скакун Дуо идеально подходил для конных выходных, потому что обожал бегать, да и обладал по-настоящему божественной парящей рысью и лёгким, покладистым нравом. Однако, сломав позвоночник, я больше не могла ездить ни на нём, ни на других лошадях. Вести бизнес, взвалив на себя всю работу и сопутствующие ей обязанности, оказалось невозможно. Мне пришлось думать о продаже лошадей, а значит, им надлежало пребывать в идеальном состоянии.
Чтобы поддерживать лошадей в форме, я работала с ними в загоне: без упряжи, просто лошадь и я. В то время я всё ещё носила пластиковый гипс и чувствовала слабость, поэтому не хотела рисковать: можно было получить травму, если одна из лошадей натянет верёвку или вожжи. Меня очень интересовали естественные взаимоотношения с лошадьми, и я прочитала множество книг на эту тему. Несколько лет назад я участвовала в семинаре Монти Робертса по «заклинанию лошадей» в Великобритании, где научилась «эквусу», молчаливому языку, строящемуся на жестах. Я много раз использовала эту технику, поэтому решила воспользоваться своей довольно-таки безрадостной ситуацией, чтобы попрактиковаться и узнать побольше о своих четвероногих друзьях. Уж коли это мои последние месяцы с ними, то я бы хотела, чтобы они получились великолепными и поучительными для нас всех.
Эквус – комбинация жестов и языка тела. Каждое ваше движение воспринимается животным: звук не играет ведущей роли в общении лошадей, а вот глаза их раз в пять больше человеческих и весьма чувствительны к движению. Лошади – визуалы, прямо как фотографы, к чьей братии я принадлежу. Они постоянно реагируют на то, что видят перед собой. В этом заключается важнейшая часть их выживания: остро осознавать своё окружение, всю обстановку и не отвлекаться. Вот почему со мной произошёл несчастный случай: Тесс испугалась пакетов в кустах. Она не шалила, просто приняла пакеты за притаившегося хищника – и у неё сработал древний инстинкт.
Я мечтала о былых деньках, вспоминая, как училась взаимодействовать с нашими лошадьми. Больше всего мне нравилось работать с Дуо. Его оказалось легко понимать, и я быстро научилась читать язык его тела и общаться с ним. Через некоторое время я даже перестала пользоваться голосом. Я могла попросить Дуо сменить аллюр, глядя на определённые части его тела, или немного изменив положение своего; попросить повернуть, слегка качнувшись в противоположную сторону. Это походило на танец, к тому же конь любил, когда его понимали, и радовался занятиям. С каждым днём становилось всё легче и легче, пока однажды я не подумала, что это так же просто, как телефонный разговор с подругой.
Поначалу я поднимала Дуо в галоп или рысь по загону, наблюдая за его жестами, и начинала с ушей, которые очень много могли о нём рассказать. Однажды он слушал меня в загоне, и то ухо, которое было ближе ко мне, словно бы на мне замкнулось. Потом, не чувствуя опасности, Дуо сделал круг шире, приблизившись ко мне. Я продолжала удерживать зрительный контакт, и конь, в конце концов, опустил голову, почти касаясь земли. Этого я и хотела, а когда отвела от него взгляд и опустила руки, согнувшись и уставившись в землю, Дуо подошёл ко мне и тихо встал позади, выжидая. Повернувшись, я погладила его по плечу и шее, а потом – по лбу, не глядя на него. Это значило «присоединяйся». Теперь я могла двигаться в любом направлении, и Дуо непременно последовал бы за мной. Я могла с лёгкостью попросить его пойти поработать в загоне. С этого момента он начал мне доверять, и работа с ним больше была не работой, а удовольствием.
Ариэн, акрил, апрель 2014
Существует множество способов тренировать лошадей. Самый популярный – дрессировать, отдавая приказы, награждая за послушание и наказывая за непослушание. Подобное не формирует между вами никаких отношений, но, как правило, быстро приводит к желаемому результату. Есть ещё один способ – просить, используя лошадиный язык. Как же радостно работать вместе и уважать друг друга! Мне бы хотелось вновь это испытать, но на сей раз с Айрис. Знаю, это может показаться странным – сравнивать лошадь с ребёнком, – но у нас с дочкой дела обстояли примерно так же: она реагировала и отвечала, но не инициировала общение.
У Айрис феноменальная память, она визуал, и потерять её доверие не составляет труда. Дочка весьма чувствительно относится к своему окружению и, как и лошади, постоянно отвлекается из-за способности видеть всё сразу и мгновенно замечать изменения. Для лошадей это вопрос выживания, а для Айрис подобная особенность стала недостатком: мою малышку настолько легко переполняли эмоции, что она могла растеряться из-за небольших перемен в окружающем мире. Использование схожих методов взаимодействия, основанных на моих наблюдениях и понимании того, как она воспринимает мир, не могло принести мгновенных результатов, но я хотела сделать всё возможное.
Так начались наши домашние сеансы терапии, на которых я, следуя за Айрис, потихоньку искала подход к дочери. Я сидела рядом с ней на полу и повторяла всё, что она делала. Поначалу она меня отталкивала, но потом приняла. Айрис даже нашла это забавным и оценила моё присутствие. Я по-прежнему осторожничала со зрительным контактом, зная, что он даётся ей очень нелегко, и вела себя как можно тише. Постепенно я научилась понимать, когда и как надолго могу присоединиться к игре Айрис, не нарушив комфорта дочки. Интересовалась и улыбалась, глядя на её любимые картинки в книжках, пробовала вещи на ощупь, поднося их к лицу, как она. Я подражала и следовала за ней, пока не понимала – достаточно. Сначала мы играли вместе всего по нескольку минут, потом – всё дольше и дольше.
Узнав, что нравится Айрис, я смогла наполнить этим её жизнь. Она любила книги, так что мы каждую неделю покупали новые на интересующие её темы. Дочке определённо нравились животные и книги с фактурными поверхностями. Наша библиотека расширялась, а с нею и коллекция сенсорных игрушек и других самодельных штучек вроде коробочек с разноцветным рисом, песком или тестом. Они явились заветными ключиками в её мир, позволившими мне приблизиться и выстроить прочные отношения с дочерью. Как же здорово, когда усилия не проходят даром! Айрис стало легче поддерживать зрительный контакт, и хотя никаких улучшений с речью и общением с другими людьми пока не наблюдалось, я чувствовала, что мы делаем важные шаги в нужном направлении. Она привечала моё присутствие рядом и радовалась проведённому вместе времени; даже начала сама привлекать моё внимание при помощи водяной ручки. Весьма захватывающее пополнение нашего набора: ручка, наполненная водой, и белый коврик, становящийся синим там, где она его касается. Высыхая, следы пропадают, и коврик снова готов к работе. Просто, но полезно. Вечный коврик для каракулей, и никакого беспорядка.
Айрис подталкивала мою руку, чтобы я начала рисовать, потом брала ручку и пробовала сама, а потом, закончив, снова передавала мне. Мы работали вместе, хотя и по мелочам, скорее всего, незаметным большинству людей или воспринимающимися ими как само собой разумеющееся, но для меня эти мелочи казались огромными, и я ликовала. Каждый раз, когда дочка принимала меня в свою игру или хотела, чтобы я к ней присоединилась, мне казалось, что я выиграла сказочный приз, и в голове словно гремел праздничный салют. Мне хотелось сделать круг почёта, пробежавшись по комнате, но я позволяла себе только улыбаться и хвалить Айрис.
Айрис интересовалась карандашами, ручками и мелками и могла играть с ними часами. Большую часть времени стены в доме покрывали каракули, я уже сбилась со счёта, сколько раз их пришлось перекрашивать. Поменяв отношение к этому, я поняла, что должна поддержать этот сильнейший интерес, просто перенаправив его на другие поверхности. Купив пару рулонов обоев, я нарезала их на куски размером с деревянный журнальный столик и положила эти куски на него, с двух сторон прилепив концы скотчем. Айрис оценила нововведение и часами калякала, полностью покрывая бумагу разноцветными завитками и кругами, переплетающимися и перекрывающими друг друга. Она подпрыгивала на цыпочках, иногда напевая. Дочка даже задействовала обе руки, работая ими одновременно, блаженно, свободно и радостно распространяя цвет. Прикрытый бумагой стол пользовался поразительным успехом, и стены несколько недель оставались нетронутыми, но это не могло продлиться вечно.
Мои глаза проследили за синей карандашной линией: она шла по стене, извиваясь всю дорогу до двери, а потом, изящно вильнув, возвращалась ко мне. Айрис прошла здесь совсем недавно – всего пару минут назад стена была нетронутой. В очередной раз размышляя, как же объяснить ей, что «мы не рисуем на стенах!», я заметила, как сердитая зазубренная линия перетекла в плавные, похожие на лепестки петельки, намекая на значительную смену настроения. Черпая информацию отовсюду, я могла понять дочку и помочь ей, восприняв это как ещё один способ стать ближе. Так что я приняла вызов. Отодвинула корзину для белья в сторону, заменив её бумагой и фломастерами. Мы вместе всматривались в бумагу. Нарисовав улыбающееся лицо, я передала фломастер дочери. Она хихикнула и встретилась со мной взглядом, а потом, посмотрев вниз, провела прямую линию, затем снова передала фломастер мне, подталкивая к бумаге. Я дорисовала человечка, добавив землю, дерево, птичку в небе и солнце с треугольными лучами, по ходу рассказывая историю. Мы по очереди добавляли к картинке детали, и Айрис какое-то время радовалась новой игре. Мы отлично сработались, понимая друг друга, а потом подъехала машина, тяжело лязгнули ворота, нарушая наш мир и вмешиваясь в него, закрывая окно возможностей, и Айрис отодвинулась. Я снова взяла корзину для белья, думая о человечке и следующей истории, которую расскажу.
Мне хотелось использовать последнее увлечение Айрис, чтобы сблизиться с ней, и я стала больше рисовать. Я рисовала множество сюжетов с человечком и забавными животными. Они оказались жизненно важны в привлечении внимания Айрис к тому, что я делала, и позволяли мне глубже проникать в её мир. Все эти шажки давали мне надежду и энергию, в которых я нуждалась, делая всё возможное, чтобы управлять своим делом, жизнью дома, Айрис и этим новым проектом. Я надеялась, что он окажет огромное положительное влияние на нашу жизнь.
Мы знали, сколько природа и сад значили для Айрис, и решили привнести в нашу жизнь ещё немного подобного счастья. Предыдущие месяцы выдались не из лёгких, так что сосредоточится на этом новом и положительном проекте оказалось весьма приятно. План заключался в том, чтобы снести неприглядную прачечную, загораживающую прекрасный вид на заднюю часть дома, а на её месте соорудить пристройку с выходом из кухни. Позже мы назвали её садовой комнатой. Мы понимали все подводные камни подобного строительства и осознавали, что Айрис придётся нелегко из-за шума ремонта, но оно того стоило. Этому уголку предстояло стать жилой комнатой, периодически – столовой, детской, музыкальным классом: местом, которое, как я надеялась, сможет превратиться во что угодно. Мне хотелось больше света и ощущения свободы, которые получаешь, любуясь природой. Айрис всё охотнее шла на контакт, но было бы гораздо проще, будь у нас больше пространства для работы. К тому же я заметила, что дочка отвлекается от наших занятий из-за звуков, доносящихся с дороги. Стоило только ей услышать, как паркуется автомобиль, и наша связь с ней рушилась. Она переживала, когда открывались и закрывались ворота, и я с нетерпением ждала, когда смогу работать с ней вдали от этого, с другой стороны дома. К тому же, из-за того, что Айрис расстраивалась, когда я с ней «выходила в свет», несколько недель мы не решались ни на что, кроме посещения дома моих родителей и прогулок по сельской местности. Не скажу, что я стыдилась её выходок; но в дальнейшем они сказывались на всех нас. Если Айрис из-за чего-то расстраивалась, о сне той ночью можно было даже не мечтать, а если она не спала, это отражалось на следующем дне. Настоящий эффект домино, и я старалась, как могла, удержать все костяшки вертикально, что оказалось разрушительно само по себе. Временами было нелегко справляться с изоляцией. Жизнь постоянно стучала в нашу дверь, а мы ей не открывали.
Летом Айрис всё больше и больше времени проводила в саду, рассматривая буйно цветущие полевые цветы. Её очень интересовали и интриговали звуки и ощущения. Словно попав в джунгли из лепестков и бабочек, островками возвышающихся над ней, она пробиралась через них, ухватив цветы за стебельки и пригибая поближе, чтобы рассмотреть как следует. Указательный пальчик правой руки осторожно указывал наружу, ощущая поверхность лепестков; находя понравившуюся, Айрис восторженно гудела. В левой руке она всегда сжимала какую-нибудь вещь, которую постоянно носила с собой, как верное уютное одеяло.
Последней вещью-талисманом оказался розовый пластиковый мячик из бассейна с шариками, и он был единственным в своём роде: она бы сразу заметила, если бы я его потеряла или подменила. Не могу сказать, в чём была разница между «единственным» и всеми остальными мячиками, но для Айрис она определённо существовала. Дочка носила его везде, и мне приходилось растягивать рукава одёжек, чтобы переодеть её, не причиняя страданий, отобрав мячик даже на секунду.
Шло время, и я находила всё больше точек соприкосновения с Айрис благодаря её интересам и тяге к природе. Мне даже начало казаться, что Пи Джей прав и дочка просто медленнее развивается. Но после нескольких случаев я уверилась: предполагаемый диагноз Айрис, скорее всего, верен.
Поэтому, несмотря на все наши усилия, насладиться своим вторым днём рождения у Айрис не получилось. Конечно же, мероприятие получилось многолюдным: поздравить Айрис пришли многие члены семьи, которых она изо всех сил избегала. Даже шоколадный торт с Томом и Джерри не спас ситуацию. Не обращая внимания на большую часть подарков, дочка хотела только, чтобы её оставили в покое. Когда все ушли, она спокойно бегала по саду бабушки и дедушки с воздушными шариками, довольно хихикая: на природе, вдали от других людей Айрис чувствовала себя совершенно непринуждённо. Мы наблюдали за ней из кухни, улыбаясь и смеясь тому, как радостно она носится по траве, но уверена: и я, и Пи Джей думали об одном и том же: что всё это значит, как мы можем ей помочь, и почему это происходит.
Осенью началось строительство и для Айрис настало непростое время, как мы и предполагали. Она мучилась из-за шума экскаватора и всех остальных сопутствующих стройке звуков, мы даже заперлись в дальнем углу дома, пока Пи Джей командовал строителями. Спасаясь от шума, мы много времени проводили у моих родителей. Они купили щенка чёрного лабрадора и назвали её Инди. Она была просто очаровательна и очень полюбила Айрис. Симпатия, правда, получилась не совсем взаимной: Айрис не хотела, чтобы её лизали, но щенок её забавлял, и она терпела оживлённые игры Инди. Смотреть, как собака пытается растормошить Айрис, было здорово. У неё не всегда получалось, но я ценила её усилия.
Как только мы переступали порог, Инди бежала приветствовать Айрис, тащила ей игрушки, тянулась при первой возможности и никогда не обижалась, если дочка её отвергала. К моей зависти, собака не спешила впадать из-за этого в уныние. Мы же, напротив, всегда грустили, когда нас отталкивали. Инди никогда не отчаивалась, она с неиссякаемой жизнерадостностью пробовала снова и снова.
И я решила у неё поучиться. Я знала, что Айрис нас очень любит, просто она не может показать это с такой же лёгкостью, как другие дети. Нам приходилось сохранять терпение и стараться всеми силами до неё дотянуться. Это было нелегко. Мой папа расстраивался каждый раз, когда внучка его отталкивала. И никакие объяснения тут не помогали; ему требовалось время. Одну неделю Айрис могла выносить и даже радоваться более близкому общению с ним, позволяя себя целовать, обнимать и даже катать в тачке по саду, а вторую – уже не могла. Мама оказалась невероятно терпеливой – гораздо терпеливее всех нас: она просто ждала, зная, что Айрис придёт к ней, когда будет готова.
Чем больше я занималась с Айрис, тем теплее становились их отношения с Пи Джеем. Поначалу это были только намёки, но они вселяли в него надежду. Если я уезжала фотографировать свадьбу, дочка переносила многие навыки, освоенные со мной, на него. К сожалению, когда я возвращалась, она тут же переключалась на меня. В основном я была каменной стеной Айрис и её переводчицей. Я понимала её лучше, чем прежде, и начала «слышать», как раньше слышала лошадей. Считывая язык её тела, я всё яснее видела, когда необходимо сделать шаг назад, снижая вероятность катастрофы.
Я замечала, что Айрис пока может контактировать только с одним человеком за раз, и понимала, насколько эти навыки для неё новые и до сих пор очень сложные.
Идея, как расширить дом, была навеяна воспоминаниями о времени, проведённом в Венесуэле. Наш дом служил нам крепостью. Высокие потолки, крепкие брёвна и вид на Анды через треугольные окна придавали мне мужества в тяжёлые времена. Теперь мне хотелось, чтобы Айрис чувствовала себя такой же защищённой. Поэтому мы задумали сделать целую стеклянную стену. Нашли Пи Джею помощников: конструктора и плотника, и он посвятил себя строительству. Конечно, не всё шло гладко. Пи Джей сломал палец, и временами нам хотелось бросить эту затею, но стоило только разобраться с проблемой, и всё снова вставало на свои места. В перерывах между звонками поставщикам Пи Джей гонялся за доктором, чтобы договориться о диагностике Айрис, и, наконец, мы получили письмо с датой начала трёхдневного обследования.
Стоял декабрь, погода была необыкновенно хороша, так что строительство шло успешно: мы планировали закончить всё к Рождеству. Пи Джею предстояло продолжить командовать рабочими, а мне – отвезти Айрис на диагностику. Мы с ней отправились в Центр детского развития в ближайшем городе, и за три дня познакомились со множеством специалистов. Диагностика далась тяжело нам обеим. Айрис не понравился кабинет: там оказалось слишком жарко, и вентиляторы сдували воздушные шарики с потолка, и ей было непросто справляться с постоянным движением окружающих предметов. Как только шарики передвинули, она успокоилась.
Сначала врачи решили понаблюдать за дочкой во время игр, а потом перейти к всевозможным обследованиям. Все её милые черты подметили, проанализировали и каталогизировали. Наблюдать за происходящим оказалось нелегко. Каждый раз, хватая игрушку, Айрис играла с ней не так, как должны играть дети. Ей хотелось рассмотреть всё в мельчайших деталях: как эти детали соединяются между собой, какие они на ощупь, как ощущаются, если провести игрушкой по щеке. Как она лежит в руке, как смотрится при другом освещении, как лежит в моей руке, какая рука предпочтительнее. Айрис молчала: не произносила ни слова, ни звука, пока что-либо её не возбуждало, тогда она начинала махать руками и мычать. Доктор делал заметки, а я хотела, чтобы Айрис положила пластиковое брокколи на тарелку или взяла крошечную чашку, будто бы отхлебывая чай: что угодно более типичное для ребёнка её возраста.
Врачи смотрели, как я кормлю её, и всё время писали. Ощущения были престранные, словно мы обе находились под следствием, и я чувствовала себя ужасно неловко. К счастью, все без исключения врачи и медсёстры оказались добры и отзывчивы, но потом настало время более формальных экспертиз, во время которых Айрис просили выполнять различные действия, которые дочку совершенно не интересовали, и был сделан вывод, что её невозможно увлечь. Явно давая понять, что она чувствует, с помощью диких воплей или пробежек к двери, Айрис вела себя так, словно докторов в помещении не было или они были неудобством, с которым приходилось мириться. Я понимала: мне следует радоваться, ведь они видели всё то, что я заметила, и серьёзно отнеслись к её поведению, и скорее всего, они подтвердят предполагаемый диагноз. Но я не чувствовала ничего подобного. Мне хотелось, чтобы Айрис «сдала» на отлично. Хотелось гордиться дочкой, и чтобы врачи могли сказать: «Не беспокойтесь. Всё хорошо, дорогая, возвращайтесь домой». Конечно, это было невозможно, и с каждым днём я всё острее понимала, что диагноз будет подтверждён. Нам не пришлось долго ждать его постановки: врач сказал, что не хочет, чтобы мы томились на рождественских праздниках, поэтому 20 декабря 2011 года мы приехали на заключительный приём, дабы обсудить полученные данные и получить диагноз Айрис.
Конец ознакомительного фрагмента.